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【周期性発熱症候群(PFAPA)】

3-6日程度続く発熱が3-8週おきに発生する
自己炎症性疾患。
発熱以外にアフタ性口内炎、
頚部リンパ節炎、喉頭炎の症状のうち
少なくとも一つをともなう。
発育・発達は正常。

このblogは主に息子の周期性発熱症候群の奮闘記録ですが
日常の記録でもあります。
楽しい日常が一日でも、
一瞬でも多く訪れますように。




こんにちは。

前回の続きです。


川崎病の診断→9日間の入院を経て
退院後は幼稚園をおやすみして
長期休暇の気分でゆっくり過ごしました。

体力回復のために
晴れている日は数分→十数分→数十分と
少しずつ時間と距離を伸ばして
近所をお散歩したりもしました。

平日にドラえもんの映画を観に行ったり、
土日は公園やアウトレットに行ったりと
たっぷり充電して
4月下旬、ゴールデンウィークが始まる直前に
登園再開しようと思っていたら・・・





発熱。


退院2週間後でした。
(入院の原因となった発熱初日から4週間後)


え？
治療してもらって今は強い免疫を持っているんだと確信していたのに何故？


入院していた病院で外来受診し、
採血等してもらいましたが異常なし。
風邪との診断。

熱はその後下がりましたが、モヤモヤ…。


解熱後、今度こそ登園再開。
年長さんの初登園日は5月になっていました。

ゴールデンウィークを終え、
本格的に日常が戻ってきたと思っていた
5月中旬、またまた発熱。

※ややこしくなってしまったのでまとめると
3月下旬：37〜39℃台を10日間
4月下旬：37〜39℃台を7日間
5月中旬：再度発熱(39℃台)
3・4週間おきに高熱を出していました。


いやもう、これはおかしい。
絶対おかしい。
素人すぎて詳細はわからないけれど絶対おかしい。

数週間おきに発熱、しかも毎回高熱。

これでまた風邪と言われてしまっても
きっと納得がいかないなと思う気持ちと、
なにか重大な病気が潜んでいたら・・と
不安になる気持ちと
混在していましたが、
とにかく答えが欲しくて
すがるような思いで受診しました。

ここでも採血等のできる検査は一通りしましたが
どれも異常なし。

息子の場合、発熱以外の症状としては
・喉の痛み
・首リンパ節の腫れ(触ると痛がる)
・酷くはないが、下痢気味になる
・口内炎
が、毎回ありました。


それらのことから
【周期性発熱症候群】の診断が出ました。
この数ヶ月、
いけないなと思いながらも検索魔になっていた私。
周期性発熱症候群という病名も
目にしていました。
なので、驚きは無く
むしろ、答えが出てホッとしてしまいました。

この時、息子は5歳8ヶ月で
診断が出る平均年齢より高めでした。
(2〜3歳での発症が多いと言われています)

有効性の高いステロイドを投与すると
数時間で解熱する可能性が高いので
内服することに。

すると39℃の熱が
数時間で魔法のようにスッと36℃台になりました。
それだけ身体には負荷がかかっているんだと思います。

これが効くということは
この疾患に当てはまるようです。

採血や検尿の結果、
またレントゲン写真などを見たからわかるものではなく
こればかりは繰り返さないことには
病名が出ないようです。

日常生活のリスクは多少あるものの、
発作(発熱)が無い間は元気そのもの。
ウイルス性でもないので
人にうつすこともない。
そう考えると少し救われたような気持ちでした。

ただ、今後もきっと短スパンで高熱と闘うことになる息子。
辛くないわけがない。

発作をコントロールするために
毎日朝晩タガメットという
本来胃薬として使用されている薬を
内服することになりました。


これで今後は様子を見ていくことになります。




長くなりましたが、
周期性発熱症候群の診断が出るまでの
約2ヶ月の話しでした。


所々記憶が飛んでいたり、
大事な部分が抜けていそうな気がしますがあせる

これにて終了！というわけではなく
ここからまた色々なことが起こります。
また綴っていこうと思います。


長文・乱文でしたが
読んでくださりありがとうございましたクローバー