弱音を吐く | 一行ブログ ーALSとともに歩むー

一行ブログ ーALSとともに歩むー

2016年 手足のしびれ感があり検査入院
     ALSと診断される
     胃ろう 気管切開 人工呼吸器装着
2023年現在 自分で動かす事が出来るのは
       眼球と口唇のみ
      PC視線入力使用
ALSの日常を感じたまま綴っていきます

息子に メールで つらいと送った

 

返信では 区が許可しない限り 家には帰れない と

 

骨折がなかったら 今度は S区にある 神経内科の転院も 決まってた と

 

そこは アモレのかわりに 備え付けの 持続吸引気をつけて カフアシストはない

 

アモレで慣れてしまっているから 不安が募る

 

カフアシストなしで はたして 呼吸苦のとき どうやって 対応するというのだろう

 

 

あいかわらず 微熱が 続く

 

身体が だるい