２０２０・１１・１２
全国の市町村の障害福祉課の関係者様や、ケアマネの方に、
特に読んでいただきたいです
２０２０・１０・２０の記事の再掲載重度訪問介護の地域格差、
どうしてもなくしたい思いで・・・重訪ネタ２つくらい。
埋もれないよエうに、月１で再掲載していく
※※書き終わるのに３日もかかった
書いてるうちにわけわかんなくなってたりすると思うし、
ほぼ、過去に書いたことかもしれないし、長いし
個人的な意見だし、興味のない方は戻ってください
今、自分が思ってることを、書けるうちに
残しているだけですので・・・。
ALSと、共に生きていくのに・・・絶対に必要なこと・・・重度訪問介護制度
あと、保険も・・・
うちも、一時期・・・９割は命をあきらめていた時があった・・
まず、当事者のおれ。。。
まだ動けていた、確定したころは・・・間違いなく
気切もして。
生きれるなら、当然のように生きるつもりでいた・・
・・
たげど・・・どんどん動かなくなる、この身体
その恐怖は半端なかった・・・
でも・・・それ以上に、家族にかける負担が耐えられないと思った・・・
そして、介助者・・・
進行が、とにかく早くて・・確定から３ヶ月後には、ほとんど動かなくなり・・・
２４時間バイパップ（マスク式呼吸器）になって・・・
あっちゃんは、２４時間介助に・・・
バイパップのマスクの調整で、２・３時間なんてざらで
あっちゃん、ミネの散歩に行くのが、朝４時とか５時・・・しかも、冬
で、ほぼ寝ずに、毎日仕事・・・。
クロ現で言ってた、一緒に死んじゃってくれないかな・・・ってのも、
すごくよくわかる・・・。
有常だって・・・おれがALSになってから・・・この間、８月に行った、
隣の県の水族館が、約２年ぶりの高速にのっての、ちょい遠出
遊びたい盛りの年長から１年生・・・近所の公園すら、ほとんど行けず・・・。
あっちゃんも、まだ若いし・・・次の人生もあり得る・・・・・。
稼ぎ頭のおれが・・・１円も稼げなくなって
どうやって生活をしていけば・・・
ALS確定１ヵ月前に・・・働き方改革をして、通常ではない雇用条件で
求人をかけて。。。
その辺もふまえて、運転資金として公庫からお金を借りた矢先だった
結局そのお金も・・・おれが、あっという間に・・・確定１ヶ月後には、
まともに稼げなくなり
月々の支払いに消えていった・・・・・。
それがなければ・・・とっくにつぶれていた
そんな状態になり、先が全く見えなかった・・・
この先・・・どうやって生きていけばいいのか・・・。
どうやっても・・・どう考えても・・・無理だ・・・
バイパップで行けるとこまでにしよう・・・って思っていた・・・
もし・・・そうしてたら、今年の３月１日・・・よりによって、
有常の6歳の誕生日に・・
・・おれの命は終わっていた・・・・・。
翌日の２日に気切予定で入院してたから、すぐ気管挿管になって
助かったけど・・・。
前に・・・コメントで、うちは、環境的にも、金銭的にも恵まれてると思う・・・
って書いていた方もいたけど・・・。とんでもなかった
早すぎて、行政も何も間に合わず・・・１度はあきらめた、この命・・・。
救いになったのが、まずは生命保険
おれの、父もALSだったのもあるし、いい特約を付けてあって
障害者手帳1級相当になった場合、月10万円、一生涯出る
プラス、死亡保険金も生前で出る（大した金額じゃないけど）
（当然、実際に死んだときは、何もないから、とっておかないと）
今後の保険料も、有常の学資保険料も免除に
それが出たから・・・死亡金から、借金を返して・・・
自宅２階をサロンに改装して・・・エレベーター付けて・・・。
って、金銭面の見通しがついた・・・。生保は、ほんとに・・・ちょー重要だよ
しかし・・・けして、余裕なんて全く無い・・
介護保険料と車のリースで、月１０万の保険は消えていく。
サロンの売り上げで細々とやっていけてる・・・。
あとは、おれの介助をどうするか・・・そこが、１番の問題。
年末に、ようやく手帳が出て即、市の障害支援区分も申請して、
最高の６で出た・・・。
命をあきらめていたころに・・・保険と同時に、
まずは、定期巡回・随時対応型訪問介護看護の話を聞き・・・・
日中はちょこちょこ抜けるが、そこそこ埋まって
あっちゃんも、つきっきりじゃなく仕事もできるかも・・・。
自宅をサロンにもできそうだし。
って、生きるキザシが見えてきて
やっと、気切に踏み切れた・・・。
命がつながった・・・
そのころには、重度訪問介護のことも知っていたが・・・
長野市では１人だけ。裁判もおこして、独居もして勝ち取った方の１例しかなく、
その方みたいにって思ってるなら、いばらの道だと思ってくださいね！！
って言われたこともあった
そして、まず定巡ヘルパーさんを４月から入れてもらえた。
