秋から冬への季節の移ろいを楽しめる季節になりました。皆さまはお変わりなくお過ごしでしょうか。
さて、私たちは今年度、「膠原病との暮らし」をテーマに掲げて、5月と8月に医療講演会を開催しました。
5月に開催した医療講演会では、今村総合病院の伊藤加菜絵先生と、かごしま障害者就業・生活支援センターの日高昂平様と鹿児島産業保健総合支援センタ－の江並朋子様にご講演いただいた後、患者を交えてディスカッションし、会場全体で「はたらく」について考えました。このときの医療講演会は私自身にとっても転機になり、はたらき方を見直すよい機会になりました。
8月に南さつま市で開催した医療講演会は、鹿児島大学病院の髙木博佑先生となんさつ障害者就業・生活支援センターの上谷美香様にご講演いただきました。今まで加世田保健所の管轄で膠原病に関する医療講演会が開催されたことはなく、加世田保健所の健康増進課の課長や保健師さんにもお手伝いをいただき、とても感慨深い1日になりました。
また、いつも「ハートピアかごしま」からはるばる手伝いに来てくださる鹿児島県難病相談・支援センターの心理士さんの存在も欠かせません。
講師をご快諾いただいた専門医の先生方や専門職の皆さま、そして行政の職員の皆さまには大変お世話になり、ありがとうございました。
交流会は、4月は伊佐市、6月が鹿児島市、7月に姶良市、10月は鹿児島市で開催しました。6月に開催した交流会の様子は7月15日付けの南日本新聞の「くらし」の紙面に掲載され、紙面を読んだ人からの問い合せをいただきました。取材に来てくださった南日本新聞社の児玉記者には、心より御礼申し上げます。7月の交流会は姶良保健所の保健師さんにもお手伝いいただき、参加者と輪になって語り合い、こころあたたまる時間を共有しました。
今年度は、11月に鹿屋市で交流会、12月に鹿児島市で医療講演会、来年の3月に鹿児島市で交流会の開催を予定しています。そして来年度は、ぜひ取り組みたい2つの夢があります。それを実現できるように、少しずつ準備を進めています。
つい先日、長男と手をつなぐ機会がありました。長男はべたべたするのを好まず、自律して反抗期の真っ最中なので、触れ合うこと自体が久しぶりでした。正確に言うと、手を繋ぐというよりも急斜面の上り坂で疲れ果てた私の手を引っ張って歩いてくれました。今では手を繋ぐ機会はほとんどなくなりましたが、こころは繋がっていると勝手に思っています。
そんな長男は、12月に今年の夏休みに書いた作文をラジオで朗読することになりました。かなりシャイな性格なので、
「勇気が出たら読む！」
と言っています。勇気が出るように、母は息子の机の前の壁に案内を貼り付けました。きっと私が会場に行くと緊張すると思うので、家でラジオの放送を聴くか迷っています。なんだか息子よりも、私のほうがそわそわしそうです。
青空の会を設立したときはまだ3歳だった長男は、来年の春には小学6年生になります。足が私と同じサイズになり、その成長ぶりに驚きとうれしさで胸がいっぱいです。
まもなく、南国の鹿児島も冬の寒さが始まりそうです。私もそうですが、レイノー症状がある患者さまは、特に気をつけてお過ごしください。
最近はすっかりInstagramの更新がメインになっていますが、またゆっくりとブログを更新する時間をつくりたいと思っていますので、ときどき覗きに来てくださるとうれしいです。
かごしま膠原病の会「青空の会」
代 表：平山 志穂（SLE）
電 話：090-1969-2017
メール：ho.aozora@gmail.com
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鹿児島大学 離島へき地医療人育成センター（電話：099-275-6898）
