【金銭面やその他】
がん保険に入っていれば、診断後に保険金が入ります。

が!人生甘く見てました。
色々あり、がん保険どころか医療保険すら抜けたばかりだった私。(見直すつもりで…)
タイミングが悪い…。
 
貯蓄?ほとんど(ヾノ´°ω°)ナイナイ
傷病手当が命綱! 

診断された後、まずは速やかに限度額認定証の発行を申請します。
年収により支払わなければならない限度額は変わりますし、世帯合計という計算方法もあるみたいですが、今回は私のように一人暮らしの方向けの経験談をお話します。
私の場合は限度額認定証は会社の事務員さんに相談して書類出して貰いました。
届くのに2週間くらいかかったと思いますので、すぐに入院してしまう方は届け先を病院にする等の対応が必要になります。
私は医大入院だったので、当日まで病棟すら決まっていなかった(同じ科でも2つ別れてた)ので、会社受け取りにし、入院してしまった場合は送付してもらう…ということになりました。

私は年収高くありません!300もありません!
なので最初の1ヶ月から3ヶ月まで3回分の医療費の限度額は5万7千とちょい。
4回目以降は4万4千とちょい。
(詳しくは調べてくださいね笑)
が限度です!

ただし。
例えば医大に最初入院したはいいけど、抗がん剤治療継続は他の病院でーなんてなり転院した場合
1月内でも1ヶ所ずつ限度額分払います。
抗がん剤治療で限度額を下回るなんてことは無いので、きっちり2回分払うことになります。
これは高額医療費のほうで申請すれば1回分は後日返って来る制度があります。
が。
確認作業等で約5ヶ月かかりますと。
遅い…。

で。だいたいですよ。1つの病院なら1ヶ月で
医療費に約6万、入院時の食事代が約4万
これで10万です!

2つの病院なら
そこにプラス6万かかります。

(ちなみに更に医療費控除制度があるので翌年度中に領収書と明細書が必要!)

ちなみに飲み物代、おやつ代、日用品雑貨代、病衣代、テレビカード代などもかかって来ますので
皆さん節約されてました笑

私は動ける時はステンレスボトル持って行き、インスタントコーヒーやお茶をそこに入れてました。
(病院でお湯はタダでした)
術後は600mlのペットボトル100円を1日約2本消費してました。水道水で良ければただでどうぞ…という感じです。

あとは、恐らく抗がん剤治療の病棟独特で病院にもよるかもしれませんが
食事制限がない人は、病院のご飯ストップしてました。
そしてコンビニ等でその時、自分が食べれそうなものを買って食べる。(そのほうが安かったりする)

一般的な病棟だと、栄養士さんが食事量チェック、栄養状態を血液検査で確認、コンビニのご飯は出来れば食べないでください…泣
ってなります。

が。抗がん剤治療で栄養指導受けに行くと、なるべく体力落とさないように
たんぱく質を少しでも摂ってください!
プリンでもヨーグルトでもバニラアイスでも!
出来たら…出来たら卵とかチーズとか…
サラダチキンとか…お願いします…。
という感じでした。

私は最初の医大ではストップして好きな物食べてましたが、転院して売店が微妙な病院に移ったので
病院食を食べてました。
だいたいの病院が麺食やパン食を選べたりするので(自己申請です)、朝はパン食にしてもらって
抗がん剤投与中は冷麺食をお願いしたり(お金は変わりません!)してました。

金銭面は上記に書いた通りのものが入院中は続きます。
入院がきまったらまず、限度額認定証の申請と
ついでに傷病手当や高額医療費の申請書も印刷しておくと便利です。
必要最低限記入して、封筒も準備しておいて
あと少し書いて出せばいい…にしておくと
最悪、術後少し経てば提出出来ます。
先生にお願いするのも早く済みますのでおすすめです。

金銭面で言うと、テレビよりスマホっ子の私。
WiFiは1部エリアしか使えない為、術後等は病室から動けずギガ難民になります…。
暇なので20ギガが半月で消えます…。笑
病院はルーターの持ち込みはダメなので、事前にプラン変更しておくのも手ですね。
Switch、タブレット持参してゲームしてる人はよく見かけました。
本の貸出もあったりするので、ギガは上手に使いましょう!

