【病気について】
私が罹った類上皮肉腫というのは進行が遅い種類の肉腫らしいです。
私は2019年から肩甲骨辺りに酷い肩こりを感じていました。
夏頃に朝、急に左腕が上がらなくなり整形外科受診してますがレントゲンでは異常なし。
所謂、ゲームのしすぎが原因の五十肩診断で炎症止めや痛み止め治療してました。
五十肩というのは治るというより痛みを引きづるものだと会社の方にも聞いていたので多少の痛みは仕方ないと痛み止めを使っていました。
それもあまり効かなくなってましたが湿布貼ったりと何とか過ごしていました。
【告知】
2020年春転職。健康診断でレントゲンにうっすら影あり。去年五十肩やったんですよー！と話し
念の為…と笑って女の若い先生とCT撮っておくー？なんて言って撮って見たら｢これはダメなものがいる｣。と言われました。
即、MRI予約と医大の専門の先生を紹介されました。
紹介された先生に｢骨の溶け具合から見てほぼ確実に悪性の腫瘍でしょう｣と言われました。
覚悟はしていましたが、改めて言われると静かに涙が出てくるものです。
次の週に生検をし、２週間後の結果で類上皮肉腫という診断でした。
私は一人暮らしで家族とは離れて暮らしています。
治療をどこでするか…という選択肢を出されました。
肉腫という病気はとても珍しく、専門の先生がいるところでないと手術が出来ないというのです。
地元で1番近い医大は専門の先生がいないと却下され、候補を出していただいた病院はどこも実家からは遠く、車で２時間以上かかる場所だったのです。
それであれば…と、私はこのままここで治療することを覚悟し、先生にお願いしました。
今では本当に大好きな主治医の先生です。
【治療開始】
自覚すると痛みが増し、不安とストレスで余計寝不足気味に。
私は肋骨が原発の為、感覚的には肩甲骨あたりが物凄く痛い。
仕事しててもズキッ！っと目をしかめるような痛みがあったり、寝る時も左背中が圧迫すると痛いので毛布を入れてみたり対策はしました。
湿布はスースーして痛みに効くというよりは心地よくて貼っていました。
2020年６月中旬より入院し、化学療法AI療法(アドリアマイシンとイホマイド)を術前３クール。(１クール３週間内投薬は５日間)
私は１日目、約１時間後から副作用で吐き気が出てました。
が、投薬する毎に少しづつ体が慣れて副作用も減っていきました。
最初は目眩も出てスマホも見れませんでしたが、投薬が終わって回復期の２週間は元気が戻ってきます。
ただ２週目にする白血球が減らないようにする皮下注射が痛いです…。
入院してすぐに緩和ケアチームが入り、医療用麻薬を試行錯誤し、私はワントラムと頓服のオキノームで痛みをとり、副作用以外快適に入院生活を送りました。
しばらく痛みできちんと寝れなかった為、痛みなく寝れる…というだけで幸せでした。
私の副作用は姉曰く、悪阻と似ているそう。
とても匂いに敏感になりましたし、食欲はお米の匂いやだ！トマト、みかん食べたい…！
また化学療法の量が多いのがこのタイプの欠点でトイレ回数が半端なく増えます。
正直、トイレ回数が多すぎて自分の尿の匂いで気持ち悪くなりました。
だいたい投薬する５日間はほぼ24時間点滴ついてると考えたほうがいいです。(点滴の流れによりますが)
投薬中は体がだるーい感じでだいたいベッド上にいますが、トイレのお陰で運動不足にはならずに済みました。
正直、肉腫という種類のがんは化学療法(抗がん剤)の効きは物凄く悪いです。
その中でもこの肉腫にはこれという一般的に効くであろうと言われているものをしてもらいました。
３クールで確かに腫瘍にダメージは与えていて石灰化してるものの、大きさは全く変わりませんでした。
なので効果が無かった…と判定がありました。
｢大きくならなかった。｣という事を喜ぶことにしました。
【脱毛について】
私は１クール目の３週目に抜け始めました。
だいたい抗がん剤開始から14日目くらい？
手ぐしで抜けてきたなー、と思ったら、数日後がっつり抜けるようになります。
髪質が変わり、髪に栄養がないので絡まります。
シャンプーしてもサラサラにはならず、ただ絡まるのを促進しただけでトリートメントしても解けず。
その日は外出で家にいたんですが、絡まりすぎて髪を乾かすことも出来なさそうな外国製の人形のような髪(昔、リカちゃん人形の髪シャンプーしたらギシギシになりました)の状態で｢こんな髪じゃ病院に戻れない｣と思い、絡まった毛全部抜きました。
(本当は抜かないでください。頭皮にダメージ与えてしまうので自然に抜けるのを待ってください。)
戻ってすぐに看護師さんに｢明日以降お暇な時、坊主にしてください｣とお願いしました。
私は髪が無くなるより頭洗えないのと髪が絡まって変な髪になるのが嫌でした。
人生初バリカンです。私は頭の形が良かったらしくものすごく沢山の方(同室の方も看護師さんにも)褒められました←複雑w
髪がないので汗が吸収されないので頭にすごく汗をかきます。
