【周期性発熱症候群(PFAPA)】
3-6日程度続く発熱が3-8週おきに発生する
自己炎症性疾患。
発熱以外にアフタ性口内炎、
頚部リンパ節炎、喉頭炎の症状のうち
少なくとも一つをともなう。
発育・発達は正常。
このblogは主に息子の周期性発熱症候群の奮闘記録ですが
日常の記録でもあります。
楽しい日常が一日でも、
一瞬でも多く訪れますように。
こんにちは☀️
診断後の発熱について
お話します。
🗓️5月中旬
38℃〜39℃台を6日間
ステロイド内服
↓
(2週間3日後)
🗓️5月下旬
38℃〜39℃を6日間
※ステロイド内服後は周期が縮まる可能性があると
説明を受けていたので、想像の範囲内でした。
↓
(4週間3日後)
🗓️6月下旬
37〜38℃台を3日間
↓
(3週間0日後)
🗓️7月中旬
37〜38℃台 1日で解熱
↓
(1週間0日後)
🗓️7月下旬
37℃台〜38℃台 1日で解熱
↓
(2週間4日後)
🗓️8月上旬
38〜39℃台を7日間
↓
(3週間5日後)
🗓️9月上旬
38〜39℃台を7日間
↓
(5週間3日後)
🗓️10月中旬
38〜39℃台を7日間
※この時に、扁桃腺摘出術を検討してみてはと
医者から話がありました。
↓
(5週間5日後)
🗓️11月下旬
38℃台が1日、胃腸炎が5日間。
胃腸炎がおさまった直後に再度38℃台。
ステロイド内服。
↓
(3週間0日後)
🗓️12月中旬
38℃〜39℃を6日間
と、数週間毎に毎月高熱を出しています。
タガメットの他に
シングレアという就寝前の内服薬が追加になりました。
毎日しっかり飲んでいますが
息子の場合は薬の効果が得られていないと
扁桃腺摘出術を勧められました。
PFAPAは成長とともに
症状が軽くなっていくと聞いているし、
この小さな身体で手術は・・と思っていました。
しかし、先生の話を聞き
小学校入学前に手術をすることにしました。
そのことについて次回、
書きたいと思います。