あと医大とかだと、スタバが入ってたりします。
だいたいの女性は1回は絶対誘惑に負けてますので気をつけてください笑

病院食のおかずが微妙だからふりかけや梅干し、漬物を買う人もいます。

【パジャマ、病衣について】
抗がん剤の時は病衣借りず、自分のパジャマで過ごしてたので洗剤(NANOXだと小さくて便利なので持って行きました)とテレビカードで洗濯代乾燥込みで1回200円か300円程度かかります。
私は家族に洗濯を依頼出来ない人だったので
下着類は洗濯しなければいけません。
だったらパジャマのが安い、という結論でした。
栄養士さんに「それGUのやつですよね!可愛いですよね!」って話し掛けられたりしますが笑

術後はそんな可愛いパジャマなんて着てる場合じゃなくて、傷口から出血や浸出液があったり
痛み止めの副作用で突然吐いたり、トイレまで我慢出来ずに大が漏れたり(薬で緩くなってたりします)、毎日傷を見に来る先生達の為にも、着替えが楽になるよう看護師さん達の為にも
病衣をオススメします!
(ついでにパンツや肌着は少し多めに持っていくといいかも。私は入院前にGUで大きめで伸びるものを買いました。なるべく退院しても使えそうなやつを買いましょう。)

【脱毛その後】
抗がん剤治療前に先生に脱毛について言われると思います。
抜けると言われた方はすぐにでも医療用帽子を買うべきです。(がん治療する病院には売ってますが可愛くないし高いです。通販で買ったので時間かかりました)
あとは医療用ウィッグも早めに検討したほうがいいですね。
ウィッグはネットで1万くらいのを私は使ってます。
トリートメントかけてブラッシングして
たまにシャンプーしてアイロンでお直ししたりしてます。
ウィッグは消耗品ですので高い物はいらないと思います。
入院中は帽子で、退院してから下手したら当日からウィッグが必要になりますので事前準備は大切です。(私は晩ご飯なくてコンビニに行きました)

【マスクについて】
抗がん剤治療中や術後は免疫力低下してます。
このご時世じゃなくとも感染予防対策に病院内でもサージカルマスク(医療用のマスク)を着けることおすすめします。
布マスクは自分のを他人に移さない効果は多少あると思います。が、飛沫を防ぐ効果はありません。

【長期入院に持って行って良かったもの番外編】
・延長コード(アダプタ複数あるもの)
・S字フック(バッグをかけたり、コードかけたり)
・S字フック付きのカゴ(薬入れてベット柵にかけてた)
・封筒(書類を郵送する機会があったので)
・クリアファイル(領収書関係、治療方針関係、薬関係、傷病手当、高額医療費等を仕分けてました)
・ショルダーバッグ(歩行フリーになった時、両手出せるもののが良いです)

入院中必要なもの等はネットで調べると書いてありますが、みんな持っていなかったけど私は持って行って良かったな!と思ったものです。


思い立ったら殴り書きしてます。
綺麗に書き直す日が来る…かも知れません(期待せずにお願いします笑)

また思い出したら書きます。




【病気について】
難しい病気で希少がんで、Twitterで調べても全然ヒットしなくて、ものすごく不安でした。
このネット社会でブラウザ検索したら論文しか出てこない現状。 
(英語が読めるなら海外の論文読んでもいいかも)
私は少しだけ特殊な環境の会社にいた為、あれよこれよと沢山の情報をみんなが探してきてくれました。
今でも発見してくれた女医さんに感謝の気持ちでいっぱいです。
でもね。希少がんにも種類はたーくさんあって
同じがんでも、部位によっては治療も違う。
違う肉腫の種類だけど部位が同じ人のほうが治療が似てたりする。(Twitter見ててそう思います。)
気になるのであればぜひ肉腫という分野で検索してみることをおすすめします。
黄色のリボンマークは肉種のシンボルマークらしいです。(よくわかってないw)
ピンクリボンは乳がんの方みたいです。(曖昧)

そして長く入院して分かったのは、希少がんは少なくない。
希少がんじゃなくても若い人だけじゃない、本当に小さなお子さんも癌になってる。
確かに治療して、私は無事腫瘍は取り切れて、病理でも断片的にもがん細胞は残ってないと言われてはいますが
がんは5年以内に再発する危険性がある、は希少がんでも同じです。
がんサバイバーであればきっと全員が不安になっていることだと思います。
そして体力不足で免疫力低下してる中なので、色んな病気に罹ることも心配です。

