西村ゆかさんシェ－グレン症候群
論破王で有名なひろゆきの妻、西村ゆかさんがシェ－グレン症候群であると公表しています。慢性胃腸炎、逆流性食道炎、気管支炎、結膜炎、 倦怠感などが併発し、不調だと言います。
シェ－グレン症候群は、様々な症状を併発することで、厄介な病気であるのかもしれません。
一番最初に起こった症状
私が最初に症状を起こしたのは、初めて海外を訪れた帰国直後です。
足の紫斑発症、シェ－グレン症候群の診断
両足のふくらはぎに紫斑ができたのです。何かにぶつけた後、青あざができますよね。ちょうど、そういった感じで紫色の内出血 の状態が両足のふくらはぎに起こったのです。その日のうちに大学病院入院となりました。20代前半の頃です。痛くもかゆくもありませんでした。2ヶ月 ほどの検査の結果、シェ－グレン症候群と診断されました。 その一回きりで、未だかつて紫斑は起こっていません。
⚪⚪年後に起こったカラダの異変
ずっと目が乾く問題以外、何も起こらなかったのに、突然、不調が現れたのは、⚪⚪年経ってからです。手のこわばり、微熱、だるさ、不整脈です。
間質性肺炎の診断、混合性結合組織病も
レントゲンの結果、肺に異常があるということで入院になったのですが、息苦しさというのはあまり感じませんでした。結局、間質性肺炎と混合性結合組織病と診断されました。シェ－グレン症候群に加えて、間質性肺炎 のみではなく、その範囲を超える症状が確認されたため、混合性結合組織病の診断も受けたのだと思います。
間質性肺炎は、八代亜紀さんの病状が急変した原因となったものです。
私の場合は、一時期、酸素吸入器をつけなければ、呼吸が苦しくなったり、ベッドから数メートル歩くだけで、呼吸困難な状態になったりました。それは、入院してからしばらく経ってからのことです。緊急入院となった当時は、肺の異常は自覚がありませんでした。
ステロイド剤の強力な作用により、呼吸器検査、レントゲン検査、CT検査のいずれにおいても、徐々に回復し、肺の状態も正常になりました。
皮膚炎が治らない
その代わり、皮膚炎には悩まされました。ステロイド、ステロイドに代わる免疫抑制剤、膠原病にも効果があるとされる腎臓移植後の免疫抑制剤などによる副作用でした。これらのクスリによるカラダへの反応は、クスリをやめてみてわかったことです。
皮膚の問題ではなかった
新たな膠原病の発症
膠原病の治療と同時に、ひどくなっていったのは、皮膚炎です。自覚していたのは、皮膚の問題だったのですが、血液検査からわかったのは、筋肉の炎症でした。検査の結果、多発性筋炎、強皮症、逆流性食道炎の初期段階にあると診断されました。
これも、筋肉が弱っているという自覚はありませんでした。このままほっておいていたら、将来は自分の足では歩けなくなっていたはずだと言われました。今まで処方されたステロイドとは別のクスリ、そして後から、免疫抑制剤、これが薬疹を起こし、激しい皮膚炎を起こしたのです。
一方、多発性筋炎や強皮症の進行は止められたようです。そして、現在は、クスリなしで現状を維持しています。
現在の問題
３月中旬、1年に一度の血液検査、内科検診があります。あえて言えば、飲み込みが悪いこと、ときどき腸の具合が悪いことがあります。前回の尿検査やCT検査では異常ありませんでした。
手足の指先がしびれ、手の指が白くなったり紫色になったりするレイノ－症状は、去年より改善されています。
今、気になることは、息切れすることが多くなったことです。こないだ、息切れで呼吸が少し苦しく感じられた後、キ－ンと急にこめかみ部分に激しい頭痛があり、しばらくするとおさまりました。頭痛は滅多にないので、自分でもびっくりしました。今度の内科検診で確かめたいと思っています。
膠原病は、爆弾を抱えて生きているようなもの
膠原病は、多くの種類があり、様々な症状を併発する可能性があります。免疫疾患ですから、カラダ全体に影響します。突然、発症する症状もあるとすれば、爆弾を抱えて生きているようなものかもしれません。
ただ、心配していてもどうにもならないし、共存して行くよりしかたありません。
西村さんのように、いろいろな病状が併発され、生活に不調をきたすのも問題ですが、自覚のないまま、病状が進行してしまうと大変です。
自分のカラダの状態を意識しながら、今の時間を大切にしていきたいと思います。
