実はこの事を発病直後から感じ、、
そしてある種の確信がありました。
なんで今、、今日、、急にこれを書こうと思ったのか自分でもわかりません。
このところ、、、
小児科脳幹グリオーマの闘病ブログを書かれていらっしゃる方が多く
10万人に0.3人のこの憎い病気、、
とんでもないその病気に気づく事がなかなかできない、、
小児科のお医者様も、、
脳外科医も
ドクター人生の中で一生に一度出会うか出会わないかの病気です。
Yuya は典型的なDIPGとは違いました。
通常のDIPGは脳幹の「橋」という部分に病巣があります。
しかしyuyaの場合は「両視床下部」を主座とするものでした。
もちろん脳幹の軸の部分へのガン細胞の浸潤もあったとPET 検査でも確認しました。
原発が脳幹の「橋」であるかどうかの違いのように認識しています。
視床下部も脳幹という部位のカテゴリーの中に属してはいますが、、、
若干ニュアンスが変わります。
発覚当時、、、
この視床下部の腫瘍というカテゴリーで情報を探しても、、、皆無に等しく
何も掴みきれず、、世の中から取り残されたような孤独な状態が続きました。
前にも書きましたが お医者さまにも
「心中お察し申し上げます」としか言われた事がなかったですし
「これだけの腫瘍を脳幹部に抱えて、、普通に歩いて、食事もできて、呼吸できてる事が正直考えられません、、ましてやスマホでゲームやチャットもできてる事がですね、、、我々にもこの時点で奇跡という言葉しか、、、、」
とも、、
そして多分Yuya の
「両視床下部を主座とする神経膠腫」は
DIPGの10万人0.3人よりもさらに遥かに低い確立だと思います。
片側の視床下部はあっても両視床下部は、そうそう出てこない症例だったからです
世界中の著名な脳外科医にあの子のMRIの画像が香港から送られて、、、
各国の脳外科医にも
「一体これは、、なんなんだ、、」
と絶句された画像でした。
「心中お察し申し上げます」
「好きな事をさせてあげてください」
「延命処置になりますが、テモダール と放射線をすぐにはじめましょう」
そこから始まりました。
保健所に行って小児慢性疾患の申請をする
Make a Wish さんに連絡してみると、、、
なんとなく焦られているのがわかる
障害者認定の申請をする
車椅子ありきの生活
みんな私にかける言葉もなくて、、
嗚咽になって、、、泣いてくれました。
こんなこと突然打ち明けられたら、、、
言われた方も、、、どうして良いのかわからないのは当然で、、、わかります。、、、
そうか、、、そうだよな、、、
私とこの子は、、そういう位置に居るんだ、、、
その一瞬にして日常の景色と生活が変わりました。
私は心を閉し、、、
放射線治療で入院の時も、、
限られた人だけにお見舞いに来ていただいて
世の中から弾き飛ばされた感と、ある種の嫉妬と絶望に苛まれて、、、とてもじゃないけどブログなんて書けませんでした。
孤独になりました。
だからこのブログを書き始めたのも、yuyaが放射線治療後に、、、ハネムーン期がきて小康状態になり、「皆んなに会いたい、、香港に行きたい、、運動会の応援に行きたい」
そう笑顔でうったえかけてきてくれて、、、
嬉しそうに自分でエアーチケットを探してる姿見を見て、、、奮い立ち、、、
私も初めて前を向くことができました。
皆んなに、大好きな皆んなに会わせてあげたい。
それがきっかけでした
ずっと見守ってくれてた友人数人になんとか頑張れてる様子を報告しなくちゃって、、そう思ったんです。
「オレ髪の毛ないけど、、オレ恥ずかしいとかもないよ、、すごく頭の中が楽になったから嬉しい。ボール蹴れるかなオレ、、、早く皆んなに会わせてよ」
そう言いました。
初めて香港に戻った2018年10月
そして11月のお誕生日にもまた香港へ
丁度この頃からブログを書き始めました。
あの子が生きた軌跡を残そうと、そう思えたからです。
yuyaが3年生の時、、
突然 「ママ！！息が苦しい、、」
そう言いました。
驚いて自宅までドクターが来て応急処置をしてくれる日本人向けサービスがあったのですぐに電話しました。
私はyuyaのアレルギーによるショック的なものだと思い込んでいました。
なぜなら一度実家で飼っていた猫の毛で全身に蕁麻疹が出て呼吸が少ししんどくなったことがあったからです。
トイプーもいたので
あとはその頃暮らしているエリアの地下鉄の工事と、マンションの売買が激しい時期で、内装工事を至る所でやっていたので、、
ホコリとかセメントの粉とか、、
そういったものに中国からの大気汚染もあって
それにやられたのかと、、、
なのでドクターも
ステロイドの飲み薬と吸引スプレーを処方してしてくれて様子をみて下さいと
しかしそれは一向に収まらず
良くなったり悪くなったりで
しょっちゅう学校を休ませました
アレルギーなら、、、ステロイドの吸引である程度すぐに治るものが、、
全く効かないなと、、、
なんでだろうと
アレルギーで有名な養和病院にも行き、、
徹底的に検査したものの特に問題なく、猫とダニ、ダストには多少の反応が出ました。
しばらくして落ち着いて元気にサッカーをしていましたが、、、
また同じ症状が出ました
忘れもしない
フランスのパリサンジェルマンチームが香港に試合に来て、、
イブラヒモビッチを見たくて香港スタジアムに観戦に行きました。
その観戦直後に
「ママ頭が痛い、、、息も苦しい」
そう言ってグッタリして、、、
すぐに香港スタジアムから一番近いセントポールという病院の救急外来に飛び込みました。
会場の熱気にやられたのか、、大気汚染にやられたのか、、、そう思ってました。
やはりステロイドの吸引をして、すこし落ち着くのを待って家に帰りました。
でもあの子は
「ママ、、いつもこれ吸うけどなんも変わらない、、これ本当に効くの？」
と言います。
そしてまた学校を休みました。
続く