でも、どうしても・・・定巡だけでは、ずっとではないし、
見守りでは基本はいられない夜間もなかったから・・・。
介助をしてる、あっちゃんの睡眠時間はほとんど変わらない・・・。
当然ね・・・相当な寝不足からイライラもしてて・・・。
それも、痛いほどわかるし・・・。
おれはおれで、喋れなくなったから・・・視線入力PCはあるものの・・・
細かいニュアンスは伝わらない・・・。（今では慣れたけど・笑）
気切後・・・何度か、やっぱりしなかった方が・・・
って。生きるって決めたのに・・・言ってしまったこともある
これは、今でも思ってしまうときもある・・・。
そのころには、これも、けして何もなく紹介してもらったわけではなく、
自ら、患者会や交流会に行き
先の長野市１例目の方とも会って、その方の重訪コーディネーターさんとも知り合い・・・。
協会の役員もやってるケアマネさんとも繋がり、ケアマネさんも変更してもらい。
その繋がりで、障害プランナーさんも、１例目の方の後輩？部下？
の方もついてくれて
強力なチームが出来た
当然 全てお任せじゃない
ほぼ寝ずの介助をしてる、あっちゃんも２４時間の・・・分単位の介助内容を
事細かく書きだしたり・・・（足を立てた・30秒とかも、全て）
書類も完璧にそろえての申請。
市との交渉は、チームの方々がやってくれた
ちなみに、だいたいの市町村で重訪の利用は、介護保険を満額使ってるって
条件がある。うちは、その時ちょうど満額使ってた。
そして、無事２４時間（月７４４ｈ）獲得長野市で２例目
同居家族ありでは、１例目 これで、確実に次に繋がるはず・・・。
次の問題は、ヘルパーさん
時間は支給されたから、ヘルパーさんさえいれば、すぐにでも、
２４時間他人介護になる
しかし・・・長野市には重訪ヘルパーの事業所はない
自分で募集をかけて雇用する、自薦ヘルパーを探すしかない・・・。
完全に自分で探すのは、かなり厳しい・・・
そこも、コーディネーターさんが、東京広域協会と繋がっていたから、お願いした。
求人を出す・給料計算・支払いまで代行してくれる。
うちが、広域協会長野支店って形になり、応募の受付から先は、こっちでやる。
まず、コーディネーターさんにつながり、、うちが面接をする。
ヘルパーさんの所属は、東京広域協会になるけど雇い主はうち・・・と、
ややこしいけど
うちだけに入る専属ヘルパーさんになるから、いくつもの事業所から、
短時間で入れ替わって、何十人ものヘルパーの出入が・・・ってならない。
そして・・・4月から入っていた、定巡のヘルパーさんも、
事業所に、ケアマネさんと、コーディネーターさんが
交渉してくれて、７月から、重訪に切り替わってもらえて
もう２人入って、今は３人いる
そうは言っても。。。なかなか条件の合う方と巡り合えず まだたりていない・・・。
ヘルパー不足も、全国的な問題
求人を見ればわかるけど・・・あえて書かないけど・・・
時給は、普通の募集よりは、かなりいいと思う
けど、そういう問題じゃないんだよね・・・命に直接かかわる重さもあるし・・・。
スキルは、うちの場合は関係なくて、未経験でいい。未経験のがいいかも？くらい。
経験が豊富すぎても、その常識にとらわれてしまうので・・・
ALSは、進行度合いや症状も、人によって全然違うし・・・。
自分専用のケアを覚えてもらえる・・・それも、自薦やPAのいいところ
最近の面接でも、経験者の方には、今までの経験を ０ に出来ますか
って聞いたりもしている・・・・・。
今現在の状況・・・
日曜日・・日勤なし・夜勤１９時～９時
月曜日・・日勤９時～１９時・夜勤なし
火曜日・・日勤９時～１９時・半夜勤１９時～２４時
水曜日・・日勤９時～１９時・夜勤なし
木曜日・・日勤９時～１９時・夜勤１９時～９時
金曜日・・日勤９時～１９時・夜勤１９時～９時
土曜日・・日勤９時～１９時・夜勤なし
あと、日勤１日・夜勤３日半で、全部埋まる。
これだけでも・・・うちの場合は相当穏やかに過ごせるようになった・・・。
１番の心配事だった・・家族の負担・・まだ、たりてないけど、
このくらい減っただけでもかなり心の余裕はできた
すくなくとも、うちは、重度訪問介護がなかったら・・・おれは、今、
この世にいなかった・・・・
あくまで、うちの場合。
もちろん 重訪の地域格差がなくなって、スッと使えるようになたとして・・・
気切率が7割とかに、なるとは思わない・・・。
呼吸器を、外す選択もできるようにしてもらいたい・・・
付けるか付けないかの選択ができるなら
実際に瞼まで進行しているおれも・・・TLSの可能性は高い気がしている
そうなったときに・・・外せれば・・・事故を装って外してもらおうか・・・
とすら思うこともあるのが現実
でも。。。耳さえ聞こえてくれれば・・・声が聞こえれば・・・・・。
そのときまでは、書き続ける