なんで私がこんな病気に?とも考えますが
2人に1人が癌になる時代と言われています。
がんは、原因不明の病気なのであれこれ考えても原因なんか分かりません!
私は喫煙者でした。それもヘビーで。
(手術前も入院前日まで吸ってました手術まで5日くらいあるし大丈夫だろうと思って、いややめれませんでしたごめんなさい本当は絶対だめです手術決まったら即禁煙がデフォです麻酔科にバレたら怒られます、だから術後、痰がらみで苦しんだのは自業自得です。)
じゃあ肺は?と言われたら無事ですし
むしろ「え?タバコ吸ってたの?」と先生に言われるくらい綺麗な肺でした。
吸ってた歴の長い父は未だにがんではありません。
がん家系ではありますが、肉腫なんて恐らく私だけでしょう。
長期入院を機にやっと習慣から抜け出せて禁煙出来たので、節約も兼ねて続けるつもりです。
吸ったからがんになったとは思ってませんし、吸わなければ再発しないとも思ってはいません。
ただ。本当にお金の無駄だと思ったのです笑

先生達は回復力のことを「やっぱり若さだよ」と言います。
アラサーを若い者扱いして下さるので、少し嬉しいです。

私は未婚の女です。
これから趣味も!仕事も!婚活も!なんて思っていた矢先でした。
背中にある大きな傷跡、デートなんていける体力もなく、お洒落出来る余裕もなく、抗がん剤で髪の毛はまだまだ短髪で女としての自信はかなり失ってしまいました。

それでも闘病中、本当に沢山の方から励まし応援があり、優しさが有難くて泣けるほどでした。
看護師さんの優しさが心に温かく、毎日病室に来てくれる主治医の先生の笑顔が安心させてくれました。
同じお部屋の人と毎朝「おはよう」と言えること。
何気ない会話がすごく支えになりました。
それだけで本当に幸せだったのです。

※がんは食べられず痩せると言いますが、我儘ボディの私は食べられる時に食べる人なのでコンビニがあるような医大にいると太りました…。
太るのは…、良くないですが、何かしらでも食べられるということは良いことのようです。
【現在】
仕事復帰には体力回復が大切です。
階段がないバリアフリーな会社なんて…なかなかありません。
出来る限り(結構忘れる)のリハビリ(散歩や筋トレ)を自宅で行ってます。
病院は1ヶ月1回で、3ヶ月に1回MRIとCTを撮る予定になってます。
炎症値もまだ完全には下がりませんし
栄養値も低いです(太ったのに)。
胸椎に入れた金属が少し緩んだり、背骨(胸椎)が術後斜めになってるから体のバランス悪いし、左胸下の肋骨がその影響なのか前に突出してきたり
左背中のどっかがチクチクしたり
全く何もない…とは言えません。
順調か?と言われると完全ではありません。
極論を言うと。
私は今生きています。
友達とつまらない話で笑ったり
美味しいご飯食べたり
無理ない程度にお酒飲んで酔っ払って楽しんでいます。
それで充分私は今幸せなんです。
ブラック企業に勤めて笑えない生活なんかよりよっぽど幸せだと思ってます。(経験あり)
落ち着いてきたからこそ、色々思い出して泣き止まない時もありますし
メンタルだってメンヘラか!?っていうくらい落ちます。
それも含めて全部が私で、なるべく笑っていたいと思うのです。



余談なども色々書きましたが、まだまだ沢山手直しするかも知れません。
やっとまとめられる体力が戻ってきたのと、自分を見直すメンタルの強さがついた…ということが大きいです。
(まだ傷跡を見るとメンタル落ちます…笑
だってまだピンク色で目立つから…。)

自分の見直しの為のブログ。
もし、同じ病気で見て下さる方がいたら
文章ごちゃごちゃでごめんなさいwww

それでも不安は少しでも取り除くべきです。
こんな内容でも参考になれば…と思います。

ブログなんて滅多に書かないので、この人途切れてるけど大丈夫!?とか思わないで下さいw
もし再発したら素直にまた書きますからwww

1日1日を笑って生きましょう!






