ALSの場合、最初に病気の症状が現れる身体の部位や進行のスピードについては各患者さんごとによって様々ですが、最終的には、人工呼吸器を装着しない限り生き延びることができません。ある統計に基づくと、人工呼吸器を装着しない場合、ALS患者全体のうち9割程度の患者は発症から3～5年の経過で死に至ると言われてます。
わたくしの場合は、診断上の発症時期（2016年1月頃）から数えると、既に3年9か月が経過していますが、幸いなことに、これまでのところは人工呼吸器も胃瘻も必要なく生活できています。
もちろん、今の状態が一日でも長く続いてくれれば、それは大変ありがたいことですが、それはそれとして、そろそろ将来起こりうる事態に備えて準備を始めようと思います。
あっ、今さらですが、この人工呼吸器をつけるか否かについては、各患者さんの任意の選択ですが、わたしは人工呼吸器を装着して生き残ることにしています。したがって、この準備とは人工呼吸器を装着した後の生活環境をどのように整えるかということについてです。
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まず、はじめに、ここに記述していることに関して。
タイトルで示している通り、これはあくまでもボクの個人的なメモですので、今後、ここに記述される病気のことや制度のこと、また、これらに関連する専門用語などについては、現時点におけるボクの理解や知識に基づくものですので不正確なものも含まれている可能性があります。
そして、思いついたことを、その都度書き留めていくことが多いと思うので、考えがまとまらないまま中途半端な状態で投稿したり、話があっちこっちに飛んでしまうケースが度々出てくるかもしれませんが、その点については予めご了承願います。
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社会貢献活動？
いや、それはちょとちがうなー、その表現はエエカッコしすぎやなぁ。
いつかはやらなあかんねんやろうなぁ、とは思ってたけど、なかなか考えがまとまらなかったのと、考えれば考えるほど面倒臭そうだったので今までほったらかしにしてました。
そろそろ喋られへんようになってきたし、自分自身の中で、イメージがぼんやりと見えはじめてきた部分もあるので、今後の計画について、次回以降の投稿で、この『雑記メモ』に書き記していこうと思います。
また、これからは、皆様方のお知恵やご意見を参考にさせていただいたり、ご協力をお願いする場面が出てくるかもしれませんので、メールアドレスを設定しました。以下、お知らせさせて頂きます。
みなさま、どうもはじめまして。
わたくしは、筋萎縮性側索硬化症（als）という神経難病を抱えているものです。
2017年2月8日に確定診断され、その診断の上では発症時期は2016年の1月頃となっています。
おかげさまで、発症から今日時点で3年9か月が経過しておりますが、今のところ人工呼吸器の装着や胃瘻（いろう）の増設といった、いわゆる延命治療的な措置は施さずに生活できております。
しかし、日常生活を送る上では、全面的な介助が必要な状態です。
将来的に病気が進行すると、今以上に更なる介助が必要になってくることは間違いありません。
そこで、ALSはもちろんですが、その他にもこの病気とよく似た経過をたどる疾患の患者さんや、そのご家族をはじめとする周辺の方々とも情報を共有させて頂きたく思い、このたびアメブロをはじめることに致しました。
どうぞ宜しくお願い致します。
