読んでいただきありがとうございます
今日は完全に八つ当たりです💦
この病気の辛さは人に分かってもらえないというところが一番大きいです
話しにくいこと自体が辛いのはもちろんなのですが、それをもっと辛いと感じてしまうのは必ず会話には相手がいるから
風邪引いた？声どうした？カスカスだよ？
会話している途中で相手に「苦しそうだね話させちゃってゴメンね」等々気を遣わせたり色々言われること
あと一番多いのは「ん？」聞き返し😥
聞き返されるのも同じ事で一回くらいは普通の人でも良くある話だと思います
同じ単語を伝えるのに3回、4回当たり前に聞き返されます
相手も聞き返せなくなって最後は聞こえたフリをしてくれている時もあります
なんとも辛い気持ちになります😖
私は痙攣性発声障害という神経由来の声帯のジストニアのようですが、症状はほぼ同じようですが最近芸能人の方達に機能性発声障害を公表される方がチラホラ
羨ましいなぁと思うのは有名人の方はこの病気を公表したら周りがそれを知っていてくれて
気は遣われるかもしれませんが風邪？とか声どうした？という悲しい質問は減りそうですよね
私が痙攣性発声障害だということなんて家族と職場や友人のごく一部の人だけ
公表する場があるだけ羨ましいと正直思ってしまった
機能性発声障害と違い、痙攣性発声障害はトレーニングしても改善することはほぼありません❎
話すという当たり前のことでこんなに困っている人がいること、もっともっと広がったら良いのに
結局、判定が難しいからと難病指定にもならず😿
治らないなら難病指定になってちゃんと大変な病気なんだとせめて認めて欲しいと思うのは私だけかな💧