【術後】 
手術が終わった後、全く動けず、術中は器官(喉?)にカテーテル挿入されて残った違和感もあり、ものすごくつらかったです。
それでも1日1日、少しずつ体が楽になっていく感覚がわかり、とても不思議でした。
私の体には血抜きのドレーン(管)が3本、尿の管、点滴のカテーテルがついていました。
ドレーンが全部抜けたのが約3週間後。
挿入していられるギリギリまで入っていました。
1本すごく太いドレーンが入っており、それは2週間後に抜けたのですが、抜く時気持ち悪かった…。
抜く時に「息止めて!」って言われましたが、抜いた瞬間「ゴフッ」ってなりました。
ドレーンが全部抜けたら、トイレ行けるね!にこにこ
と看護師さんよりお達しがありその次の日には尿の管も取れました…。
ちなみに抜く時、痛くなかったです。
(短期間入ってた人には痛いよ!って言われましたw)

ちなみに術後最初の排便はベッド上で浣腸してもらいましたが、術後翌日から週3で30分程のリハビリがありましたので、何とか車椅子でトイレに行けていました。
人生初浣腸。全身くまなく見られて、羞恥心なんてもうどこにもないぜ( -ω- `)フッ  って気分になりました。
ただ背中の筋肉もかなり大きく切除され、そもそも車椅子に座るどころか食事をベッドで背中を上げてもらって起き上がる体制になるの(ギャッチアップ)すら背中がつらい状況で、一旦は起き上がるも食べられない…と食事を拒否。水分だけはきっちり摂取。
(水分飲む一瞬だけギャッチアップで起き上がれる。まさに赤ちゃんが首すわってない時のようで、誰か首と背中支えてぇ!って気分で重力に逆らえない。)
栄養チームが入り、裏メニューのような特別食が提供されました。(栄養ないと傷治らないよ…と)
簡単に言えば、起きている時間を短くしたいので喉越しの良いものでサッと食べれるものが希望でした。
それにしてもカロリーが足りない(個人的にはここぞとばかり痩せれるんじゃないかと思いましたが許されませんでした。)ということで栄養補助飲料、①エンシュアコーヒー味(雪印コーヒーより甘い)②イノラスのバニラ味(凍らせてアイス的に)
どちらも1つで300カロリーとかそんなもんだったかな?どっちでもいいから1日3個推奨されて、毎食ほぼ全量食べて栄養状態が血液検査でOK出るまで続きました。(と言っても退院後もアルブミン値は未だ低いです。)
ドレーンが抜けるまでの約3週間はほぼ寝たきりの生活をしていました。
ので、私30代前半でも筋力低下は著しくありました。
最初なんて車椅子でトイレに連れて行ってもらって帰って来るだけで疲れたーとぐっすり寝てしまうくらい。
個室だし、なんとなく体がだるいので、なんとなく寝れてしまっていました。
見事になんにも出来なかったので、看護師さんには申し訳ないですがコールめっちゃ鳴らしてました。
(充電器落ちたぁ泣とかお水足してください…とか)

術後は微妙に酸素足りなくて、息苦しいとかはないんですが1週間くらい寝る時はマスクつけてました。
術中に片肺潰してたので、肺機能を戻す機械(肺が弱い人がつけるらしい酸素マスクみたいなやつを口に)をつけることになったのですが、その機械がシュコー!シュコー!と口に空気が出てくるもので(ちなみに先生はダースベイダーだ!とかなんとか楽しそうに話してました笑)
慣れないので苦しくて我儘言いたい放題(本当は肺の為に起きた状態でやるのが良いのですが、書いた通り起きてるのがつらいので、横向いてみたり起きたり寝たりを約15分置きに(はやいと5分持たない…)看護師さん呼んで動かしてもらったり)でしたが、看護師さんはスパルタでした( ˇωˇ )
先生にやだやだ言ったので寝る時は外して良いことになりましたので我儘も言ってみるべきです。笑
ちなみに1ヶ月もすると付けるの慣れすぎて気づいたらいつも昼寝してました。
YouTubeで動画見て笑うと呼吸変わって機械がピーピー言うので注意です笑
それでも動画見ながら気を紛らわせながら時間が過ぎるのを待ちました。半月で20ギガ消えました。
もちろん術後はみーんなつける睡眠妨害アイテム(血栓予防の)フットポンプ。
個室で、ぼっちで、シュコー!プシュー!
最後のほうはもう個室じゃなくてもいいのでは?と思って聞いたら、機械がうるさいから個室なんだよ、と看護師さんに教えられました。
私は特にお話が好きなタイプではありません。
昔から家で1人引きこもっているのが好きなタイプです。
それでも1ヶ月個室は寂しかったです。

