昨日観た芝居「フォトグラフ」でこの病気を知りました。
脊髄小脳変性症とは・・・
神経系の難病のひとつ。国による調査研究が進められていますが、わからないことが多い病気です。
脊髄や小脳が障害され、運動失調症が出現します。
わが国における有病率は１万人に一人くらいです。
遺伝性と非遺伝性があり、40％が遺伝性と考えられています。
障害される部位によって、分類されています。
具体的な症状・・・
言語障害、歩行障害、認知症・・・
何もないところでちょっと躓いたり、転んだりするくらいから始まって、やがて四肢が思うように動かせなくなり、歩行や言語に障害があらわれ、食事も自分ではとれなくなってきます。
生活・・・
リハビリが大事のようです。
筋肉をつける運動や、手先の運動など。
でもこの病気で一番大事なのは、本人と家族（周囲の人たち）の心だと強く感じました。
舞台の「フォトグラフ」は、これ以上ないほどの思いやり溢れる人たちで構成されています。
「奇跡」を信じて、今自分にできることはなんなのか、それぞれが、それぞれの立場で、自分を時には犠牲にしながら、明るく前向きに生きています。
人間愛・家族愛が溢れていて、決して暗くならず、ベースはやかましいほどテンポのよい明るい家族。
女系家族っていいなあと思いました。
これが、もし男ばかりの家族だったら・・・。
この明るさとノリは無理なんでしょうね。
原作者のご家族がモデルだとしたら、素晴らしい家族で幸せだなあとつくづく感じました。
何があっても希望を決して失わず、明るく前向きに元気に頑張りたいと改めて思いました。