早く死んでくれ2 | 一行ブログ ーALSとともに歩むー

一行ブログ ーALSとともに歩むー

2016年 手足のしびれ感があり検査入院
     ALSと診断される
     胃ろう 気管切開 人工呼吸器装着
2023年現在 自分で動かす事が出来るのは
       眼球と口唇のみ
      PC視線入力使用
ALSの日常を感じたまま綴っていきます

早く死んでくれの言葉共によく言うのが

 

アタシの時間を返せ!

 

こればかりは どうしようもない

ごめんねとしか言えない

 

これはキツイ ボディブローのようにジワジワ効く

 

子供たちを早く自由にしてあげたいとは思っていてもなかなかそれは出来ずにもどかしい

 

長期入院も重度訪問介護も諸々な問題があり なかなか前には進んではいない

 

さて どうしたものかなぁ

 

痰の吸引もその他の処置も子供たちの方が手馴れているし 私も安心して任せられる

 

私は子供たちに甘えているのだ

 

子供たちを介護の犠牲にしてはならないと分かっていても