前のブログを書いたあと、泣いてしまいました。
自分で今の病院へ転院する！って決めたくせに、弱音吐いて。
バカですよね。
自分で決めたくせに、貫き通せない。
主治医には主治医のやり方がある。
分かるんですが、今具合が悪くて心が折れそうです。
私が決めた道は間違っていたのかな？
分からない。
ごめんなさい。
メガネ先生。
ごめんなさい。
しばらくブログおやすみします。
ほんとに心がツラくて、しんどいです。
また落ちついたら、ちゃんとブログ書けるようになったら書きます。
愚痴があります
今日は、予約外で脳神経内科を受診しました
昨日、病院へ電話したら。。。
「今日の14時に来てください」だったので、14時に間に合うように出発〜with母
重症筋無力症の症状は、寝るときの呼吸苦、右目の眼瞼下垂と複視、食べにくさと口周りの筋肉の弱さ、少し飲み込みにくさ。
けっこう長い期間、症状が続いていて心が疲れました
いい加減、普通に生活したい
病院へ着いたら、すぐに診察に呼ばれて
とりあえず呼吸機能検査をしてきてほしいと。
結果は、そこまで悪くなかった
主治医と色々とお話して。。。
主治医は、ステロイドパルスをあまりしたくない様子。
話を聞いた感じ、将来的に副作用を気にしていて、ステロイドパルスをするなら1日だけとからしい。
しかし私の希望は、少しでも早い段階でステロイドパルスを3日間みっちりして、なんなら定期的にでもいいぐらい。
前の病院で、「早め早めの治療を」が治療方針だったから。。。
その結果、毎日服用しているステロイド(プレドニン)も減らせた訳で
主治医が私のことを心配して、色々と考えてくれてのことなのは、すごく分かるんです。
主治医→将来的な副作用を心配
私→早めの治療をしたい
治療方針の違いですよね。
やんわり、遠回しに言いましたよ
やんわり押して押して、やっっっとステロイドパルスをしてもらえることに
(渋々って感じだったが)
とりあえず今日してきました、ステロイドパルス1000mg。
明日は、診察してから一応2日目ステロイドパルス1000mg。
3日目は、明日の診察次第ですって
これから先も、こんな感じなのかしら
なんか、疲れました。
メガネ先生なら。。。
私「具合悪いです」
メ「パルス1000mg？500mg？」
私「うーん、今日はいつもより悪いから1000mgで
」
」メ「了解です」
」って感じだった
↑↑これが、おかしいのかな
4月に転院してきて、明らかに重症筋無力症が悪化してます。
来年の4月までに、悪化したままだったらメガネ先生のいる病院へ転院しようと思っています。
(脳神経内科だけ)
通院のリスクがありますが、安定安心した治療を受けれないなら安定安心できるメガネ先生のところへ行きたい。
もう少し様子をみてみます
今の主治医、良い先生なのは確かで。。。
治療方針が違うだけなので
すみません
愚痴ってしまいました(_ _;)
右目のまつ毛を、ブチブチと抜いてしまった私
左目
ちゃんと、まつ毛があるでしょう
右目
目頭から目尻、全く無い
なんか腫れぼったいしね
とりあえず、ステロイドパルス1000mg2日目まではしてくれるので
明日また病院へ行ってきま〜す
今日は結婚記念日
3年目になります
そして、きなこの誕生日でもあり
生きていたら10歳
スマホのアルバムに、こんな写真が出てきましたよ
5年前の今日、きなちゃんは爆睡していました
この安心しきって、目をつぶってる寝顔が大好きでした
今日は、実家でたこ焼きパーティーの約束をしていたので
午前中はロピアへたこ焼きの材料を買いに
1つだけ当たりの海老を入れてみたり〜
お父さん、お母さん、旦那さんの4人でワイワイと楽しんできました
お盆休み、実家で一緒にごはん食べれなかったから両親はすごく喜んでたな〜
デザートに、こんなものも
ちょっとした枕ですよ
1カットもデカイ
けどね、ペロリといけちゃうから不思議
最近ずっと重症筋無力症の具合がイマイチで
ついにストレスの、まつ毛抜きがはじまってしまった
今回は、右目の上のまつ毛。
全滅ですわ
今回のは、半分無意識に半分意識ありました
まつ毛を抜いていて「やめなきゃ」って思うのに、手が止まらず
完全に抜ききるまで終われませんでした
やだな〜
右目だけ、まつ毛無くて。。。
変なんですよ
今日は、お昼ごはんにたこ焼きとロールケーキ、ロピアで買ったシュリンプカクテルとエビマヨを食べたから晩ごはんは、野菜にしようと思います
入院して減った2kgは、もう戻りましたよ
体重、戻るのだけは早いんだから