令和6年5月の青空だより

今年も前年度の監査や総会資料の作成、発送業務が無事に完了し、気持ち的にもやっと落ち着きました。

患者会の代表を務めていると、日々、たくさんの出会いがあります。私は元々、おしゃべりが好きなので、患者さんやご家族からの相談に応じることを苦痛に感じることはありません。なかには「交流会の場だけではなく、個人的にもっと話したい」と思う方もいます。でも、患者会に勧誘されるのではないかと警戒されたくないので、ほどよいところでおしゃべりを止め、「出会うべき人にはまた必ず会える」と思うようにしています。昨年度は、そういう方たちとの再会があったり、もっと親しくなったりする機会に恵まれた、すてきな年になりました。

つい最近、初対面の方から、「平山さんが作ったチラシを医療機関で見たことがあります」と声をかけていただく機会がありました。私は相手のことを知らないのに、相手は私のことを知っていると思うと、なんだか気恥ずかしく感じました。私が作成したチラシや文書を見た方から、あたたかい言葉をかけていただけたときは、活動していて良かったと思います。

今年の秋で青空の会は、設立してから7年目を迎えます。会員数は、あと一歩で80名です。昨年度はコロナ禍が明けて事業を順調に開催できたということもあって、これまでのなかで入会者が最も多い年になりました。仲間が増えるときの喜びはひとしおで、いつも胸まで熱くなります。

人と青空の会の架け橋になり、つながるお手伝いをしてくださっている医療機関や行政の存在は、当会にとって大きな活動の源です。皆様には、心より感謝しております。

今年度は、いつもとは違う視点から膠原病のことを考える機会を設けたいと思い、新しいことにも取り組む予定です。令和6年度も自分に何ができるかを考えながら、ゆっくりと歩んでまいります。どうぞよろしくお願いいたします。

令和6年6月に開催する催しのご案内

＊日時：令和6年6月2日(日)13時30分～15時30分

　場所：リナシティかのや　情報研修室

　住所：鹿屋市大手町1番1号

　定員：先着30名

　お申し込み期限：令和6年5月27日(月)まで

＊日時：令和6年6月15日(土)13時30分～15時30分

　場所：鹿児島市勤労者交流センター　第1会議室

　住所：鹿児島市中央町10番地

　定員：先着40名

　お申し込み期限：令和6年6月10日(月)まで

≪お申し込み・お問い合わせ先≫

代表：平山　志穂（SLE）

電話：090-1969-2017

メール：ho.aozora@gmail.com

Instagram：@ho.aozora

LINE公式アカウント：@600mltju

青空てらすへの申し込みフォーム

令和6年1月の青空だより

とても久しぶりにブログを更新します。皆さま、お元気でお過ごしでしょうか。

このブログの更新を休んでいる間に、青空の会は昨年の11月に鹿児島市と伊佐市で医療講演会、10月に姶良市、12月に奄美市と鹿児島市で交流会を開催しました。ほかにも、私は11月に加世田保健所で開催された交流会や12月に指宿保健所で開催された医療講演会に参加し、令和5年度の始めに60数名だった会員数が70名を超えました。

今年度、県内各地で様々な事業を開催したり、参加できたりしたのは、九州ろうきん様の「第19回九州ろうきんNPO助成」のおかげです。心より感謝申し上げます。

私は少し前から、仕事を始めました。パートで短時間勤務ですが、約10年ぶりに社会復帰をしています。就労する際に、障害者就業・生活支援センター（通称：なかぽつ）のお世話になりました。

難病がある私たちの場合、まず、「病気のことを職場に伝えるかどうか」悩むと思います。私は自分の病気を伝えた上で入職しました。理解のある職場と出会えて、時間を忘れてしまうくらい楽しく仕事ができています。

新しい一歩を踏み出すときは、不安が大きいと思います。でも、今回はなかぽつさんを利用していたということもあり、一人であれこれ悩むことはありませんでした。何よりも、一緒に考えて支援してくださる職員さんの存在は心強くて大きかったと感じています。

