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先日、筋ジス患者さんに関連するブログを100件ほど集めてリンクさせて頂きました。
http://als20170208.hatenablog.com/entry/2020/06/19/122759
公開されている情報ということもあり、各ブログの管理者様への個別の許可は得ておりませんが、もしも、不都合な場合などがございましたら適切に対処させて頂きますので、ご一報下さい。
～ 重度訪問介護 ～
⇧このことについて、ちょっと調べものをしていたら、わたしの思い違いというか重大なことに気がつきました。
ALS患者が在宅生活を送る上で受けることができる公的なサービスは、医療か介護の二つだけだと思ってましたが、どうやら、もう一つあったみたいです。
それは、障害者福祉サービス。
医療と介護がまったく別物な制度であることは、わたしのような素人目にも分かっていましたが、高齢者ではない現在46歳のわたしとしては、この介護保険に関するサービスと障害者福祉に関するサービスの両者の位置づけというか、棲み分けの仕方みたいなものが、イマイチ良く分からないので引き続き調べようと思います。
まぁ、根拠となっている法律が異なっているようので、別次元のものであることは間違いないと思います。各種サービスに対応する法律は、次の通りです。
① 医療保険サービス ⇨ 健康保険法
② 介護保険サービス（高齢者福祉）⇨ 介護保険法
③ 障害者福祉サービス ⇨ 障害者総合支援法
【以下、メールアドレスを設けました。】
～ 重度訪問介護 ～
ALSと同じような経過をたどる類似の神経難病をはじめ、この他にも、筋ジストロフィーや脊椎損傷などで人工呼吸器を装着している方々には、頻繫に痰（たん）の吸引が必要になってくるため常時（24h）の介護が必要になります。
痰の量が増えても、上肢の自由が利かない限りは自力では排出することができないので誰かに助けてもらう必要がありますからね。わたしは、まだ、経験したことがないので分かりませんが、痰が詰まってしまうと、めちゃめちゃ不快で苦しいらしいです。
そう言えば、以前、主治医のH先生から聞いたことがありますが、気管切開して人工呼吸器を装着すると、身体に異物が入ってきたと反応し、生理現象として、それを体内から排出しようとするためどうしても痰（たん）の量が増えるそうです。
この痰の吸引については、医療行為に該当するため誰にでもお願いできるわけではないようです。看護師さんは言うまでもありませんが、この他では、一番身近な介護者である家族や特別な講習を受けたヘルパーさんらに行ってもらうようです。そして、人工呼吸器を装着したのちの在宅生活を快適に過ごすためには、この特別な講習を受けたヘルパーさんの存在が非常に重要となってくるみたいです。
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～ 重度訪問介護 ～
⇧ この単語、病気になってからというもの、これまでに何度も見聞きしてきたのですが、実のところ、未だにどういうものなのかよく分かっていません。
人工呼吸器を装着すると、一日24時間の介護態勢を整えないと生活できないと言われていますが、この重度訪問介護という制度が非常に重要となってくるようです。
ALS患者が人工呼吸器を装着する前の段階で在宅生活を送るに当たっては、家族による介護をはじめ、公的医療保険による訪問看護のほか、介護保険サービスの訪問介護を利用してヘルパーさんにお世話になるのが一般的かと思います。
まず、訪問看護については一日当たりに利用できる時間が限られています。たしか、一度の訪問につき最長1時間半（1.5h）まで看護師さんが対応してくれて、これが一日につき三回まで利用できるのかな。だから、一日24時間（24h）あるうちの4時間半（4.5h）までは公的な医療保険制度でなんとかなる。
では、残りの19時間半（19.5h）は、家族とヘルパーさんに分担して面倒見てもらうのかな？・・・ご家族のいらっしゃらない方とかはどうするんやろうか？
【以下、メールアドレスを設けました。】
als20170208@yahoo.co.jp