１０月２６日、第５５回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。
今回の親の会には保護者１４名、当事者の子ども５名の参加がありました。
そのうち初めての参加は３名でした。
今回の親の会に地元の放送局MBC南日本放送の取材が入りました。
始めに、起立性調節障害についての動画を視聴しました。
その後皆さんに自己紹介して頂きました。
自己紹介の後、通信制高校２年の女子、通信制中学に在籍する中２の男子、大学４年の現役大学生Ｒ君が当事者として体験を話してくれました。
当事者の子ども達は素直に率直にこれまでの経験を元気に笑顔も交えて話してくれました。
本当にＯＤっこ？と思いたくなるユーモアも交えてこちらが元気を頂きました。
質問コーナーでは５人の子ども達が質問に答えてくれました。
起立性調節障害になって気を付けたことは？
＊動画やイラストなど趣味を見つけて起立性に負けないようにした。
＊趣味や麻雀など特技や楽しみを作っておくと頑張れた。
＊水分をできるだけ取るようにした。
＊体調を整えるために睡眠をとるようにした。
＊無理の無いペースで時間配分に気を付けた。
親に言われて嫌だったことは？
＊学校、勉強と言われると責められている気がした。
＊朝、起こされるのがストレスだった。
親に感謝していること
＊無理しなくていい、そのままでいいと言ってもらえたこと。
＊学校へ行けと言わず自由にさせてくれたこと。
＊やりたいことをなんでもやらせてもらえたこと。
＊親が自分の為にしてくれたことに感謝している。
当事者から伝えたいこと
何も無駄なことは無い、元気な日が来るので信じて待ってほしい。
今回体験発表してくれた大学４年のR君は小学生の時発症し、中学には行くことが出来ませんでした。
高校は自分の体調に合わせて通信制高校に進学されました。
学校に行けない時間に動画作りやルービックキューブ、将棋など趣味や特技を作りました。
大学は自分の不登校の経験を活かした勉強がしたいと福祉の学部へ進学。
大学ではクラブのリーダーも務めました。
そしてこの度、就職も決まりました。
自分の希望であった子ども達と関わる仕事、ソーシャルワーカーとして活動されることになりました。
初めて親の会に参加した時、小学生だったＲくん。
逞しい若者になりました。
参加してくださった方々に感想を書いていただきました。
参加しての感想
＊当事者の方々から、直接お話が聞けたのは貴重なことでありがたかったです。
会に参加することでまた、子どもとの向き合い方や接し方を見直すことが出来ます。
＊起立性調節障害の当事者の方のお話が聞ける機会はとても参考になりありがたいです。
今回も色々なお話を聞けてたいへん勉強になりました。
また、悩みも共有でき同じ思いを持つ仲間が出来てとても心強く気持ちもスッキリしました。
＊保護者同士で座談会のような形で話が出来たことがよかったです。
同じ親同士共感できる部分が多くて参考にもなり、ほっと安心でき、すごくうれしかったです。
＊子供たちの生の話を聞けて良かったです。
子ども本人もですが親が元気になれる場所です。
親の会を取材してくださったMBC南日本放送の起立性調節障害の放送は３１日の午後１８時１５分、MBCニューズナウの中で放送される予定です。
県民の皆様に起立性調節障害について理解していただける機会になることを願っています。
ひとりで抱えていた悩みや不安が親の会に参加して少しでも軽くなっていただけたら幸いです。
参加された皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。
次回の親の会は未定です。
決まりましたらブログでお知らせいたします。
起立性調節障害についてのご相談問い合わせなどは
親の会のメール odkagoshimaoyanokai@gmail.comまで
いつでも受け付けています。
ご遠慮なくご連絡ください。
第５５回親の会 当事者として体験を話すＲ君
取材を受ける起立性調節障害の女子高生とお父さん
皆で麻雀ゲームをするODっこ達
起立性調節障害資料の展示
起立性調節障害の当事者の妖精のドレスクリエイター桃月さんから参加者の皆さんへ
メッセージとクリアホルダーを頂きました
