【周期性発熱症候群(PFAPA)】

3-6日程度続く発熱が3-8週おきに発生する
自己炎症性疾患。
発熱以外にアフタ性口内炎、
頚部リンパ節炎、喉頭炎の症状のうち
少なくとも一つをともなう。
発育・発達は正常。


このblogは主に息子の周期性発熱症候群の奮闘記録ですが
日常の記録でもあります。
楽しい日常が一日でも、

一瞬でも多く訪れますように。

2024年1月中旬。
手術をすると決めてから約3ヶ月。
ついに入院の日が来ました。

朝は元気、平熱。
これなら大丈夫だと病院へ来て、
入院の手続きを済ませて病室へ来ました。

・・・が、まさかまさかの発熱アセアセ

病室へ行く前に受けたコロナ検査、
病室に来てから熱があるとわかり
急遽受けたインフル検査共に陰性。

熱の出方からして
いつもの周期性だろうけど・・。


ひとまず、手術は延期してもらいました。
数時間入院して、
即退院。笑

親の自分が言うのもですが
息子はとても周りに気を遣う子。
『せっかくにゅういんのじゅんびしてくれたのに
ごめんね・・』と
泣かれてしまいました。

ほら、お母さんお仕事やめていま暇人でしょ?
いつお熱出しても入院になっても
なんっっの問題もない!
なにも気にすることない!
まずはおうちでゆっくりお熱下げようね
と自虐交えて伝えるのが精一杯でしたあせる

でもそれも事実。
いつ何があろうと
あなたが最優先です指差し

病院にはご迷惑をおかけしましたがあせる


次回の入院・手術は3週間後。
きっといま発熱していれば
その頃は大丈夫。
入院のために看護師さんも引くほどの量の荷物を
持ってきていたので笑、
急いで撤収作業をして
自宅へ戻りました。

自宅へ戻ると安心したのか
食欲も出てきました。

夫とも
『いまは息子のタイミングじゃなかったんだね』と
話しました。

その後、5日ほど経って
熱は完全に下がり
いつもの元気な息子に戻りました。

次回の入院まで幼稚園はおやすみして
自宅でゆっくりゆっくり過ごそうと思います。