今日は骨髄小脳変性症なのか、
多系統萎縮症なのか、、、
確定診断するため、
難病申請のための検査でした。
まずは12時に注射し、
15時に撮影で病院を行ったり来たり。
小脳や脳幹を写真を改めて撮りました。
わりと病院と家は近いので、
私は仕事を休まず在宅勤務から
少し抜けて送り迎えだけしました。
パパは全然泣き事も言わず、
きっと私がいつも泣いてしまうので、
泣けないでいるのかもしれないけど、
とても前向きです。
きっと自分の感情を押し殺していると
思います。
「今日病院で色んな人を見たよ、
俺はまだ健康だなって。幸せだよな」
きっと「俺も将来、そうなる」
も含んでいるのだと感じました。
パパの進行が遅れて、
歩ける日々がいつまでも続きますように。
幼稚園行く元気な娘、
大好きなキティちゃんの傘で、
ご機嫌です。