【周期性発熱症候群(PFAPA)】
3-6日程度続く発熱が3-8週おきに発生する
自己炎症性疾患。
発熱以外にアフタ性口内炎、
頚部リンパ節炎、喉頭炎の症状のうち
少なくとも一つをともなう。
発育・発達は正常。
このblogは主に息子の周期性発熱症候群の奮闘記録ですが
日常の記録でもあります。
楽しい日常が一日でも、
一瞬でも多く訪れますように。
扁桃腺摘出手術を受けるために
1月中旬に入院しましたが
病室に着いた直後から発熱してしまい
延期になり、一旦帰宅。
それから丸3週間。
幼稚園もお休みして
体調万全で再入院の日を迎えました。
入院当日は通常通り過ごし、翌日手術。
夕方にシャワーを浴びて、
入院中くらいはと好きなだけYouTubeを見て、
のんびり過ごしました。
21時まで食事、0時まで水分補給可です。
昼も夜もよく食べて、
今のうちにと言わんばかりに
プリンやお菓子も食べました🍮
ずっと元気で過ごしていたけれど
夜が近づくにつれて
明日への不安と恐怖で
涙していました。
怖いね。
お母さんも怖い。
でもその怖さに立ち向かうあなたは
本当に偉いよ。
と話をしていたら
いつの間にか眠っていました。
この日まで夫と心がけていたこと、
手術に関しては息子に
『頑張れ』と言わないこと。
ここへ来るまでも
発熱、通院、採血、検査と
たくさん頑張ってきたから。
親である私たちからは
頑張れの圧ではなくて
いつでもそばにいるよという安心感を与えたい。
ついに明日。
生命に関わることではなく
良好に向かうためのものだとわかっているけれど
すごく不安です。
でも、笑顔で送り出して
笑顔で迎えたいです。