枕にタオル敷いて寝たら朝びっしょりだったりします。
(ついでに髪もついてるのでコロコロするのが朝の日課)
全身の毛がダメージ受けます。(いつの間にか消えてますw)
ムダ毛処理はいりません。(抗がん剤終わるとムダ毛も戻りますw)
まつ毛や眉毛にもダメージがいきますので、なるべく擦らず、なるべく優しく扱いますw
髪が抜けることをショックに思うより、入院するとみーんな髪が短いので自然と受け入れてしまえました。
私は坊主にしてしまったので病室から出る時のみ帽子をかぶってました。
退院後についてはまたどこかに書きます。
【手術前】
かなり大掛かりな手術になる…と最初からお話がありました。
確かに絶対に大丈夫な手術なんてこの世にないとは思いますが、術前説明は悪いことしか先生は言わないのでメンタル崩壊します。
(これはどんな病気でも同じみたいです笑)
主治医の先生は私の骨と腫瘍の模型を作成し、見せてくれましたが、実感がわきません。
｢もしかしたら全部取り切れないかもしれない。正直開いてみないと分からない部分もある。｣と言われてましたが、先生のこと完全に信頼してたのと、不安から少し気持ちがハイになってて｢先生にぜーんぶお任せします！｣と返事をしました。
ちなみに手術ギリギリ前にトイレに行き、術着に着替え、何故か前日に生理が来たのでおむつ着用。
病室の同じ方々に｢いってきます！｣と言って歩いて手術室へ朝１番で９時から手術。
チビには手術台は高くてよじ登った記憶があります。
そのまま前日説明してくれた麻酔科の先生に言われるがまま、主治医の先生の顔を見ることなくあれよあれよと眠りにつきました。
【手術内容】
2020年８月下旬。
私の手術は夜11時半頃まで続いたそうです。
約14時間半。
私は原発が左肋骨で腫瘍が約13cm。転移はなし。
肺の周りの膜がギリギリ肺転移から守ってくれてたみたいです。
広範囲切除で、肋骨第４から８番まで５本切除、胸椎も少し削って金属で固定。
その周りの左側の筋肉(増帽筋、広背筋、胸筋)を必要な分(広範囲切除なのでなかなか大きく)切除し、右側の筋肉を引っ張って回転させて必要な場所に固定させたりと、何やら色々やってくれたみたいです。(色んな手術見てきたけど、過去３本指に入る大手術だったわwとチームの担当医に後々言われました)
その際、片方の肺は邪魔だから空気抜いて潰してたらしいです。え…。
そして肋骨があった部分に胸壁代わりにゴアテックス(人口布)が縫われました。
分かったのは、肩甲骨は筋肉がないと浮いてしまうので右側(健側)の筋肉をくるってさせてぺたってした。という医学知識のない人には聞いてもなんのことやら…ということ笑
整形外科でも軟部肉腫専門の主治医、外傷専門の先生、肺が近くにあり消化器外科、形成外科、麻酔科辺りの先生達が関わってくれたようです。
若手の先生曰く、｢先生やら看護師さんやらが代わる代わる出入りしてた現場だったから凄かったよ｣とのこと。
希少例なので勉強に良かったようですねwww
両親には終わり次第、連絡が行ったようですがめっちゃ深夜www
目覚めは翌日朝８時頃。
ICUにて看護師さんの朝ごはんどうする？いらないよねー？笑 の微笑みで起床です。
その後、主治医の先生が笑顔で登場。
｢取り切れたよ｣と言われた時、1番安心した瞬間でしたね。
少ししてから整形外科の病棟個室に移りました。
ちなみに、動けないので看護師さんや医師総勢８人で敷いてあるシーツごとベッド移動しました(人数多すぎて先生ベッドから落下。暇な日だったみたいです。あれ？私そんなに重いのか…？と心配する人数w)。
部屋に戻ると次から次に誰だこの人…という先生達が｢どうですかー？｣ってめっちゃ来ます。(医大あるある)
子分連れた先生も来ます。
びっくりするくらい、体が動きません。
ちなみにベッドはエアーマットレスで自動体位交換付きなので、寝返りの必要はありません。
手足は動くんで、何とか病室戻って看護師さんに｢スマホを…｣とお願いし、みんなに無事のLINEをしましたが、なーんにも出来ません。
体がやはり疲れているらしくウトウト寝てしまいます。
痛み止めは定期的に流れるのと、痛い時に押すと流れてくるというものでした。
コールと痛み止めを両手に握り、どちらも離すことなく数日を過ごしました。
まさか使うと思わなかったストローさして飲む蓋付きコップは入院中本当に大活躍しました。
斜めにしてもこぼれなくて便利。
そういえば、手術前にある程度飲み物買っておいたほうがいいです。あとテレビカード２枚くらい笑
私の場合は医大のコンビニが病室まで宅配してくれる…というシステムがあったのですが、そもそもコンビニに何が置いてあるか把握してないといけないので笑
今は衛生面で病院側が水分提供してくれない時代なので水すら買わないといけません…。
洗濯もお願いするのに洗剤とテレビカードが必要。
冷蔵庫もテレビカード。
テレビ見なくてもでテレビカード必須です！
何気に大切なことです！笑
続く