はじめに
文章を書くのは苦手なのでおかしな部分があると思いますが
やさしくしてください
ブログってより書きたいこと書くってスタンスでいきます
それでは書いていきます。
2021年に副腎白質ジストロフィーという病気の診断を受けた。
以下webサイトコピペ
中枢神経系（脳や脊髄）において脱髄（神経線維を覆っている髄鞘と呼ばれるさやの部分[電線に例えれば銅線が神経でその被覆の部分]の崩壊が起こる病態）や神経細胞の 変性 と、腎臓の上にありホルモンを産生している副腎という臓器の機能不全を特徴とする疾患です。
6年前ぐらいに左足を捻挫してから右足に負担をかけていたから
歩きかたが変になったとしか思ってなかった。
そんなときに兄が右足を引きずって歩き始めて、すぐに車いす生活になった。
兄の病名はその時は痙性対麻痺だったが、のちに副腎白質ジストロフィーと診断された。
その時詳しく調べなかったが、兄が発症した時点で自分もその病気の可能性があったらしい。
日常生活に支障はなかったため、一人暮らしを始めて普通に生活をしていた。
ある時から右足に力が入らなくなり、歩き方が兄と似ていたため病院で診てもらおうと思いすぐMRI検査をしてもらった。
初診時に兄のことは伝えていたため、お医者さんにすぐ
「お兄さんと同じ病気の所見が見られます」と言われ、翌日から検査入院をした。
入院中は副腎機能の検査、造影MRI検査等をした。
この病気には段階があり、大脳型ってやつは造血幹細胞移植をすれば進行を止められるらしく
その所見が見られるため、専門の病院で診てもらいましょう。となった。
結果的にはまだ移植する段階ではないらしく、経過観察ってことで今を過ごしている。