入院していた頃からもうはや4年近く投稿していませんでした。
どうしても他SNSの方が文章も短く投稿しやすく、
なかなかブログに書くほどの出来事も起きなかったので足が遠のいていました。
そもそも誰かの目にとまることはあまり想定せずにゆるく始めたブログですので
今後もゆるくやっていきます
古い記事なので、もしかしたらTwitterのリンクから読んでくださった方もいるかもしれませんが
以前成人スティル病についてMedical DOCさんから
インタビュー依頼を受けて自分の難病体験記を話させてもらいました
こちらにも載せておきます
さて
最近は熱や痛みなどのスティル病そのものの症状は薬で抑えられているのですが
筋力・体力が落ちていることとやる気、食欲、持久力などがどんどん落ちていく気がします
さらにいうと、味覚が変わったのかそもそも物を食べたいという欲求がなくなってきて
「なんでもいいや」と思うようになってしまったのが悲しいです
外食の時は辛うじて「美味しそう」と思えたり「食べたい」と思えるのですが
家族のためには毎日ご飯を作るのですがそれを「美味しそう」「食べたい」と
思えなくなってしまいました
家族は「おいしいよ」と言ってくれるし、友人に出しても「美味しい」と言ってもらえるので
味が落ちたわけではないと思っているのですが、それにしても不思議です
再燃だけは本当に避けたいので、栄養もバランスよく摂って健康に過ごしたいと思ってはいるのですが
なかなかうまくいきません
癒しが必要なのかな〜
これからまた少しずつ投稿したり、病気以外の趣味（食器収集）などについても
投稿していけたらいいなと思っています
#スチル病
#成人スティル病
