9月！！！

2019・9・1

今日からまた、新しい月の始まりだね

また1ヶ月が始まる

ほんっと！今まで、どれだけ時間の大切さを

本気で考えていなかったか。。。

明日、来月、来年。。。って当たり前と

思ってたか。。。

心の底から思うよ時間は永遠じゃない

ってねぇ

明日から、ラジカット第2クールが

始まる。

今回からは入院なしの、

14日間で、10日だから、土日抜いて

2週間、月曜〜金曜全部

明日は、その前に血液検査して、結果に

1時間くらい待って(まぁ1時間じゃすまないよね)

診察&ラジカットして、その後リハビリ

外来点滴だから、硬い針で、10日刺される。。

取るとこあるのかなぁ。。まぁ、何とか

やるんだろうけど

2週間前の入院ラジカットの跡も

残ってて、手首には針さしてた先に血管が

ポコンって。。まるでダンゴムシが入ってる

みたいになってる(笑)

手の甲と右手にも

ここに、10回針かぁ。。その後また、2週間

お休みでまた、2週間点滴。。。と

ずーっと続く

今まで基本は医者になかなか行かないおれ

だったから、7月から

こんなに人生で医者に来るとは

そして、明日行ったら先生に、JaCALSに

登録したいって、紹介状とか

聞かなきゃな

おれは、3世代で ALSが8人

祖父母世代1人

(把握してるのだけだからまだ居たかも)

親世代で3人か4人

おれ世代で4人。。。とかなりの確率で

遺伝してるからね

10万人に2〜5とかの確率なのにね  

だから、何かしら研究の役に立つかも。。。

遺伝子検査もしてもらえるしね

近場では山梨だから、高速で2時間って言えば

行けるけど。。

事務局がある名古屋に行こうかと。

長野県のお隣りだけど、長野県縦に広いから

長野市からは山梨のが近いけど、

名古屋だったら、電車だな。

特急しなの  は、いつか乗りたいと思ってたし

指定取れば座ってられそうだし。。

それにしても。。車椅子をそろそろ

借りたいなぁ。。。

ちょっとの距離なら歩けるから、当然歩く

けど、病院の長い廊下や、何処何処にって

移動に。。1番はね、、おれは上半身から

来てるから。。

足はまだ頑張れば歩けるけど。。。

上半身が無理になる

待合の椅子も、確実に腰と首がもたないから

座れないと思うから。。。

ホンッッットに病院の待合の椅子

何とかならないのかなぁ

明日の待ち時間は車で待機しかないなぁ。。

明日は、この2週間で進んだ事をしっかり

言って。

入院中に認定員来たけど。。。。。。

そこから更に動かなくなってるのも

どうすればいいか、先生にも

包括センターにも明日電話して

聞かなきゃだな