少しずつリハビリも進み、毎日リハビリが行える体力がつき、何とか歩行器で歩けるようになり、寝返りも何とか自分で出来るようになり大部屋に移りました。
しかし、傷が大きく一部の傷が綺麗にくっつかず、デブリードマンという手術を2回しました。
傷がくっつけば退院と言われ、歩行器で何とか歩けている状況で、帰れと言われても帰れん…からまだ治るなぁ!という気持ちでいました。
(医大なのでリハビリだけ必要な状態だと転院になります。沢山の方の転院をお見送りしました笑)
見事に入院期間2ヶ月ちょい。
リハビリで階段昇降までOKをもらい、歩行器無しでフリーで歩けるようになってから退院することが出来ました。
だいたいの看護師さんとは仲良くなり、同じ病室の方(年上の方々)とめちゃくちゃ仲良くなり
すごく楽しかったです笑
何かニュース速報があるとすぐ誰かが教えてくれて
旦那さんとの惚気けを聞いてニヤニヤして
家の近くの美味しいお店を教えて貰って
結婚なんて急がなくていいと全員に止められwww
先生の年齢当てクイズしてみたり
WiFiある場所でアニメ見ながらスタバ飲んだり
貰ったみかんやトマトが美味しかったことなど
楽しすぎて退院する時、泣きました笑
(主治医は退院日、時間に遅れて私を見送れず会計まで探し行ったがそれでもコンビニに寄ってた私は見つからず戻ったようです笑)

【後遺症】
私はまず、手術でざっくり大きく切られていますので、左側の汗腺が消えました。
汗は右側しかかきません。
全身の汗が全て右側に出るので夏ひどいです。
そして、知覚神経も切られてます。
左胸、左胸下とその背中側が触られてる感覚がありません。
背筋あたりの筋肉取られている為、腕が上がりません。少しずつリハビリで上がるようにはなってますが、しばらくは自宅リハビリが大切です。
若干左目斜視かなー?と言われましたが、特に生活に支障が無いため、体力がついてから眼科受診してみるつもりです。
(R3.8月眼科受診、異常なし)
私は何となく右足に体重を乗せて立つ癖がついていたらしく、何故か左足の筋力が弱まり、歩く時に少しびっこ引いて歩いてます。
意識すれば普通に歩けますが、疲れた時などは頑張っても足が前に出ません…。長距離(500m以上)歩く時は杖を使います。無くても歩けますが、バランスは悪いです。
やはり背中の金属が重い説はあります。(筋肉ないだけかも?w)
階段昇降はかなり体力使います。全力疾走した時みたいに息切れします。なるべくエレベーターを使います。右脇腹も痛いです。
肺機能低下、肋骨がないことで肺が膨らみにくく息切れしやすくなったようです。
肋骨を取ってしまったことで背骨が歪みました。
金属で固定していますが、それでも背骨が空っぽのほうに曲がってしまったのです。側弯症です。
姿勢は変わりました。身長も無事3cm縮みました…。
また、空いてるからなのか、肋骨何番目か分かりませんが、左胸下に突出しました。
太ってしまえば目立たないかもしれませんが、女性なら分かると思いますが、アンダーバストのサイズが大きく変化しました。
故に下着はほぼ買い替え決定です。
今までのものを身につけると苦しいです。
先生にも確認してもらいましたが、戻る可能性は低いということなので上手く付き合っていくしかないようです。
【退院後】
体力はかなり落ちてます。
歩けるけど、何かの拍子にふらつきますし
歩けばだいたいの人におじいちゃんにすら抜かされるほど歩くのが遅いです。
最初は調理する体力も無かった。
お米洗って炊飯器にセットしたら寝る。
洗濯物干すのは死にものぐるい。
ソファに座ってテレビ見た1時間後は布団で3時間横になる…なんて生活でした。
今(術後から約4ヶ月後)は家事もある程度出来るようになりました。 
毎日短い距離でも散歩してます。
術後は全然出来なかったゲームも、少しずつ出来るようになりました。(Switchはテレビ繋いでますが)
(実は入院中Switch本体重くて筋力不足によりゲームが出来ず、不貞腐れてた)
それでもまだ背中は重いです。
寝返りもつらい時多いです。
寝てる時間はまだまだ長いです。
背筋とは、立つのにも座るのにも寝返りうつのも、物を持つのにも何をするにも必要な本当に大切な筋肉でした。
それでも仕事復帰に向けて体力回復に務めています。

続く