クローン病
小児IBD
小児慢性特定疾病
1人息子(11歳)が難病に。
病気でも笑顔で明るく暮らせるように。
このblogが少しでも誰かの希望や
お役に立てれば幸いです♡
こんばんは。
前回の更新からまたとんでもなく月日が流れてしまいました。。。笑
とりあえず
⭐︎無事に退院できました
⭐︎修学旅行もなんとか行けました
⭐︎9月から給食スタート
⭐︎ステロイドは8月で終了
今はペンタサ、アザニン、エレンタール
⭐︎月1回の定期検診
⭐︎今のところ再燃なし
⭐︎12月に消化器の内視鏡検査予定
⭐︎小児慢性特定疾病の申請しました
なんとか元気にやってまーす
が、エレンタール1日3本ほんと飲めない
毎日耳にタコができるくらい
エレンタール飲みなさい!!
って言ってます。。。
朝もほとんど飲まず
学校でも飲みたくないと言うので
夕方〜夜で3本なんですが
もうちょっと計画的に飲んでほしい、、、
たまに2本になっちゃう日もあって
これは良くないぞ!ということで
主治医から息子にエレンタールの重要性も伝えてもらったりしたのですが、なかなか。
エレンタールはこれから先ずっと必要になると思うので
今のうちに習慣化にしておかないとなぁ
退院してから元気いっぱいだった息子。
食事以外は病気なことを忘れてしまいそうなくらい笑
ですが、先週から食欲が落ちて
今日は吐き気で早退してきました。
発症したときと同じような症状で嫌な予感。
検診を少し早めてもらいました
なんともないといいのですが。。。