こんにちは

今日の日本経済新聞朝刊、最後のページ見開いたら

大きく載っていました。

神戸のNPO起立性調節障害ピアネットAliceと大阪八尾市で親の会を展開しているSnow

さんと共に紹介していただきました。

起立性調節障害では、怠けだと誤解されやすく周囲の理解に時間がかかると、子どもが

様々な影響を受けること。

体は確かにつらいのにわかってもらえないとは悲しく、孤独です。

熱や骨折ならわかりやすいのですが、夕方には回復するため本人のつらさが

周囲に伝わりにくいのです。

わかること、理解することはなぜ必要で大切なのでしょうか?

わかるということや理解してもらえる経験は、本人の励みや安心につながります。

自分は今辛いけどわかってもらえるという経験は本人の気持ちを明日へ向かわせます。

戻れない過去ではなく未来への希望をもって歩んでもらいたい。

たとえ今辛くても。

そのために私たちは本人や支える人たちを支援しています。

支える人も今辛い本人たちを支え未来へつなげる大きな役割があるんです。

今回は日本経済新聞社記者Kさんが(ODだった息子と同じ年だった)素晴らしい文章にして書いてくださいました。

 

NPO起立性調節障害ピアネットAlice 代表塩島玲子