はじめまして、Leia(れいあ)と申します。
なんだか面白そうなブログなので参加させていただきます(*´∀`*)まずは自己紹介ですね~。
うちは母が闘病しております。父と母、長女の私、次女(知的障害有り)の4人家族です。猫もいます。
2007年の6月ごろ。私が大学2年生の時、母は左手に違和感を持つようになりました。親指がピクピクしたり、動かしづらかったり。しかし病院に通って検査しても、なかなか病名が判明せず。母がインターネットで「ALS」という病気があることを知り、もしかして…と、お医者様に相談したところ、ALSと診断されました。診断まで1年半かかりました。
じわじわと進行し現在、、四肢麻痺で介助無しでは生活できない状態です。しゃべるのも難しいので文字盤や伝の心を使っています。なんだかんだ発病から5年(2012年6月現在)です。まだ人口呼吸器はつけていません。食事は口からも少し食べられますが、胃ろうを使っています。たまーに痰が詰まるので、吸引も必要です。
ヘルパーさんや看護師さんに助けられながら、私が主に介護しています。父も、会社から戻ると一緒に介護しています。
介護のおかけで、あんなにか弱かった私は、二の腕の筋肉モリモリになりそうです(ノ´▽`)ノ母は外出大好きなので、大きな車椅子で様々な所へ行きます。映画館やコンサートなど…
自分の進路も色々迷いましたが、私は欲張りなので、介護しながら自分の夢を追うことに決めました!なので私は、介護していない時間を使って絵を描いています。
下の画像は、「星の海」という作品の一部です(*´∀`*)
ALSの介護仲間ができてから、それぞれの環境や病気の進行具合が違くても、みんな同じような事で悩んだりするものだと気づきました。
日常のくだらない事もまじめな事も、色々お話できたらと思います(‐^▽^‐)
