筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気

長ったらしい病名で　今まで正確に言えた試しがない

だから私はALSと呼んでいる

指定難病２だそうだ

人口10万人に対して約2.2人の割合で発症する難病

手足から始まり呼吸筋、やがて全身の筋肉が衰え身体が動かなくなる病気だ　原因は今のところ不明

ただこの病気は大変個人差があり　私のように寝たきりになる人や車いす生活を送る人など様々だ

この病気のネックは　胃ろうと気管切開だろう　施術するのにはそうとうな覚悟と周囲の理解が求められる

すなわち延命処置をするか否かで大きく変わる

難しい選択である