ALS下町の妻です。下記の会に参加してきました。
役員の方以外では、約13人が参加。
初めて参加される方も何人かいらっしゃいました。
ALSの診断を受けて間もない方、家族の介護を始めたばかりの方々。
それぞれの状況が、違う中で悩んでいること、困っていることを何でも発言しています。
私は、主人が気管切開してからこの会に参加したので、皆さん早くから準備をされていて偉いなと思います。
お母様の鼻水をどのように拭いてあげたら良いのか？と介護している娘さんから質問がありました。うちは、ティッシュペーパーをこよりにして、鼻の穴に詰めてグリグリ脱ぐいます。
ちなみに、鼻毛もワックスでブッチーッと引き抜いてきれいにお掃除してます。
スッキリしますよ。私が!…とお伝えしました。
すると、自分の携帯で検索してお勧めの鼻毛カッターを見せてくださった方がいました。
大爆笑そんなたわいもない話や、気管切開をするか否かのとても重要な決断について意見交換もありました。
いつも参加してくださっているALS協会東京都支部 支部長の佐藤弘二さんは
「自分で決めたことには間違いがない」
とおっしゃったことを司会の青木さんが紹介してくれました。
闘病生活18年の重みあるお言葉を聞いて、本当にその通りだと思いました。
いつも参加すると力
がもらえる会です。
がもらえる会です。
また3月に皆さんにお会いしたいです。
