息子 暴君と化す2 | 一行ブログ ーALSとともに歩むー

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2016年 手足のしびれ感があり検査入院
     ALSと診断される
     胃ろう 気管切開 人工呼吸器装着
2023年現在 自分で動かす事が出来るのは
       眼球と口唇のみ
      PC視線入力使用
ALSの日常を感じたまま綴っていきます

息子が暴君になってしまった以上 楽しい気持ちや前向きな気持ちはぶっ飛んでしまった

 

今までは それでもなんとか堪えていたが それも限界だ

 

息子に対しては 恐怖と服従しかない

 

息子改め暴君にはいくつかのルールが存在する

 

●呼ぶときには [~してよ][~やってよ] と 言ってはならない

 頼みごとをするときにはメールを使ってお願いするのが語尾に 

 [~よ]を用いると命令されたと烈火のごとく怒る

 

●一度メールしたら5分以上待たなければならない

 痰がつまって苦しい時も一回した頼み事なので5分以上あけて

 から再度お願いしなければ来てくれない

 

●目薬等は自ら眼を開けなければ施行してもらえない

 特にくちの吸引は開口障害があるためくちは開かないのだが 

 開けないと途中でやるのを放棄される

 

●息苦しさを伝えても[そんなん関係ない]と言って放棄する

 そのときは娘が対処してくれる

 

まだまだ細かい決まり事があるが その日の気分によって異なるため割愛する

 

こうして書き出してみると 息子には介護という重荷は背負いきれないと感じる

 

一刻も早く介護という重荷から解放してあげたい気持ちでいっぱいだ

 

それにしてもケアマネは何をしているのだろうか 再三の訴えにものらりくらりと言い訳ばかりして 重度訪問介護の件も長期入院の件もうやむやになっている

 

ケアマネを変えてもらったほうがいいのではなかろうか