鹿児島県難病相談・支援センターからのご案内です。
12月に霧島市で「難病患者就労支援セミナー」が開催されます。今回のセミナーはオンラインでも受講できます。日ごろ私たち難病患者を支援している専門職の講話を聴いたり交流会で情報交換ができたりする機会はないため、仕事を始めたいと思っている人や就労中で心配なことや悩みを抱えている人に、ぜひ聴いていただきたいと思います。
さて、皆さまは、厚生労働省が2027年度から「障害者雇用率の算定」の対象に障害者手帳を持たない難病患者も含める方向で検討するというニュースをご存じでしょうか。まだまだ課題や検討を重ねる必要がありそうですが、年末をめどに意見をまとめて、2027年度の施行を目指すようです。
私には全身性エリテマトーデス以外にも、医療費の助成制度を使えない基礎疾患があります。皆さまにも月々の医療費が高いことに悩む方も、多いと思います。
私自身、次男が小学生になり、子育てが一段落して自分の時間をつくれるようになったため、「働くってどんな感じなんだろう」と考えるようになりました。高校を卒業する頃に膠原病を発症して以来、アルバイトしかしたことがなかったのですが、数年前に「難病患者就労支援セミナー」を受講したことがきっかけになり、そのときに得た情報をもとに「あいらいさ障害者就業・生活支援センター」を訪ね、職員の支援をいただきながら仕事に就きました。きっと、難病患者就労支援セミナーを受講していなければ、障害者就業・生活支援センターとつながったり働いたりはできなかったと思います。
青空の会でも5月に就労に関する医療講演会を開催しました。膠原病の専門医や専門職の講師の先生方の講話を聴いて、少し自分の仕事を見直してみようと思いました。そして、今年の夏に心機一転して、新しい仕事を始めました。最初は今までとは職務や環境が違うため、さまざまな不安を感じていましたが、懸念していた仕事への慣れや体調面の問題をクリアして無理なく働いています。
私は、人生の節目に来ると、そのときに必要な出来事や出会いがあるような気がします。そして、仕事を探すのは、タイミングが大切だと感じています。「やってみようかな」「やってみたいな」と思った今が、最初の一歩を踏み出すよいタイミングです。 私は、自分の経験から、自信のない人には支援者のもとで仕事を探すことを勧めています。難病がある私たちにも、必ず「できる仕事」があります。
私の仕事で使用しているバッグには、赤いストラップをつけています。前職ではアルコールチェックをするときに免許証が欠かせなかったので、免許証をつけていました。今は仕事用の鍵をつけています。思い出の品なので、職場が変わっても捨てずに大切に使い続けています。
時々、前職の思い出がよみがえってくるときがあります。お世話になった人や関わった人たちが元気に過ごしているか、思い出しています。 職場が変わっても、私はストラップと一緒に、これからも一歩一歩歩み続けます。
そして、これからも「難病患者」という言葉にフィルターをかけず、難病があっても環境次第では働けるということを皆さんにお伝えしていきたいと思っています。
お問合せ・お申込み
鹿児島県難病相談・支援センター
電 話：099-218-3133（火・祝日・年末年始を除く９：00～16：00）
メール：nanbyou@pref.kagoshima.lg.jp
鹿児島大学 離島へき地医療人育成センター（電話：099-275-6898）
