母の終末が近づいてきて
いろんな文献を見ていると
目にとまったものがありましたので
共有させていただきます。
2025年7月にお亡くなりになった
岡部 宏生 さんの記事で
2010/12/16に書かれたものです。
岡部宏生「ＡＬＳを取り巻く壁と今伝えたいこと」 https://share.google/ZSNjDwQO0SWbAV7gr記事はこちらから
母がALSとわかってから
感じていたこと
そのままだったので引用させていただきます。
↓↓記事
母が24時間看護が必要となり
今の施設に入居した後もやはりこの施設ではサービス制度が全く間に合っていないということがわかり
担当の施設担当の医師からも
ここの施設はどうですか？
ここへの転居はどうですか？と
提案をしていただきました。
期待はせず、いくつかの施設に連絡をし、話し合いをしました。
まずは見学に来い、会ってお話をしましょうと言われますが、それはもう何度もしてきて、いつも期待外れで諦めたこともあり、連絡をした施設には先にお電話で聞きたいことを全て聞かせていただくという方法を取りました。
受け入れてもらえないだろう内容まで、すべてつつみ隠さず話しました。
結果どこも全部ダメでした。
今の施設とほぼ同じ。
もしくはそれ以下がほとんどでした。
よく聞くと今の施設よりも看護師の数が少なかったり、ヘルパーの数が少なかったり、入居者が多かったりし、全くもって役に立ちませんでした。
担当の意思も全てを把握しているわけではないので、よかれと思ってご連絡をくださっているのはとてもよくわかりますので、それに文句はありません。
でも、みんな ALS を知らなさすぎるのです。
今の施設もALS患者を初めて受け入れ、
病状の進行や必要な看護介護について共に学んでいくというような形になっており、どうしても後手後手になるのです。
もっと ALS を理解してもらう。
そのためには、こうやって記事を書き続け、誰かの目に止まるということが必要なのではないかと思います。
ALS =呼吸器をつけて生きているではありません。
ALS =なってからすぐ亡くなるので、在宅で過ごすではありません。
母のように
2年3年とひどい状態で生きることもあります。
24時間痛い痛いと言い続ける。
生活するための仕事があって
子どもがいて
父の介護と弟の障害に向き合う人に
24時間母のALSの介護をしろと言うのでしょうか？？
それでも呼吸器をつけていなければ、
平均は2〜3年と言われています。
たった2〜3年です。
専門職の皆さんなら何とか交代交代で手を尽くしていただけるのではないかと思っています。
たった2〜3年です。
でも家族だけでは支えられない。
精神的な難しいしんどい問題があります。
少しでもこの記事を見つけてもらえますように。
余命がある程度わかってしまったALS の人の残りの人生が少しでも穏やかに幸せに生きてくださいますように。
そんな手助けが制度が増えていきますように。
家族が壊れてしまわない方法が増えますように。
私は書き続けていきたいと思います。
最後にとても共感した岡部 宏生さんの文章です。
