伊集院保健所からのご案内です☺︎
11月9日(土)、「膠原病患者・家族交流会」が開催されます。
膠原病患者の在宅療養生活改善に向けて
「膠原病」との暮らし、そして明日へ〜
「膠原病との暮らし」のなかで、これって私だけ？と思い悩んだり、落ち込んだりすることはありませんか。
まもなく、私は「膠原病」と診断されてから19年になります。これまでの療養生活や患者会設立までの道のり、保健所からリクエストをいただいている災害時について、情報提供をします。他にも、参加者同士でいろいろな情報を共有し合い、たのしい時間にしたいと考えております。
チラシに対象者は「伊集院保健所管内にお住まいの患者さんや家族」と記載されていますが、違う地域にお住まいの人も参加できます。
また、申し込み期限は多少すぎても大丈夫だということなので、関心のある人は、伊集院保健所までお問い合わせください。
≪お問い合わせ先≫
伊集院保健所
疾病対策係：東水流さん、吉永さん
電話：099-273-2332
私たちもお世話になっている、鹿児島県難病相談・支援センターからのご案内です。
10月12日に「ANCA関連関連血管炎」に関する医療講演会、11月17日に「学生・就労・子育て世代」の交流会が開催されます。
どちらも、めずらしい取り組みです。
お申し込みは、鹿児島県難病相談・支援センターの相談課までお願いいたします。
≪お問い合わせ・お申し込み先≫
鹿児島県難病相談・支援センター 相談課
〒890-0021
鹿児島市小野１丁目１－１(ハートピアかごしま３階)
電 話：099-218-3133,3134
F A X ：099-228-5544
メール：nanbyou@pref.kagoshima.
南国の鹿児島は、「秋雨」が続いています。皆さまはお元気でお過ごしでしょうか。
さて、本日は皆さまにお知らせです。
かごしま膠原病の会では、今年の6月に開催した総会で年会費を改定し、正会員（患者）の年会費を1,500円から2,000円に改定しました。
私たちは会員からの年会費や事業を開催する際に設置している募金箱の寄付金で、一生懸命に患者会を運営しております。しかし、昨今の物価高騰で当会も影響を受けています。一体、いつまで値上げが続くのか、先の見通しが立たない面から不安もあります。でも、今が踏ん張りどころでもあると感じております。
当会の会員数は、2017年の設立当初より減少することなく増え続けています。このことは、私にとって誇りです。特に昨年度と今年度は、退会された会員の再入会が続き、うれしく感じております。退会者も、縁のあった大切な仲間だと思っています。
先日、年会費の改定にあたり、入会案内のチラシの文章を一部変更しました。この「入会案内」は、私が代表として初めて作成した、大切な文書です。7年間の思い出もたくさん詰まっており、手を加えることに躊躇しました。でも、「これからも患者会の運営をがんばろう」という前向きな気持ちをこめて、新しく作成しました。
早速、通院している医療機関で新しいチラシを見かけたとご連絡くださった人もいます。周知でお世話になっている関係者の皆さまには、心より感謝申し上げます。
入会案内をご覧いただいて、「青空の会に入会してみたい」「もう一度仲間になりたい」と思ってくださる際は、ぜひ、気軽に声をかけてください。どうぞよろしくお願いいたします。
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最後になりましたが、このブログに、10月に伊佐市で開催する交流会や11月に霧島市で開催する医療講演会の案内のチラシを掲載します。
この11月に、公益財団法人大和証券財団様のご支援のもと、鹿児島赤十字病院リウマチ科の赤池章吾先生にご協力いただき、赤池先生の出身地でもある霧島市国分において医療講演会を開催することになりました。さらに、姶良地区（霧島市・姶良市・湧水町）で就労支援を行っている、あいらいさ障害者就業・生活支援センター（通称：なかぽつ）の職員から、就労に関する情報提供の時間を設けます。
私たち難病患者の世界では、元気に働ける人だけではありません。でも、私たち難病患者に特化した相談できる場所や相談できる専門職がいます。体調が落ち着いて働きたいと思っている人や、就労に関して困ったり悩んでいたりする人たちに、私たち難病患者には応援団がいることをお伝えできたらうれしいです。
今回の医療講演会は、空の上で青空の会を見守ってくれている友人にもとどけたいと思っています。少し時間がかかりましたが、やっと、友人との約束を果たせるときがきました。
皆さまのご参加を、楽しみにお待ちしております。
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あなたと出会った季節が来ました。ふと空を見上げたとき、あなたのことを思い出しました。
私たちが初めて会ったのは「難病」の患者や家族が集まる交流会でした。最後まで会場に残っていたあなたは「私たちの住んでいるこの地域で、私たちのために難病の医療講演会を開催したい」と熱く語りました。そのときの私は、同じ志の友だちができたことがとても嬉しくて、未来が明るくなった気持ちになりました。
それから少したって、あなたから「入院しています」という連絡があったとき、私は退院してくると思っていました。でも、その希望は実現しませんでした。
あれから、2年と5ヶ月が経ちました。あなたが見た夢は「青空の会」としてあなたの意思を継いだ人たちと私で実現しそうです。いつもどんなときも、隣で支えてくれていたあなたにお礼の言葉を伝えたいです。
たとえ離れていても、あなたはずっと「友だち」です。
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≪お申し込み・お問い合わせ先≫
代表：平山 志穂（SLE）
電話：090-1969-2017
メール：ho.aozora@gmail.com
Instagram：@ho.aozora
LINE公式アカウント：@600mltju
