ご覧いただきありがとうございます。
◇2020年5月に7歳の息子がネフローゼ症候群と診断されました◇
2020年 5月 初発
2020年 7月 ステロイド服用終了後、即再発
2020年 9月 再びステロイド服用終了後に即再発
2020年 10月 リツキサンの治験に参加
頻回型&ステロイド依存性ネフローゼ症候群。
難病指定の小児慢性特定疾患のこの病気。
日々のことや、治療の記録を残しています。
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尿蛋白マイナスになりましたヽ(=´▽`=)ノ
こんなこともあるんだ♪
ここ最近、日々の尿検査に一喜一憂…
そして実は、ちょっぴり「もう再発やぁ…」と諦めモードだった…
いつも、読んで下さってる方々…
私の一喜一憂にお付き合い下さりありがとうございますm(_ _)m
まだまだ一喜一憂の日々だと思いますが、お付き合いお願いします(*^_^*)
今日で、ステロイド服用終了!
明日からしばらくドキドキの日々の始まりです。
今までなら、服用終了後、1週間以内に再発してる…
今回は、リツキサンが実薬?プラセボ?
今、出てる尿蛋白はなにもの!?
どうか、どうか、ステロイド服用が無事に終了できまように🌈