皆様、どうかお力をお貸しください！
長文ではありますが、シェア・拡散をお願い致します。
難病に関わる皆様へ
私はALSの太田守武と申します。
２０１１年発症で、現在四肢は動かず、胃ろうと気管切開の手術をして人工呼吸器を装着しています。
私は医師でして、ALSと診断された後自殺を考えていました。
しかし、家族や周囲の支えにより生きる希望を持てるようになり、2年前よりALS患者として医師として出来ることをと活動しております。
患者としての苦悩だけでなく、元々訪問診療医だった経験を生かして、在宅でいかに充実した医療福祉ケアを受けられるかを講演で話させて頂いております。
また、２０１１年より東日本大震災の被災地支援をし続けていることから、東北被災地だけでなく、熊本地震の被災地にも心のケアで入らせて頂いております。
昨年より無料医療相談をしてきたこともあり、多くのマスコミに取材して頂いておりますが、たくさんの方の相談を受けて大きな疑念を抱いております。
それは、ALSだけでなく他の難病の方々からも相談を受けているのですが、患者家族会すらない疾患があったり、あったとしても入らない方がいて、相談できるところが分からず知りたい情報を得られないという声が多いということです。
難病だと病院か施設にいくしかないと思っていた、自宅で生活できる医療福祉の体制や制度がこれほどあるとは思わなかった、病状が進行する上で何に気を付けたらいいか分からない、症状によってどこの科に受診すべきか分からない、胃ろうや気管切開の手術をしたらその後の生活はどうなるのか、気管食道分離術を受けて再び食べられるようになった人もいるなんて知らなかった、人工呼吸器を付けたら一生寝たきりだと思っていた、といったことです。
多くの方が診断を受けた後、その後の生活について不安や恐怖を感じているのが現状です。
前置きが長くなりましたが、難病で異なる疾患同士が繋がる場がほとんどないことを知り、この度「難病希望の会」を立ち上げました。
しがらみのない自由な会とし、生活環境や医療、制度等での最新情報を得られ、お互いに意見交換ができ、相談もできる場にしたいと考えております。
しかしその前に、当事者の方、ご家族の方、関わる医療福祉従事者の皆様より、生の声を聞かせて頂けたらと思い、連絡させていただきました。
私は医療や福祉ケアに恵まれ、自宅で妻と6歳になる息子と暮らせています。
ですが、夜間の全身搔痒感により緊急で訪問介護に入っていただけないと妻が介護疲れで倒れる寸前だった時、重度訪問の時間をすぐに認めてはもらえず、一か月もかかったことがありました。
飛行機での移乗の際には怪我をしたこともあります。日本では飛行機での移乗でも病院での移乗でも多人数による人力で行うのが一般的ですが、本人も介助者も怪我をするリスクが高いです。しかしオーストラリアでは病院はもちろん、飛行機の中にすら電動介護リフトがあり、安全に移乗できるのです。
日本はオーストラリアやアメリカ、カナダなどと比べると安全性がかなり劣ります。一歩外に出れば段差が高く、車椅子だと非常に危険です。これまでは健常者の目線で社会が作られてきましたが、バリアフリーの声が強くなってからは、急ごしらえの感が否めません。障がい者用駐車場はどこでも見られますが、その大きさや形状は統一されていません。私の車は後ろからスロープで乗り込むタイプですが、後方3メートル程の空間が必要となります。しかしそのような駐車場はほとんどなく、前向き駐車となるため乗り降りは非常に危険です。
こういった生の声を聞き、役立つ情報や問題点、改善点をまとめられたらと考えています。
そこでお願いなのですが、アンケート形式で生の声を集めるのにご協力頂けないでしょうか。
アンケートは以下の通りです。
①お名前、電話番号（公表確認をする場合があるため）
②難病の疾患名
③立場（当事者、ご家族、関わる医療福祉従事者）
④診断前に困ったこと
⑤診断後に困ったこと
⑥生活において困った（困っている）こと
⑦医療に関して良かったこと、悪かったこと
⑧福祉に関して良かったこと、悪かったこと
⑨制度等に関して良かったこと、悪かったこと
⑩その他ご意見・ご要望
形式はこだわりませんので、立場の異なるご意見をお聞かせください。メールまたはメッセンジャーで送って頂けたら幸いです。
メールアドレス:smileandhope2017@yahoo.co.jp
皆さんの貴重な声をもとに、医療福祉や制度等の地域による格差、年齢による格差の是正を訴え、難病であっても安心して暮らせる社会となるための要望を国会陳情出来たらと考えています。
また、ALSのアイスバケツチャレンジのように、難病の研究費や患者家族会の設立費用、難病希望の会の運営費用を集める目的で「難病希望プロジェクト」を実施したいと考えております。
誰もが安心して暮らせる社会となるよう、ご協力の程よろしくお願い致します。
NPO法人Smile and Hope理事長
難病希望の会代表
太田守武