Working man～#介護で仕事辞めたの私だ。まめの場合～

桜の開花宣言が駆け上がり始めましたね。
いい季節になってきました、本日のお当番、まめです。

ここ数週間世間を賑わせている「#保育園落ちたの私だ」ですが、
うんうん、あるよあるよ、私たちにもあるんだよそれ。

‪#‎介護で仕事辞めたの私だ

あ、私まめは厳密には介護では仕事を辞めていませんが…。
新卒時がちょうど就職氷河期の最後の冷風が吹き荒れる世代で、
なんとか1社内定を頂くところまでいったのですが、
勤務地が80％くらいの確率で遠方だとのことで、辞退してしまいました。
やはり、難病患者の親がいて遠方に生活拠点を置くことを決断する勇気は、22歳の小娘にはありませんでした。

その後は販売のパートを2年ほど→事務系フルタイム派遣社員を2年ほど→結婚→離婚→フルタイムブラック企業社畜系正社員を6年ほど、と変化していきます。
非正規時代は時間の融通が利くことが1番の利点でした。
社畜系正社員のいいところは、給料も低いしボ様も雀の涙だし残業代も出ないけど
土日祝日は絶対休みだったので、
外出介護の補助で地方に飛び回る生活が成立していたことくらいかな…。

実際に介護を理由に離職せざるを得なかった人たちがたくさんいます。
特に #ヤングケアラー といわれる世代の人たちは1度キャリアから外れてしまうと、
その後の再就職などでとても不利な状況におかれることが多いです。
介護のことを考えながら仕事を選んできた私でも、もしかしたら違うキャリアの道があったんじゃないかな？と思うこともあります。
面接とかでも「なんで正社員で就職しなかったの？」ってめっちゃ言われるし、
かといって「家に介護を必要な人がいて…」なんて言おうもんならその時点で結構不利にもなります。
実際社畜系正社員の面接でも勤務を始めた後もALSの話もしていないんですよね。
なので今介護のために仕事を辞めようか悩んでいる人は、本当にギリギリまで辞めるのは保留してほしいなと思います。
身体しんどいと思うけど、いつでも辞められるから！
でも再び働くことは本当にハードル高いから！！

介護が必要な家族がいる人が働くことにもっともっと社会が寛容になれば、
#‎介護で仕事辞めたの私だ‬　なんて言わなくていいのになって思います。
この国は再チャレンジが出来る美しい国なのにねぇ…(鼻ホジ)

さて、次はどのメンバーが話してくれるかな？
お楽しみに！

ではでは、まめでした

今日の1曲→Working Man
人の痛みもわからないそんな貧しい心持合わせ
「もーどーでもいー」そんなセリフをいつもぼやいてる

ALS48、Facebookページ始めてます。

2016年がスタートしてもうすぐ1ヶ月、いかがお過ごしでしょうか？
本年もALSをはじめとする各種難病及びALS48へのご支援、応援などよろしくお願いいたします。

さて、ALS48は流行に乗っかりまして昨年5月よりFacebookページを開設しております。
また、完全クローズドのFacebookグループ「ALS48の相談部屋」も運営しておりますので、
ALSに罹患した実親を持つ、比較的若い年代のあなた！
周りの友人知人になかなか話しにくいことや、制度のこと、療養生活の相談など、
お気軽にご相談ください。
そして、その経験を他の誰かに還してあげてくださいね。

