最近思っていること
次女の保育園入園が決まり
ちゃんと言わなければならない
園長は天然？
なんだか頼りなく
次女が脳室周囲白質軟化症だと言うことは知っているけども
やはりどことなくわかってない印象
重く捉えて欲しいわけでもなく
でもちゃんと知っておいて貰わなければ困ること
次女を知ることから始めて欲しいと思っている
慢性肺疾患もあるけど
慢性肺疾患っていつまでついてまわるんだろう？
最近気になる事
やたらと次女、右目を気にしている
未熟児網膜症も経過観察があって
退院後の通院でクリアーした
でも最近、他の方のブログでそういう子が未熟児網膜症再発していたという記事をみた
右目の目蓋、下瞼を押したりつねったり、ひっぱたりとしていることが頻繁にある
見え方？の違いで遊んでいるだけならいいのだけど。。。
次回診察でチラッと聞いてみようと思うんだけど
やっぱり正産期で生まれた子に比べたら
何でも大変でリスクも高くなるんだと思う
感染症悪化のリスクも高ければ
発達に不安だってある
それでこそ今はリハビリ的なことはほとんどしていないけど
手を繋いで歩く
ひとりで歩くことが
普通の子なら何ともない普通の日常ですら
次女にとってはリハビリになっている
私は次女とずっと一緒にいて
1対1で接しているから
手を繋いで歩くと自分でバランスを取ろうとせずすぐに転んだり
弱点というか苦手な部分も見えてくる
1対1で接しているから
危ないと思えばすぐに手も出せたりする
でも保育園ではそうじゃない
1人の先生が園児2人と手を繋いで歩いている風景なんてしょっちゅう見る
でもその場合、1人が次女だったら。。。
そして一人で歩いても本当にすごくゆっくり
他の子のペースについて行くのは現時点で難しいと思う
そういった時に抱っこに必然的になるのは避けてもらいたい
自分で歩くことがリハビリ
抱っこばかりでは歩くことにも対して影響が出てきそうで怖い
そして自分で歩いていても転びやすい
次女と同じ年齢の子でも体格は全然違うし
ぶつかってきたらすぐに転んでしまうこと
そういった点をちゃんと一度話さなくてはと思っている
多分、書面にするべきなんだろうなとも思っています
早産で生まれたことだけを知っている方もいれば
脳室周囲白質軟化症だとか言っても理解できる人もいれば
脳性麻痺の一種って簡単に説明したり
でも皆さん言うのは
全然わからなかった
小さめだなとは思ったけど
順調だよね〜と
入院していた時期の壮絶さなんて言っても経験した方や病院のスタッフじゃないと誰もわからないと思う
ましてや寝たきりも覚悟してくれと言われたなんていまの次女見たら
誰も想像できないと思う
来年度の保育園の体制がどうなるのかもなかなか教えてもらえないし
まだ園長とも入園児向けに個人面談したいと言われているけども
それもしていないし
多分加配なんてつかないと思う
私もつかないと思っていたし
でも現状を見ていると不安が募る
長女にAくんが暴力をって話も結局のところは根本的解決なんてしていないし
どう変化したかなんて目に見えないこと
相手もいるから難しい問題なのもわかる
でも、今回は次女個人のこと
保育園にどう伝えたらうまく伝わるのか
どう伝えたらうまくいくのか
難しいなぁっと考えていたら
昨晩寝れなくて。。。
保育士さんの移動もあるしとか考えたら
必ずしもいい先生に出会えるとは限らないんだよなとか考え出したらキリがなくて
ちょっと園長を筆頭にぼんやりと皆さん頼りなくて
指導力とかやっぱり年々落ちてってるなー。。。って。
昨年の担任の先生がすごく活発で順応性もあり
悪いことはダメ！と基本的なこともしっかりしていた
でもそこまで言ってしまったらキリがないよね〜
きっとどの先生も頑張ってくれてる
でも伝え方次第なのかもとかいろいろと悩んでしまったら
いろいろな方向に飛んでしまってどうしようもない感じになってしまっています
できれば私の話だけでなく
先生方にも勉強してもらえたら。。。
私の知識なんて本当に無知に近くて
医師から、PTさんから、皆さんから聞いたりしたことが全てです
何も知らないわけではないとは思っているけど
まだまだだよな、と思っています。
皆さま、入園する時どのように動きましたか？
ぜひ教えていただきたいです。
いつも教えて下さい、と呼びかけてばかりですみません。
でもよろしくお願いします。