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◇2020年5月に7歳の息子がネフローゼ症候群と診断されました◇
2020年 5月 初発
2020年 7月 ステロイド服用終了後、即再発
2020年 9月 再びステロイド服用終了後に即再発
2020年 10月 リツキサンの治験に参加
2020年 11月 1度目の治験がプラセボ確定
頻回型＆ステロイド依存性ネフローゼ症候群。
難病指定の小児慢性特定疾患のこの病気。
日々のことや、治療の記録を残しています。
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2日目は、月曜日に手術予定の男の子が入院してきた。
その子は、お母さんが付添いで宿泊されるとのこと。
初日は「でっかい部屋に1人で寂しくないかなー？」と心配してたけど…
2日目は「羨ましくて、寂しさ増しちゃうんじゃないかなー？」と心配になり…
どんな状況でも心配になっちゃう私…
どうやろー？
寂しくなっちゃうかなぁ…と思って心配しながら、病室をあとにして、娘のお迎えに行った。
20時30分に「寂しい」とゆうメッセージと(T_T)スタンプが15個www
22時くらいには「おかあさんがいないから眠れない」とメッセージ。
でも、その後すぐに眠れたみたいで良かったヽ(=´▽`=)ﾉ
やっぱり同室の子がお母さんと一緒で「いいなぁー」ってなったみたい。
そして、家は家で、ベッドに入ると娘が「にいにがイイーーー」と息子がいないから寂しいと号泣し始める…
仲良しやな♡
一晩何事もなければ、明日は退院！
どうか、寛解状態が続きますように🌈