11月23日、第52回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。

今回の親の会も鹿児島市でHSCの子どもの為のフリースクールを開校されているやさしいハリネズミの会の「やさしいハリネズミの楽校」鴨池校をお借りして開催しました。

 

前回は8月に開催予定でしたが酷暑で熱中症の外出注意報が出たりコロナ感染症が増えたりして開催は中止になりました。

5月以来約半年ぶりの親の会開催になりました。
この時期は中学3年生は進路について考える時期でもあります。
中学3年生の保護者の方から進路についてのご相談もありました。
起立性調節障害があって高校生活はできるのか。

通信制なども視野に入れて考えないといけないか。
事前に親の会のライングループの皆さんにご相談したところ、公立の定時制、通信制高校を卒業、在学中の保護者の方が参加してくださることになりました。

当日の参加者は18名でコロナ以前のような参加者数になりました。

鹿児島県の各地、遠くからも参加してくださいました。

初めて参加の方は2名でした。

お父様もお二人参加してくださいました。
そして起立性調節障害の経験者、当事者の子ども達が3名参加してくれました。

始めに、起立性調節障害についての動画と通信制高校についての動画を視聴しました。

その後皆さんに自己紹介して頂きました。

気持ちが通じる同じ経験をした人に話すことで気持ちが溢れて涙で言葉に詰まる方もありました。

自己紹介の後、起立性調節障害の当事者の子ども達が体験発表をしてくれました。


大学生のR君が久しぶりで参加してくれました。

最初に親の会に御両親と参加した時は小学生でした。

今は大学3年生になり、立派な大人になったR君。

自分に合った通信制高校に進学し、大学では福祉を学び、サークルの部長として活動し恋バナもできるようになりました。
起立性調節障害になって両親が無理に学校へ行けと言わず、好きなことをさせてくれたことに感謝していると話してくれました。

 

通信制高校1年の女の子はHSCの気質もあり、中学で不登校になりました。

学校へ行けないことに罪悪感があったが、両親が理解してくれ、いつも受け止めてくれた。

自分に向き合い、どんな自分でもよいんだと思えるようになった。

好きなピアノや音楽作りをして、将来は大学に進学したいと話してくれました。

 

中学1年生の起立性調節障害とHSCの男の子。

小学3年から起立性調節障害の症状が出て不登校に。

公立中学に籍を置きながら通信制中学で勉強しています。

アプリで通信制の仲間と繋がり、交流が出来るようになった。

ボランティア活動をしたりして自己肯定感が出来てきた。

散歩をすることが好きで起立性調節障害の症状も良くなってきたと元気に話してくれました。

 

子ども達、緊張したと思いますがとてもしっかりと体験談と質問に答えてくれました。

通信制高校についての質問に子ども達は自分の体験から答えてくれました。

週に何日通学するか、始業時間、授業の進め方、授業料、スクーリングについて等。

子どもが起立性調節障害で通信制高校に在学中、卒業された保護者の方からは自分の子どもの体験談と通信制高校の情報をお聞きすることが出来ました。

中学3年生は進路を決定しなければならない時期になりました。

起立性調節障害で体調不良があると全日制高校に通えるか不安はあります。

全日制に進学するか通信制に進学するかは本人の意志を尊重してほしいとお伝えしました。

 

最後にアンケートを書いていただきました。

参加しての感想

起立性調節障害のお子さんの声を聞くことが出来て本当にありがたかったです。

それぞれのお子さんと保護者の方との関係性がとても素敵で子どもを信じて見守り続けることの大切さを学ばせていただきました。

 

今回も色々なお話を聞けてとても参考になりました。

現在子どもが中3で高校を決める最後のタイミングだと思い参加しました。

通信制高校に実際に通われている方の感想が聞けて本当に助かりました。

三者面談があるので高校について子どもとじっくり話し合いたいと思います。

 

起立性で辛い思いをしているのは子ども自身なので見守ってあげてほしいという言葉があったので見守りたいと思いました。

 

*子供たちからのお話がとても参考になりました。

また新たな気持ちで長男と向き合ってみようと思います。

この様な会を開催していただき本当に感謝です。    

 

ひとりで抱えていた悩みや不安が親の会に参加して少しでも軽くなっていただけたら幸いです。

参加された皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。

次回の親の会は2月か3月を予定しています。
開催日が決まりましたらブログでお知らせいたします。

 

    起立性調節障害についてのご相談問い合わせなどは

  親の会のメール odkagoshima@gmail.comまで

  いつでも受け付けています。

  ご遠慮なくご連絡ください。

 

第52回鹿児島起立性調節障害親の会開催

 

 

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やさしいハリネズミの楽校のテーマソングが出来ました音譜