3-6日程度続く発熱が3-8週おきに発生する
自己炎症性疾患。
発熱以外にアフタ性口内炎、
頚部リンパ節炎、喉頭炎の症状のうち
少なくとも一つをともなう。
発育・発達は正常。
このblogは主に息子の周期性発熱症候群の奮闘記録ですが
日常の記録でもあります。
楽しい日常が一日でも、
一瞬でも多く訪れますように。
こんにちは。
息子の診断がつくまで、ついたあとは
家族や私自身にも
さまざまな変化がありました。
私は産前から勤めていた会社で
産休育休をとり、
息子が1歳6ヶ月のときに復帰しました。
販売の仕事です。
産前は土日なんていつ休んだっけ⁈というくらい
土日＝仕事は当たり前だった私。
連休も年に何回とれるか？の世界。
ブラック企業でもなんでもなく(笑)、
販売職はだいたいこんなもんだと思います。
さすがに産後はペースダウンして働かせてもらっていましたが、
好きな仕事だったので
産前も産後も頑張れました。
もし職場を離れることがあるとしたら、
余程のことがあったときだなーと思っていましたが、
その余程なことが
私にとっては息子のPFAPA診断でした。
診断前にも度重なる体調不良、
川崎病の付き添い入院などで
休まざるを得ないときがたくさんありました。
しかし店長さんをはじめ職場の方々は
嫌な顔ひとつせず、
何も気にせず休んで！
と、言ってくださり
申し訳ないながらも安心して息子の看病に専念できました。
入院が終わり、登園再開できた直後の
ゴールデンウィーク、約1ヶ月ぶりに仕事に復帰しました。
またいつものペースに身体を戻していかないとと
頑張っていた時に、
周期性発熱症候群の診断でした。
これは仕事続けてていいのか？？
と、よぎりましたが
職場にも事情を伝えて
急なお休みが増えてしまうかもということを理解してもらいながら
働くことにしまし・・・
たが。
夫はサラリーマン。土日休み。
土日は家に夫がいてくれるから、
私は働きに出られる。
つまり土日に息子の発熱が被っても、
夫がみていてくれる。
これまではそんなスタンスでやってきました。
もちろん心配じゃないわけではありません。
でも家族の役割として割り切って考えるようにしていました。
高熱でしんどいであろう息子を置いてくるのは
心苦しい。
でも、幸い息子は
『お母さんじゃなきゃダメ！！』な子ではない。
お母さんも大好き。
同じくらいお父さんも大好き。
それに私も夫を信頼しているので
安心して任せてきました。
しかし周期性発熱症候群がわかってからは、
土日家に置いてくることが
今後あと何回あるんだろう。。
と、考えました。
それまでは朝お熱があっても
仕事を終えて帰宅すると元気になっているケースが多かった。
けれど、今は違う。
高熱が何日も続く。
朝のお熱が、帰宅するともっと上がっている。
見ているだけでも辛い。
家に置いてくるのはもっと辛い。
仕事を急に休まなきゃいけないとなると
どれだけ職場の理解があっても
申し訳ない。
悩みましたが、
仕事を続ける理由が見えなくなって、
退職しました。
独身時代から約13年間続けてきた
好きな仕事。
離れるのは正直寂しかったですが、
働くひとりの女性としての自分と
母親としての自分、
今は圧倒的に後者を優先するべきだと
感じました。
退職後半年以上経ちますが、
全く後悔はありません。
PFAPAのお子さんがいるなら
必ず仕事を辞めた方がいい！というわけではありません。
あくまで私の環境の中での選択です。
またいつか同じ仕事に就くかもしれないし、
別の仕事をするかもしれません。
また働くことになったときは
息子も成長し、体調が今より安定しているといいなと
願うばかりです。
その時その時の状況に見合った選択を
今後もしていけたらと考えています。