34歳 もやもや病になりました

34歳 もやもや病になりました

3人のママです。2023年9月にもやもや病と診断されました。その2日後から手足のこわばり、全身の関節に痛みなど出始めました。2024年1月手術予定。


術後1ヶ月たちましたが

先週TIAのような症状がでました😢

めちゃくちゃ怖くて

救急で病院いってきました😢

徐々になくなっていくから大丈夫

といわれましたが

症状が出たことがショックすぎました…。

術後、なんらかの症状でた方

いますか😢???



それではまた続きです➟





不思議な症状の話は前回で終了です。


また【もやもや病】の話になります!!



2023年10月6日


最初の病院から紹介状をもらい

ぜひこの先生に!!ってことで

ついにF大病院にやってきました!!!





多分この方が主治医になるんだろうなぁと

ドキドキしながら診察室にはいりました。


(嫌なやつだったらどうしよう…)←



はーい!こんちにはー!


元気な明るい先生です。


もらったデータを見ながら何やら独り言を言っています。


そして


うん、もやもや病ですねー!!


手術すれば、普通に生活できると思いますよー!!



めちゃくちゃ軽いかんじですごいこと言ってきました驚き

いきなり手術、、、やっぱ手術は決定なのか、、、




ざっと聞いたこと↓


●2泊3日の検査入院をして、詳しく調べる。カテーテルとスペクト。手術の決定はそれから。でも症状がある時点で、手術をすすめる。


●指定難病。狭窄を治す治療法はまだない。予防で手術をする。


両側正常ではないが右側は、左側よりマシ。

(前の病院では片側だけと言われていた)

手術するのは左側のみ。


●遺伝性がある。子供が5人いたら1人くらいはなるかも。心配なら検査してもいいけど、子供は症状がでてくるから、今は積極的に検査する必要はないと思う。



完治はないけど、予防があるからね!!!!(ニコー爆笑


ってかんじでほんとに軽すぎて

わたしは風邪なんか。。。?と錯覚するくらいでした真顔



検査が怖すぎると伝えたところ

リスクは胃カメラみたいなもんですよー!!

と言われました。

(後々調べたらめっちゃ色々リスクあった💢)


手術の希望の日あったら、検査入院までになんとなく決めといてくれる?火曜日と金曜日が手術の日で、入院は2週間くらい!家族の都合とかもあるなら、1月頃とかでもいいよ〜ニコニコ(この時は10月)


深刻さは皆無で、本当に淡々と凝視

第一印象では、なんかこの先生いやかも、、、赤ちゃんぴえんと思いました。

患者に寄り添う心がないな〜💦心配性なわたしには合わないかなぁ💦😣と。。


でも一緒に診察室に入った旦那は、

なんか大丈夫そうだね!先生があーゆうんだから、大丈夫でしょ!!緊急性もないってことだね!よかったじゃん!爆笑

と逆に元気づけられたようです。

 

印象は人によって様々ですよね…。

これが相性というものですかね。



検査入院、早くしたいって言ってたのに都合が合わず、1ヶ月近く先になってしまいましたショボーン



この日は、診察を終えてから


胸部レントゲン、心電図、採血


をして帰宅しました🏠