重度訪問介護と長期入院について | 一行ブログ ーALSとともに歩むー

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2016年 手足のしびれ感があり検査入院
     ALSと診断される
     胃ろう 気管切開 人工呼吸器装着
2023年現在 自分で動かす事が出来るのは
       眼球と口唇のみ
      PC視線入力使用
ALSの日常を感じたまま綴っていきます

重度訪問介護の申請はおりているものの引き受ける事業所がないとのこと 元ケアマネは100件以上 問い合わせていると豪語していた

 

が ヒットする所がないと言っていた 

 

さすがに嘘やろ~って思った😱

 

長期入院及びレスパイト入院については問題点が2つある

 

●アモレの件

アモレを外すと呼吸苦がでること。アモレを許可している病院がないこと 

アモレの専用カニューレを普通のものと交換しても呼吸苦はかわらず続き非常につらい

アモレをやめて呼吸器の設定をかえなければならない

 

●骨粗しょう症の件

私は骨がもろい 持ち上げただけで骨折する 移動時に骨折するのは間違いない

 

以上のことから私は非常に悩んでいる

 

事業所はホントにないの?😢

 

早く問題解決して次のステップに進みたいのに

 

子供たちから介護という重荷から解放してあげたいのに

 

問題山積みだ😱