４月２９日昭和の日、第４３回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。
前回の第４２回は昨年の１１月に開催しました。
２月にも開催予定でしたが蔓延防止が出たため中止することになり５か月ぶりの開催でした。
コロナウイルス感染症の患者数が減少しない状況であり、感染予防の観点から人数制限を行い、小人数で開催しました。
１１名の参加者で初めて参加の方が６名でした。
起立性調節障害を体験された方が１名参加してくださいました。
開催にあたって２つの部屋の仕切りをはずし広くし、参加者の連絡先記入と検温、手の消毒、換気、間隔を開けて着席していただきました。
親の会の内容
＊DVDを視聴
起立性調節障害の理解を深めるためのDVDを視聴
岡山県教育委員会が作成した起立性調節障害ガイドラインについて
このガイドラインはODの専門医の団体である日本小児心身医学会の監修のもと学校関係者向けに作成されました。
ダウンロードして誰でも利用できるよう公開されています。
https://www.pref.okayama.jp/uploaded/life/100819_5061329_misc.pdf
＊自己紹介
自己紹介していただき、子どもさんのこれまでの経緯をお聞きしました。
＊体験者のお話し
起立性調節障害を体験されたSさんの体験談をお聞きしました。
小学４年で発症され、病気と解るまで時間がかかり、周りの無理解に辛い経験もされました。
中学高校と体調不良は続きましたが、全日制高校を卒業。
県外の大学に進学され、卒業後、地元の企業に就職され社会人として活動されています。
起立性調節障害で辛い時期、お母様がいつも明るく支えてくださったそうです。
社会人になった起立性調節障害の体験者のお話は現在渦中のお母さん方に力強い応援になりました。
その後、病院や学校についての情報交換をしました。
今回の親の会にはフリースクールやさしいハリネズミの楽校からの紹介のお母さんの参加が多いでした。
HSP/HSC鹿児島やさしいハリネズミの会～敏感な子・不登校支援 (hspkagoshima.com)
起立性調節障害の子どもには繊細で敏感な感覚を持った子供がいます。
繊細で敏感なHSCと起立性調節障害の子どもを対象に無料で居場所を提供されています。
親の会の立ち上げメンバーの「くまのこ」さんが久しぶりで参加してくださいました。
起立性調節障害が重症だった娘さんたちは２４歳と２１歳になり、長女さんは放送大学で勉強を続けながら塾で教えています。
次女さんは庭に咲く花を小さなボデイに貼り、「妖精のドレス」という商標で作品を発表して海外からも注目されています。
Fairy's Dress〜妖精のドレス〜（@Fairys_Dress）さん / Twitter
「くまのこ」さんはお家生活の娘さんたちの意志を尊重し温かく見守って来られました。
親の会のＹさんの長男で４月から大学に進学したR君はお家生活で興味のあること好きなことを伸ばしてきました。
動画編集を大学のAO入試で発表して好成績で合格されました。
お家生活でギターやドラムに打ち込みそこから３ＤCGクリエイターになった起立性調節障害の経験者もいます。
好きなことや興味のあることを伸ばすことで将来の進む道を見つけることがあります。
今は起立性調節障害で動くことが出来なくても、時期が来ると自分で立ち上がり自分の道を見つけて進んで行きます。
子どもの持つ力を信じて焦らず見守ってほしいと思います。
参加してくださった方の感想で「楽しかった」と書いてくださった初参加の方があり、皆さんの話を聞いたり話をすることで気持ちを軽くすることが出来て良かったと思いました。
色々回り道をしましたが早く親の会に参加したらよかったとも書いてくださいました。
時間があっという間に過ぎ、話したりないくらいでしたが４３回目の親の会を開催することが出来ました。
参加してくださった皆様、体験がお役に立てばと体験を話してくださったSさんありがとうございました。
次回開催のお知らせ
第４４回鹿児島起立性調節障害親の会開催のお知らせ
日時 ６月５日(日) 午後２時～午後４時半
場所 鹿児島市民福祉プラザ ボランティアセンター５階小会議室１．２
鹿児島市山下町 １１番 １号
（起立性調節障害親の会は鹿児島市社会福祉協議会ボランティア団体に登録）
参加費 無料
申込先 鹿児島起立性調節障害親の会
申し込みの際お知らせください
氏名・住所・電話番号・子どもさんの学年・年齢
開催にあたってコロナ感染予防対策としてマスクの着用、手のアルコール消毒、検温
参加者全員のお名前と連絡先を記入して頂くことになりますのでご協力をお願い致します。
なお、感染状況によっては延期になる場合があります。
都合が悪く親の会へは参加出来ない方でご相談問い合わせなどは
親の会のメール odkagoshima@gmail.comまで
いつでも受け付けています。
ご遠慮なくご連絡ください。
ｌine、メール、電話など、ご希望の方法で繋がることが出来ます。
病気について、病院、学校のこと、進路、子どもとの関わり方など、一人で悩まず、お話に来られませんか。
同じ経験、同じ思いの仲間がいます。
４３回親の会 ＤVD視聴
感染症予防対策
日常生活の注意点
くまのこさんの次女さんの作品
「妖精のドレス」
