膠原病「寛解」状態
膠原病は完治しない病気であり、 共存していく気持ちで付き合っていくことだと言われます。
では、私の状態は何なのか。
「残念ながら、現在のところ膠原病は完全に治癒してしまう病気ではありません。私の経験でもはっきり診断のついた膠原病の患者さんで症状、血液検査ともすっかり安定し、ほとんど治ってしまった患者さんは一人だけです。(もちろん現在薬も服用せずにです)」
https://kagawa-clinic.com/kogenbyo/#q7
病気がよくなった状態を「寛解」と言い、特に、治療を終了しても寛解の状態が続くことを完全寛解というのだそうです。完治とは言えないまでも、クスリ服用の必要がなく、膠原病の症状が安定し、日常生活にそれほど支障がない状態であることだと思います。
つまり、私は、「寛解」状態だと思います。
完全寛解かと言われると、クスリなしで安定していますが、生活に支障をきたす症状はあるので、そこまで完全ではない気がします。
自己判断のクスリ中止はダメ
勝手に、クスリを減らしたり、飲むのをやめてしまったりすると、その反動で病状が何倍も重くなることがある。
私がステロイドを服用した際、よく言われたことです。皮膚に異常が出ようと、髪の毛が抜け落ちようと、精神的にステロイドに縛られる状態がありました。
お医者さんにとっては、膠原病治療が第一。しかし、患者にとっては、目に見えない内臓に関する数値よりも、皮膚や髪の毛の問題は切ないほどの大問題です。
外面的にどんなことが起ころうと、自己判断でクスリを中断したら、その後が恐ろしいと思っていたわけです。
突然、病気が悪化する場合もある
「きっちりとお薬を服用し、安定した状態を維持していても、ちょっとしたきっかけで突然病気が悪化することもあります。」
このように、再び病状が 悪化した状態を「再燃（さいねん）」と言うそうです。
https://ichisecl.com/kougenbyo/index.html#:~:text=
悪化する原因は、疲労がたまっていたり、紫外線の問題など、はっきりこれだとは言えない要因があるようです。
現在、寛解状態であっても、突然、何かの原因で悪化することがあるということは、今後も自覚して過ごさなければなりません。
精神科医の和田秀樹先生は"病気のデパート"
精神科医の和田秀樹先生は、自分のカラダは、病気だらけだけれども、好きなものを食べ、幸福感を味わう方が、心もカラダも元気でいられることを高齢者医療を通じて学んだと言います。
「私の血圧や血糖値などは基準値よりかなり高く、医学的に私は“病気のデパート”です。でも、食事制限は、していません。高齢者医療に携わる中で、好きなものを食べて幸福感を味わう方が、いろいろ制限するより心も体も老ことを化させず元気でいられることを学びましたから。」
https://news.yahoo.co.jp/articles/cc7e58ee27592950cd29aebf83d8ef14e1e23aa9
「食べたいものや飲みたいものを我慢してまで長生きしたくないので、好きなラーメンは週に5回くらい食べ、好きなワインも毎晩飲んでいます。読者の皆さんも、もっと好きなことをやってみませんか。」
https://www.nikkan-gendai.com/articles/view/life/336520
ストレスを回避するため、好きなものを食べ、ささやかな楽しみを見つけたい
ストレスは、心にもカラダにも大敵！
「再燃」しないよう、好きなものを食べ、温泉旅にでも出かけたい。
斎藤一人さんツイート
@HitoriSaito
「我慢はやめる。
自分の都合のいいように考える。
そうすると人生って
楽しくなってくるよ。」
2024年03月29日
