ALS｢筋萎縮性側索硬化症｣で闘病中の
同級生、土山剛靖(まさやす)からメールが届く-` ̗ ✉️ ̖́-
『 機関紙「はばたき」私の記事読んで見てね。橋本義肢製作 様を通じて公益財団法人岡山県身体障害者福祉連合会 横井様とご縁があり、誌面で私の本をご紹介頂けると有難い話になって頑張って書いた(*^.^*)
A3両面の一枚もので毎月5日発行。県下の障害関係団体、自治体と障害者の会員さんなどが購読されていて1000部発行しているって(*^.^*)』
※橋本義肢製作㈱は土山くんが意志伝達装置｢伝の心｣
富士通のパソコン・日立のソフト導入に当たって
橋本義肢製作㈱の担当者の方にお世話になった経緯がある。
すごいじゃない‼️
色んな人に支えられて土山くんはほんま幸せだよ。
土山くんは人を引き寄せる魅力があるんだね。
有料誌3月号ということで、1ヶ月遅れでの公表になりました😊
では、土山くんが書いた記事を紹介します💁♀️
皆様初めまして、土山剛靖(まさやす)と申します。よろしくお願いします。
私は今、マスカット球場の目と鼻の先にある倉敷スイートホスピタルに入院しています。12年前にALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気の診断を受け、4年半前生きるために人工呼吸器を装着し元気に毎日過ごしています。診断を受け時、娘が中学一年、息子が小学五年。正直、頭がおかしくなりそうでした。でも気持ちを切り替えて、「よし、ここまで来たら世界初の病気を治した人になってやる。先ずは、子供が一人前の大人になるのを見届けるまでは絶対に生きないと」。今日、今こうして生きていられるまでの経緯をまとめた本のタイトルが『これが私の生きる道〜これまでの軌跡これからの奇跡を信じて』2020年2月11日、野球部同期の前田と奥さんから本のご提案をいただいた二週間後、新型コロナウイルスで面会禁止に。今日の今まで、出版に関わっていただいた数多くの皆さん誰とも面会できない中でもお陰様で出版することができました。ほんの少しだけ動く右膝で意思伝達装置伝の心(でんのしん)の足スイッチを押し、出版社担当の方との気が遠くなる数のメールのやり取りでしたが、絶対に完成させるという『夢』と『希望』を持ち続けていました。できない理由を並べる前に自分が「今何ができるか、どんなやり方があるか、誰にいつどのように頼むか」など毎日考えていました。面会禁止の中で本を完成させることができたのは、ある意味奇跡でもあり大変な自信になりました。「生きられるって素晴らしい、生きるって幸せ、生きているのは生かされている」心からそう思っております。
挑戦には困難や挫折が付きまといます。でもそれを乗り越えるともっと素晴らしい景色が見えてきます。障害者の私でも可能性は無限大にある、心が元気なら何でもできる、そう思います。これからは少しでも社会に恩返ししたいと、その一つが今回の執筆活動と思っております。
私には支えてくださる心強い素晴らしい仲間、兄弟、家族がいます。一昨年6月、中国銀行にお勤めの大学の野球部先輩からの御提案で、山陽新聞、中国銀行、READYFOR、三社によるクラドファンディング『晴れ、フレ、岡山』にも挑戦させていただきました。会社では元上司を中心に全国の社員、お客様などにご提案いただき、結果予想をはるかに上回る4600部出版できました。また、入院中の倉敷スイートホスピタルや岡山大学病院など様々な医療機関、リハビリ施設、全ての母校野球部、市町村などに1000冊以上を寄贈することができました。
私の強い気持ち「お一人でも多くの方に読んでいただきたい、お届けしたい」想像以上に広がり心から感動ました。また、母校の高校での講演をはじめ、多くの小学校から大学で命の大切さを伝えていただいております。皆様のお気持ちとご尽力には感謝の言葉以外見つかりません。
昨年6月から、同じ病気の方とのご縁で月刊雑誌「難病と在宅ケア」の執筆活動にも挑戦しました。そこで嬉しいことが。編集部皆さんのご厚意で、の本が出版社株日本でランニングセンターHPから誰でも見られるようになりました。
療従事者や患者様家族の皆様に読んでいただくことが、私が望む社会貢献、ボラティア活動への一番の早道かと思います。特に私のような患者様もPDEなら読んでただけると思っております。私の思いを汲でいただき心から感謝しております。「はばたき」購読者皆様にも是非読んでいただけると幸いです。最後に、私の好きな言葉は『一生懸命だと知恵が出る、中途半端だと愚痴が出る』です。私は絶対にips細胞などの研究が進み、治ると信じています。様々な研究が進んでいるので希望を持って生きていれば必ず良いことがある。生きていられることに感謝し、支えてくださるすべて方々のためにも頑張ていきます。出版社HPのLINKに貼り付けている私の本のURL良しは下記になります。
https://www.jpci.jp/pdf/file01.pdf
ＡＬＳ治療薬ラジカットに飲み薬が出来ました。
今まで点滴しかなくて、痩せて血管が出にくいため、多い時は手足に５，６回針を刺す事もあり、看護師さん泣かせの血管だったという。
毎月の激痛から解放される！それだけで幸せと話す土山くん。
ラジカットが承認されて今年で１０年。
飲み薬が出来るとは思っていなかったので早く服用できる日が来るのが待ち遠しいです。
