これからどうするか、それが問題だ。ドラマ仕立て。

チラッと間が空きました。
桜咲く週末ですね。こんばんは。

そんなチラッとの間にも色々あり、書きたいことが山盛りも、体力が追いつかず。
時系列で分かりやすく、かつなるべく現在に早く追い付くようにアップしていきたいと思います。
今日はちょっと長めです。お付き合いください。



という事で、三大症状確定まで来た後のドラマ、予告してました。
勿体つけてドラマなんて言ってますが、所謂、"がん治療難民"になったというそんなお話です。

過去の記事に書いてきていますが、私の治療の本拠地は香港。
3年前、手術に予防的同時放射線化学療法を受けたところまでは、世に言う標準治療を疑わず選択。
去年の再発以降は引き続き香港で標準治療からは外れた先端医療と言っていいのか、IMRTを受けていました。
平たく言うと抗がん剤をどうしても回避したかったんですね。
とはいえ、局所療法でしかない為、免疫細胞療法を日本で受けていた、というのが治療歴。つまり、日本には主治医がいない状態でここまで居たことになります。

出来れば、最後まで、仕事があり、もうほぼ家族な相棒氏と香港生活継続、というのが希望だったからなのですが、香港医療と家族サポートや保険非適用による財政面の限界も見えて、そろそろ日本に治療拠点を移す計画を…でもヤダ…なんて考えていた所でした。

そこへ来たまだまだ先だと思っていた体調の急変。青天の霹靂。シマッタ！叫びという焦り。困った事になっちゃった訳です。

唯一の頼りは免疫細胞療法のクリニック。
今回駆け込んだクリニックですが、総合病院ではあるけれども入院や手術設備はなく、実家から少し遠いのが難点。

胸膜炎で入院が必要かも、という最初の診断でその提携総合病院へ行ったところからが、ヤッパリ日本の医療姿勢や体制には合点がいかないワ！と憤りの嵐でして。

転移性の腫瘍性乳糜胸、腹膜播種だと分かれば、原発がん治療が必要になります。
話は対処療法的な呼吸器内科から婦人科へ。
月曜の夕方駆け込んで水曜に結果連絡、木曜に呼吸器内科で再診プラス婦人科初診。
検査結果の電話連絡が来たところで既に、抗がん剤利用の標準治療を勧められ、難色を示すとではうちでは面倒見れないかもという後向き発言。
木曜の診察でも基本同じ話が繰り返されることになっただけでした。

印象に残ってるポイントを箇条書きにしてみましょうかね。
1) 今までの治療歴が香港なのでこの状態で急に来ても治療が難しい
→ハイハイ、すいません。でも仕方ないでしょ。今香港行きフライトに乗ったら死ぬよね？

2) うちは緩和が無いから先のことを考えてそういう科のある病院を時間をかけてでも早めに探して行ったら良い。
→あら、死ぬ準備したらって言ってるのかしら？
まー。そうか。でも今かなり重病だと言ってる割に、勝手に探せよと、提案自体はかなりハードル高いね。探してるうちに手遅れになりそう。これが難民生活⁈

3) うちは標準治療なので抗がん剤普通量でフルコースになります。嫌ならうちでは治療はできません。
→はい、一般的な総合病院で標準治療外を積極的にやってるとは思わないけれど、過去の治療歴(微量抗がん剤による骨髄抑制反応が顕著)と今今の血液状態で普通量突っ込まれたら、二度と立ち上がれなくないか。先生、貴方は何を治そうとしてるの？

ここまで結構あからさまに拒否られると、俄然例のファイターアキラがバッチリ目を覚ます。メラメラメラメラメラメラ

そんな事いう医者に自分の生命託せない。
自分の選択なんだから言われなくても何とかするさ！

この後優れない体調を押し、幾つかの病院も当たりましたが、基本は無理。

ここからはアキラの私見です。
これは残念で滑稽ですらありますが、仕方のない事なんです。改めて思い知らされました。
とても強い表現になりますが、標準治療をしている限りどれだけその後死んでしまおうと、誰も医師を責められ無い。
それがベストな治療であるとガイダンスがでているのです。
奏功率という言葉に隠れた実際の延命効果は、その副作用を考慮すると、ワタシには余りにも過酷な現実。
そこから外れて治療すれば、必ず上手くいく訳では勿論ありませんが、そういう選択肢があるべきだと考えています。
とはいえ、標準外イコール保険適用外が殆どですし、且つ結果が悪ければ医師、病院としての評判や経歴に大打撃なんでしょう。んー、その前に、標準治療以外を全く習ってきてないですから、知らないものがベターだと言われても困るのが普通なのでしょう。
標準外治療をして下さる医師は自分の信念の元、沢山の事例や試行錯誤により学ばれて、そしてリスクを取って一緒に戦ってくれていることになります。


残るはやはり、最初のクリニック。
暫く間が空いてたにも関わらず、しっかり向き合って頂けました。
結論として、治療アプローチは免疫細胞療法はサイドで、低量抗がん剤と温熱療法を合わせたもの。

これが正しいかは誰も分かりません！
か、抗がん剤に関してワタシが納得できるレジメンだったので備忘録として記載しておきます。
下記を基本三週間に一回
- アバスチン 30mg
- パクリタキセル 30mg
- シスプラチン 8mg
と
- TS-1 隔日経口摂取
肺がん、子宮頸がん、腹膜播種に効果があるとされている抗がん剤の合わせ技を副作用回避可能な限界の量で。

主治医となってくれたT医師、できる限りのことをしよう、あなたが求めるQOLの維持と治療方針は覚悟の上で自身の事をよく理解してるし正しいと思う。ハマらないかもしれないが、まだ手はある！と言ってくれました。

勿論、延命治療です。
多分数ヶ月から1年の延命が当面の目標の様です。ハッキリは言われてませんが。
一緒に聞いていた母は、でも治って欲しいんデス！とか途中思わず意見するなど感情的に耐えられなかったようですが、もうね、コレは抗えない事実。
その延命が奇跡的に10年ぐらいになることもあり得ますけど、ちょいと自分には難しいかな 
残り時間に差はあっても、延命出来たとして、その期間どう過ごすか、が一番の難題ですね。ワタシらしく過ごしたい。
今は急に出来なくなってしまった、好きな仕事少し、美味しいもの食べるの少し、頑張れたら最後のチャンスで夢の贅沢旅行ちょっと、で、大事な人となんとか怒らず文句控えて楽しく暮らす、そんな時間がほんの少しだけでももう一回持てたら、メチャメチャ幸せです。これ、今の目標。

それにしても、最期に患者が医師に求めるのは、心の寄り添いによる安心感、かもしれないですね。治らなくても、良くならなくても、最善を尽くしてくれるという姿勢や気持ち。何にも変えられない、有難いサポートです。
これを聞いて、少し体調良くなりましたよ。翌日から。ストレス軽減されたのでしょうか。

同じ境遇にいた方、いる方、真逆にいる方、色々だと思いますが、人生への希望や期待はいっしょですよね。
それぞれに、でも気持ちは寄り添って、頑張りましょうね～～！













最後まで読んで頂きありがとうございます。
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一応相棒氏も香港から飛んで来てました。人生における大きなドラマだと言ってるのに↑全然登場してこない感じが笑えます。ん、笑えない？
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