新年早々お知らせでした。

Live Show。

ぐぐっと冷え込んでいる日本列島。

体調等崩されてませんでしょうか？

本日のお当番、まめです。

ALS48、娯楽情報担当の我が家ですが、

本日は「ALSが遊ぶ！コンサートなどに行く場合。」をテーマにしてみようと思います。

まず、大前提として車椅子や医療機器を使用しながらコンサートなどへお出かけの際は、必ず各興行主さんへ問い合わせをして下さいませ。

何故なら、

同じアイドル事務所でも対応が異なる場合があったり、同じアイドルでも興行の内容によっては手順が変わるからです。

わからないことは人に聞く、これ基本だし一番大切！！

【ケース1：ファンクラブ経由でチケットを購入する、某国民的アイドルのコンサートの場合。】

コンサートのお知らせがファンクラブから届くので、その手順に沿って申し込みます。

チケット申し込み時に車椅子利用を申告する場合と、

チケット確保後に車椅子利用を連絡する場合があります。

付添(同伴介助者)はだいたいどこも1人までですが、

この某国民的アイドルの場合は介助者分もチケットが必要です。

【ケース2：一般発売枠で購入した舞台の場合】

興行主注意書きを参考に、チケット確保後に車椅子利用の連絡をしました。

介助者も要チケットです。

【ケース3：一般発売枠で購入した某北の国からあーあーあああああー、の人のコンサートの場合。】

申し込み時に車椅子専用チケットを申し込みます。
介助者も車椅子専用チケットで申し込みます。

【会場内での過ごし方】

だいたい開場時間には現地に着いていると良いでしょう。

グッズなどを買う場合はプラスでその時間も見越して下さい。

車椅子利用者の対応に慣れている興行の場合は、別窓口でグッズ購入ができるものもあります。

特にコンサート会場の場合、車椅子用の席(つーかスペース)へは、各種エレベーターや裏通路を駆使して辿り着くので時間に余裕を持っての行動が吉です。

スタッフさんなどがお手伝いを申し出てくれるので無理のない範囲でお願いするのもありですが、触って欲しくないところなどはお伝えするように。

各種車椅子用スペースは、はっきり言って

見 え ず ら い です。

でもね、でもね、その他のお席も9割が見えずらいの。

そこはみんな平等だから与えられた環境で最大限楽しんで下さいね。

また、コンサートと違い、舞台観賞は音が出ると演者にも他のお客様にも迷惑になってしまうのが悩みどころです。

吸引の度に通路へ出るように指示されるものもあります。

このへんは私はどちらの心情もわかるのでなんともいえないのですが、極力観劇中にケアが発生しないように、発生した場合もシンプルに動けるように気をつけています。

先日車椅子利用の方を歌舞伎にお連れした方のブログ記事を拝見しましたが、
どんどん車椅子利用の方がコンサートや舞台に行くことで、現場も慣れて行くものだと思うので、遠慮と配慮を忘れずにこれからも楽しもうと思います！

ではでは、まめでした

今日の1曲→Live Show
Low-fiな日常は蹴散らして　Hi-fiな情熱はここに再来

お花っていいよね

こんばんは、毎度お久しぶりＬｅｉaです(ﾉ´▽｀)ﾉ

今回は介助のことではなくお花のことをつらつらと。


母は発病する前からベランダでお花を育てたりするのが好きでした。
それはもう色々枯らしながらも、なにか緑のものがあるようにしていました。正直すごく強い草花も枯らしていたような…ゲフンゲフン。

そして発病して手足が動きにくくなってから、そのお花のお世話の担当が私になりました。
私も花自体は好きでしたが育てるのはあまりやったことがなかったので当然色々枯らしました(ﾉ´▽｀)ﾉ

ある日、「私が育てていた花じゃなくて、あなたの好きな花にしてみたらもっとやる気がでるのでは？」と母に言われ、「じゃあ薔薇がいいなー」と言ったら散々バカにされました(´・ω・｀)

「私ですら無理なのにあなたには無理でしょ」と言われ、

「こんにゃろう、みてろよー！！」と意地になって通販でお迎えした薔薇３苗。

ピエールドゥロンサール、エモーションブルー、ルシファーという薔薇達です。

今思うとなんて無謀な(ﾉ´▽｀)ﾉ特に購入してから知ってしまった、ルシファーは花咲かせるのが難しいという事実(ﾉ´▽｀)ﾉおそるおそる迎えた春を思い出します(*´∀｀*)



