ごあいさつのうた。

おはよう、おやすみ、こんにちわ、こんばんわ。
初めまして。ALS48主に広報担当のまめです。

たまにTVや新聞紙面等でお目にかかるアルファベット3文字「ALS」。
この言葉と私の出会いは小学校入学前でした。
正しい病名を調べたのは小学6年生。
漢字が面倒くせぇというのが第一印象です。

我が家のALS、マイマザーは私が中学に上がる頃に呼吸器をつける、本人曰く非常に平均的な進行過程を辿り、現在に至ります。

ちなみに私の家族での役割は、
芸能人のマネージャーの様に宿泊や交通機関での折衝をしたり、お土産屋での買い物品を抱えて走ったりと、完全に雑用です。
なぜなら我が家は家族が介護をほぼしていないからです。
(全然しないわけじゃないよ)

家族が介護をしない。

賛否あると思います。
いいことばかりじゃないですし。
しかし、これが我が家にはベストマッチなALSスタイルでした。

私から、ブログをご覧の皆様のお役に立つ情報が発信できるかはわかりませんが、箸休め程度に気楽に読んでいただければと思います。

ではでは。
まめでした。