2023年2月28日(火)
確定診断がおりました。
肝生検した数日後に
・自己免疫性肝炎
・原発性胆汁性胆管炎
のどちらか、または、どちらもで診断名をつけることになると思います。とお話はいただいていました。
そして、先生方の診断は
自己免疫性肝炎。
・原因不明
※原因がはっきりしている肝炎ウイルス、アルコール、薬物による肝障害、および他の自己免疫疾患による肝障害を除外して診断。
・免疫細胞が肝細胞を攻撃し続けて、慢性肝炎が起こる
※自分で自分の体を攻撃する免疫の暴走状態。
・中年以降の女性に多く発症
※日本での患者数は30000人ほどの指定難病。
・多くは無症候性。慢性に経過し肝硬変に移行する
※時に劇症肝炎を起こす。
・治療の基本は免疫抑制薬の内服
※内服を中止すると、多くの場合、自己免疫性肝炎が再燃し、肝機能検査値が再び悪化してしまう。
色んなところからの抜粋なので、参考までに。
そして、この日ソーシャルワーカーさんが来てくれて、今後の難病申請の話や仕事、生活についての説明を受けました。
ほぼ病名は分かっていたし、治療さえ続けていけば予後もそれほど心配ない病気。
でも、やっぱり指定難病という言葉に、病気なんだという実感が湧いて、私の心にズーンと来ました
夜眠る時にどうしても主人の声が聞きたくなりLINE。
すぐに電話をくれましたが、涙が出て言葉が出ない…
「泣いてるの？」
と優しい声が聞こえたら余計涙が…
…健康ではなくなってしまってごめんなさい。
…心配と迷惑ばかりかけてごめんなさい。
…これから先のこととかも色々不安でごめんなさい。
そんな気持ちが溢れそうだったけど、そんな風に伝えたら、きっと、
謝ることじゃない、迷惑なんて思ってない
って言われるだろうな…と思って飲み込みました。
「私より大変な中でも頑張ってら人たちがたくさんいるのに、こんなことで泣いてたらダメやよね…」
私がそう言うと主人は、
「大変さも辛さも誰かと比べるものじゃない。○○には○○の辛さがあって、それは○○にしかわからないんやから、辛い時は辛いって言っていいし、無理に頑張ろうとするのをやめやなあかんよ」
って。
確かに、生活環境も仕事内容も、病気も症状も人それぞれ違って、比べるものじゃない。
でも私は、口癖のように
「みんなは頑張ってるのに、自分だけ甘えてる気がする」と思ってしまう
これはまだ、ちゃんと受け入れられてないからなのか、もう大丈夫と思ってるからなのかわからないけど、比べるのをやめるのは大切なことだってことを改めて教えてもらいました。
こうやって私が崩れそうな時に、アルパカメンテナンスをしてくれる主人に感謝✨
いつもは笑顔だけど、めちゃくちゃ泣き虫な私を思いきり泣かせてくれるから、ちゃんと心のデトックスも出来てます
ちゃんとお薬を飲んで、再燃しないように気をつけてたら怖い病気じゃない！
気持ちが大切
ですね！
つづく。
【アルパカのつぶやき】
思い切り泣いたあとは 思い切り笑う
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