ピエール





エモーションブルー


ルシファー

写真は今年の春の写真です。たしか２０１０年の秋にお迎えして今も元気です。（最近ちょっと虫の被害があるけど）

ドヤ(๑•̀ㅁ•́๑)✧

調子に乗った私は、次の年に他にも薔薇をお迎えしました。





ベビーロマンティカ

アクロポリスロマンティカ



ミスターリンカーン

ちなみに母が一番好きらしいのはミスターリンカーン。ベルベットのような花弁がたまりませぬ。香りもムンムン！オレンジのベビーロマンティカさんは一番花つきが良くて花もちも良くて本当に優秀です。

更に調子に乗り次の年に


ジュビリーセレブレーション



イヴ・ピアッジェ


をお迎えしました。またこの子たちが良いんですの(*´∀｀*)香りも最高、見た目も最高です。
イヴさんは今年特に頑張っています。最後の秋薔薇になりそうで蕾が開くのが楽しみです。開いてくれるよね…？私信じてるから(ﾉ´▽｀)ﾉ

ここでもう８種類…我が家のベランダはもう窮屈なのでそろそろやめておこう…と思いきや



ジュードオブスキュア


をお迎えしてしまいました(ﾉ´▽｀)ﾉこの子もほんと素敵ですのよ。でも小さい鉢で育てたので窮屈そうで今年は大きな鉢に植え替えたいと思っています。


このように薔薇にはまってしまいました。母も喜んでくれるけど、母そっちのけでお世話してしまうくらい好きになりました。すごく癒されるのです。薔薇を育てることによって女子力アップと思いきや、虫を躊躇なくやっつけるような女になってしまいましたΣヽ(｀д´；)ﾉ

こればっかりはＡＬＳに出会わなかったら出会えなかったであろう趣味です。
薔薇の他もカサブランカや春の球根植物や色々育てています。今見ごろは皇帝ダリアです。






背が４メートルくらいになってしまいました(ﾉ´▽｀)ﾉ




すでにいっぱいいっぱいなベランダですがまた薔薇増やしたい欲にかられます（＾＾；）




多肉さんも面白いです。


こんな風に沢山植物を購入しても怒らないでいてくれる父にも感謝

今はニューウェーブかラ・マリエという薔薇が欲しいのですが、母リクエストで白薔薇のアイスバーグの新苗を買いました。うちに今いる薔薇は１０種です。どこまで増えるのでしょうか(ﾉ´▽｀)ﾉ


もっと薔薇の写真が観たいわ～という方は私のブログに薔薇ごとにも写真載せてるので是非

以上、私の薔薇語りでしたヾ(＠^▽^＠)ﾉ

映画「サヨナラの代わりに」

皆様お久し振りでございますZOです。
秋深しでございますねー。

美味しいものの秋、芸術的な秋
それぞれの秋を楽しんでくださいねー！

さて、あたくし
先日「東京国際映画祭」なるものに参加して参りました
11月7日からの全国ロードショーに先駆けて
映画「サヨナラの代わりに」を鑑賞してきました。

ヒラリー・スワンク演じる主人公ケイトがALSを発症してからの物語で
全く別の人生を歩む大学生ベック(エミー・ロッサム)と出逢い
最高の友となるまでのお話です。





時に涙無しで見られないのは、決してALSだからではなく
自分の描いていた未来が不意に霞んでしまうことや
霞みの向こうに差し込む光に感情が揺さぶられる作品だからだと思いました。

今回は東京国際映画祭の招致作品ということで
ALS患者である藤元健二さんのトークショーもありました。




藤元さんは映画祭前に既に2回見ていて、これが3回目の鑑賞。
映画祭会場も、すすり泣く声が聞こえました。

これから様々な新作映画が上映されますが
ここはやっぱり折角の題材がALSなので、ご紹介させて頂きました

ヒラリー・スワンクの演技にゾクゾクしますよ。
そして、エミー・ロッサムのエンドロールで歌うシーンは圧巻ですよ
(そりゃそうだ。映画「オペラ座の怪人」のクリスティーヌ役ですもの！)

是非、劇場に足をお運びくださいませ。。。