就労について悩んでいる人は意外と多いので、今年は当会でも情報を発信できればと考えております。

最後になりましたが、最近、膠原病の療養中であった芸能人の訃報のニュースに、心を痛めた方もいたかと思います。私も、問い合わせや相談の連絡をいただきました。

でも、膠原病はひと昔前と比べると、病状を随分とうまくコントロールできる時代になってきました。青空の会は、今年も皆さまに「希望」をお届けしたいと考えています。

今年こそは、Instagramばかりではなくブログも更新することを目標としています。そして、青空の会の公式のホームページを作成したいと考えています。

このことを、私よりもパソコン関係に強くて知識のある夫に話したら、鼻で笑われました。きっと、私にはできないと思われていそうです。逆に、やる気が出ました！

2024年も、どうぞよろしくお願いいたします。

今、長男と次男と私、それぞれ挑戦していることがあって、結果を楽しみに過ごしています

お問い合わせ先

代表：平山　志穂（SLE）

電話：090-1969-2017

メール：ho.aozora@gmail.com

Instagram：@ho.aozora

LINE公式アカウント：@600mltju

≪写真：奄美の空≫

令和5年8月の青空だより

こんばんは。久しぶりにブログを更新するので、まずは最近の青空の会の近況をお伝えします。

先月は医療講演会を開催する予定でした。しかし、ちょうど息子のクラスでインフルエンザが流行して息子も感染し、家族みんなで罹患しました。医療講演会の講師を依頼していた赤池先生をはじめ、お申し込みをいただいていた皆さまには多大なるご迷惑をおかけし、申し訳ありません。

私は、未だに咳が続いています。インフルエンザだけでなく、新型コロナウイルスもまだ流行っているようなので、皆さまもお気をつけください。

おとといは、青空の会の会員の皆さまへ、機関誌「みなみの青空　Vol.4」の発行に向けてのお知らせと、10月に姶良市で開催する交流会や11月に伊佐市で開催する医療講演会のご案内をお送りしました。今年度の機関誌の寄稿文のテーマは、「夏の思い出」です。青空の会へのおたよりも、お待ちしております。

また、日頃より青空の会の周知でお世話になっている医療機関や保健所の皆さまへも文書をお送りしております。医療機関にご掲示いただいているチラシを見て事業へのお申し込みがあったり、保健所の保健師さんよりご紹介いただいたりという話を伺ったときはとてもうれしく感じ、何より励みになっております。皆さまのお力添えに心より感謝申し上げます。

これからは冬に向けて、姶良市、伊佐市、南さつま市、名瀬市を巡回する予定です。このブログをご覧くださっている皆さまのお住まいの近くで開催する際には、ぜひ、足をお運びいただければ幸いです。私自身もなるべく体調を崩さないよう努めてまいります。

さて、子育て真っ最中の私は、息子たちと一緒に夏休みをすごしています。よく考えてみると、息子たちと長時間一緒にすごせるのは夏休みくらいなので、二人の成長をそれぞれに実感しています。食事の準備・食器洗い・掃除・ときどき宿題をみる…の繰り返しの日々ですが、宿題がひとつずつ終わったときの達成感は、息子たちよりも私自身のほうが大きいかもしれません。

うちの息子たちは、男の子のせいか、一緒に買い物に行くよりも家でお留守番することが好きです。でも、この夏休み中に、何度か次男と一緒に買い物に行く機会がありました。次男は、「（お兄ちゃん）の分もお菓子を買おうかな。あ、パパにも買おう！」と言いながら、長男の分だけではなく、夫の分まで買い物カゴに入れるので、会計をするときにとんでもない金額になることもあります。本当は、お腹が成長しないようにパパの分は買わなくてもいいのですが、次男の満足そうな顔を見ると母は何も言えません。年々、パワフルになっている息子たちとずっと一緒に過ごすのは大変ですが、夏休みもあと少しと思うと、今は寂しさが募っています。

現在は、子育てと患者会の事務仕事で精一杯で、ブログの更新まではなかなか手が回らずにいます。でも、ときどきはブログも更新していきたいと思っています。ペースはゆっくりですが、あたたかく見守っていただけるとうれしいです。今後も、どうぞよろしくお願いいたします。

今日は新しい目標ができました。実現できそうなときは、皆さまにもお伝えします

お問い合わせ先

代表：平山志穂（SLE）

電話：090-1969-2017

メール：ho.aozora@gmail.com

Instagram：@ho.aozora

LINE公式アカウント：@600mltju

※この催しへのお申し込みは、鹿児島県難病相談・支援センターまでお願いします。

※添付している催しへのお問い合わせやお申し込みは、鹿児島県難病相談・支援センターまでお願いします。

また、8月25日(金)は「線維筋痛症・慢性鎮痛」の医療講演会が開催されます。詳細が気になる方は、鹿児島県難病相談・支援センターまたは平山までお問い合わせください。