今度、看護学部の授業でALS患者として話をすることになりました
。
前に、ALS 協会の集まりで、ALS患者としての日々の生活の工夫を話した時に、大学の先生に声をかけていただき、「同じ話をしていただければ」 と言ってもらったんですけど、せっかくのこの機会、未来の看護師さんに色々と伝えられたらなと思って、考えているところです 
漠然と考えているのは、
〇告知されたばかりの患者対応
〇神経内科以外の診療科を受診するALS 患者対応
〇訪問看護師としてのALS 患者対応
〇呼吸器についてどう考えるか
〇レスパイトや手術など、身体ケア、 呼吸器ケア、文字盤が 必要なALS 患者対応
などについて、
自分の体験談などをもとに 事例を作って
「この時、あなたが担当看護師だったらどのように対応しますか？」
と言うという問いを投げかけて
学生同士に話し合いをさせて 発表してもらう
という感じを考えています
私は、担当看護師さんに恵まれていて
励まされたり、 前向きな気持ちになったり、癒されたり、思わず笑ってしまったり、私がこうやって日々明るく過ごせるのも看護師さんのおかげで 、感謝の気持ちでいっぱい
嫌な思いをしたことがないんです
それで、
「こうを言われて嬉しかった、救われた、笑顔になれた
是非、学生の皆さんも難病患者の気持ちに寄り添う、素敵な看護師になってください」
というメッセージにしようかと思ったんですがが。。。
最近、神経難病入院病棟やレスパイトや呼吸器の装着問題で
患者として看護師さんの言動に深く傷ついた話や
看護師さん側の、本当は患者さんに寄り添ったケアをしたいのに 、現場は忙しすぎてルーティーンのケアで精一杯 である 実態とそれを憂いている話
を目にすることがあり
私自身色々と考えました。。。
それで、
〇告知されたばかりの患者対応
〇神経内科以外の診療科を受診するALS 患者対応
〇訪問看護師としてのALS 患者対応
というテーマに関しては、
話し合いの時間は設けず
比較的ライトに 、
嬉しかった対応・傷ついた対応
を紹介する程度に留めて
〇呼吸器についてどう考えるか
〇レスパイトや手術など、身体ケア、 呼吸器ケア、文字盤が 必要なALS 患者対応
の二つに関しては
ゆっくりと話し合いの時間を設けて
「あなたが、担当看護師だったら、患者本人だったら、家族だったら
どのように考えて、どのような対応や行動をしますか」
という、正解のない、深い問いを投げかけたい
と考えるようになりました
その方が、
単に、励ましの言葉を言えるようになる、といううわべの内容にならず
おこがましいですが
過酷な 「呼吸器装着問題」について、当事者のつもりで悩んで考えて話し合いをすることで、 心の底から、患者の気持ち寄り添う看護師
現場 の過酷な 実態をもとに話し合うことで、問題を解決する方法や医療者にも患者にもより良い医療環境 について考えるような看護師
さんが、ますます増えて
何十年後に、
スーパー素敵な看護師さんが
「昔、ALS の患者さんが出した課題を話し合ったのが
今の看護師としてのベースにあるんです 」
なんて言っちゃったりなんかして(笑)
ここまで来るとほんとおこがましい通り越しちゃってますけど
でも、志があって看護師を目指した学生さんが
何かを感じて考えるきっかけになったらいいなと思って
でも、そのためには
私は、経験不足。。。。
色々意見やアドバイスや
もしよかったらご自身のエピソード教えてください
コメント欄でもメッセージでも
〇告知されたばかりの患者対応
〇神経内科以外の診療科を受診するALS 患者対応
〇訪問看護師としてのALS 患者対応
〇呼吸器についてどう考えるか
〇レスパイトや手術など、身体ケア、 呼吸器ケア、文字盤が 必要なALS 患者対応
↑のシチュエーションにあるものでもないものでも
印象深かったエピソード
看護師さんに言われて傷ついた言葉、励まされた言葉
未来の看護師さんにぜひ伝えたいこと
何でもいいです
よろしくお願いします
写真は、告知された直後
週末の一時帰宅の時
病院帰りに、銀杏並木の名称寄り道した時の写真
私はやっぱり告知直後が一番精神的にきつくて
その時、看護師さん対応にずいぶん励まされました
この頃はもうかなり歩きにくくて
車を近くに止めて、
ほんのちょっぴり娘と手をつないでお散歩
その後退院した頃には
外では車椅子が必須になっていたので
娘と歩いてる写真撮ってよかったな
「大変なこともあるけど、ほらまたいいことがあった。いいこと探ししよう」
これは、ALSかもしれないと初めて告げられた時
聞いたことのない病名と、恐ろしい予後を知って
夜中に病室で泣いてしまった時
翌朝、 病名が分からず検査入院を繰り返している同室の方に言われた言葉
この言葉には本当に励まされて
今でも、落ち込みそうになると自分に言い聞かせている大事な言葉
今この瞬間に、
歩きにくくなったことや、しゃべりにくくなったこと
自分の体の変化に言葉にできない強い不安を感じている方
恐怖ですよね、落ち込みますよね、つらいですよね
でも今できること、
ちょっとでも食べれるとか
手を振ることはできるとか
手伝ってもらってもお風呂に入ることができるとか
ほんのちょっとのいいことを
探して、数えて、大事にして欲しいなって思います
私は
今は子供と手を繋いで歩けないけど
この時、できることを大事にしてよかった
まあ、そのうち治療法ができたら
好きなだけ手つないで歩くんですけどね
できれば
子供が照れて
手を繋ぐのを嫌がる前に
実現してほしいな