初めて参加させて頂きました
去年の12月にALS協会東京支部主催の交流会に一度参加しました。
定期的に開いている交流会は、今回が初参加になります。
気管切開してるのは、私と佐藤さん(ALS協会の支部長)だけ。
ほとんどが発症間もない方々で、パートナーやご家族が付き添って来られてました。
まだ、体のほうはそれ程進展していませんが、不安感は皆さんそれぞれ持っていて、
これから、どうしたらいいのか、どうなるのか
暗いトンネルをさまよっているようでした。
少しでもいいから、役立つ情報
を得たいでしょう
私ももっと早くから参加すれば良かった、と思う。。
あの頃は自分だけで考えて、もやもや
と過ごしていたなぁ。。
私のできる事は、今を楽しく過ごしている
どの様にして過ごせるのか
という事を皆さんにお知らせして一緒に考えたい。
出来れば少しは参考にしていただければ、いいかなと思います。
ALSになっちまってから、思ったことは、この先、どうなってしまうのか、
身内に負担をかけるなんて、とんでもない。
このまま人生を閉じるのがいい。
でも、動けるうちにやれる事をやっておこう、という事でした。
まずは、夫婦揃って、京都にいるお孫ちゃんを抱っこしに。
帰りに天橋立、金沢市内をぶらついて帰って来た。
その後も、ケアマネさんが、
「せっかく難病になったんだから、できる限りの支援を得ましょう！」
ということで、まだ乗れたMy Carで、年金事務所、区役所など、駆けずり回った。
そのような事をやっているうちに、生活を楽しめることも出来るかな
と思えて、今に至っている訳ですね。
人それぞれの決断はあると思います、難病だから。。
だけど一人で落ち込まないで、この様に同病者同士が集まって、
ワイワイと交流を交わしていくことも、気持ちが前向きになって行くのではないでしょうか。
ヅラなのか何なのかはっきりわかんないような…こんな変な帽子かぶる
(受け狙い)
是非いちど、参加してみてはいかがですか