我が子の成長&あきらのあれこれ

長女は『軟骨無形成症』
そんな彼女の日々のデキゴト&私のデキゴト
      


テーマ:
今日は福岡、と〜っても寒い❄️
雪は降ってはいませんが、ミゾレの様な
雨が降ったり止んだり・・・Σ(-᷅_-᷄๑)

そんな本日ですが、1ヶ月以上ぶりの
平日休み( ͡° ͜ʖ ͡°)
何もしないでの〜〜んびりしたいけど…
息子の参観日(´・_・`)…行くのやめたいw



さて。
報告が遅くなりましたが…
先月開催された、『ひまわりの会』
無事終了しました☻


今年も遠方からも沢山参加して下さって
15家族参加でした◡̈⃝ᵗʱᵃᵑᵏઽ*◌♡⃝⑅⃝
大人は26名・子供は32名。
保育室が満員でした(^-^)v


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初めて参加して下さった方も2家族。
今後の成長に沢山不安がある中…
皆さんの経験談、体験談を聞かれて、
少しでも気持ちに余裕が出てもらえたら…と
お子さん・お母さん・お父さんに
伝われば幸いだなといつも願っています。

元気に遊んでいる軟骨ちゃん達を見て
きっとこれからの成長に励みに
なるはずです!

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今年は延長術真っ最中な軟骨ちゃん、
軟骨君もいて参加できなかった子も
いましたが、ご両親が資料を準備して
下さって、延長術の経過をお話しして
下さいました。

これからいよいよ本格的に延長術を
考えているご家族が多かったので、是非
参考にされて、まずは延長術をされている
病院に足を運んでしっかり見学されて
ほしいなと思います。
長い長い治療法なので、タイミングも
とっても必要です。
ご家族でしっかり話をされて決断されたら
いいと思います(ᵔᴥᵔ)

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我が家の娘は今のところ、
延長術は予定しておらず、見送りました。
小学3年生の時に、滋賀・佐賀・長崎の
病院に見学に行きました。

こちら⬇︎クリック




延長を真剣に考えていましたが、
背骨の後弯が悪化し、
小学5年生の時に背骨の後弯矯正手術を
しました。
想像以上の過去な手術と術後の経過、
その為全く歩けなくなってしまい、
一からのリハビリを経験し…
さすがの娘も手術は当分したくないと
思ったそうです( ˊ̱˂˃ˋ̱ )笑。

将来、また本人の気持ちの中で、
延長術をしたいなと思うタイミングが来れば
その時に応援してあげられたらと
思っています(^-^)


その他にも、ホルモン治療や歯の悩みや
iPS細胞の話題など話は尽きない感じで
あっという間に賑やかな時間は
過ぎていきましたキラキラ


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子ども達が賑やか過ぎて…
来年度はマイク🎤が必要かな〜と(笑)


今年も新たな出会いがありました星
『ひまわりの会』メンバーさんも
どんどん増えています。
こうやって元気な姿で毎年再会できる
ことが本当に嬉しいです!
残念ながら当日欠席された方、
また来年是非お待ちしていますね〜٩( ᐛ )و



今年もこの会の開催のお知らせを
お手伝いして下さった『つくしんぼ』の
会の役員の方々にも感謝です◟̊◞̊ ◟́◞̀ ◟̄◞̄ ◟̑◞̑ ◟̆◞̆ ◡̈
いつもありがとうございますキラキラ







まじかるクラウン『つくしんぼ』さんHP→こちら☻




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またまたお久しぶりです星


今年の軟骨無形成症『ひまわりの会ひまわり
いよいよ来週となりました!
年に一度の福岡での親子交流会☻
同じ悩みを共感・共有できる場所は
ありますか??

交流を通して、これから先の不安や
悩みや治療法など…情報を交換しましょうキラキラ
お友達も沢山できますよ!

初めてのご参加を悩んで
おられる方がいらしたら
是非お問い合わせくださいね星上

  まじかるクラウン詳細はこちらです☻➡︎クリック




最近のあきらのあれこれ…
本当に更新するタイミングが少なく
なってしまいました(ؓؒؒؑؑؖؔؓؒؐؐ⁼̴̀ωؘؙؖؕؔؓؒؑؐؕ⁼̴̀ ) 

私自身の近況ですが…
夏休み明けから仕事場が変わりました。
補欠待ちしていた所から採用の連絡が
ありバタバタと手続きをして、
2学期から新たな学校でスタート!
せっかく以前いた職場に慣れてきた
矢先でしたが…。
でもなんとか空きが出てなによりでした。
また人間関係も一新し、新たな気持ちで
毎日修業中です(ง°̀ロ°́)ง笑

帰宅後も家事や保育園のお迎え、
平日はほぼ習い事の送迎…娘の送迎は
相変わらず、母に頼ってばかりですが(・・;)
そんなこんなで1日あっという間。
プラス、
週末は息子の野球⚾️
なかなかのんびりできる時間がなく…
日々過ぎてます(◞‸◟)笑



『夏のあれこれ』も整理できて
いないまんまに…(゚o゚;;
今更ですが…
一気にまとめて〜( ˊ̱˂˃ˋ̱ )笑



音符夏の高校野球⚾️福岡大会!
友達の娘ちゃんの高校がベスト4!進出(ง°̀ロ°́)ง
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音符福岡大会 決勝!
大濠vs東筑
東筑が甲子園へ〜キラキラ
大濠の三浦銀次君、本当に素敵でした!
これからも応援します📣

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音符恒例のおやじの会キャンプ
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音符天神涼園地!

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音符春日自衛隊花火花火
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音符海水浴浮き輪
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音符実家にて、バルコニーキャンプ星空
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音符なんとなく流し素麺星下&お盆
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音符息子、宮崎合宿リムジン後ろリムジン真ん中リムジン前
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音符野球観戦⚾️
今年は、無事ホークス優勝まじかるクラウン万歳〜🙌
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音符電車に乗って🚃
お友達がOpenしたカフェへ〜☆
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音符夏休みの自由研究!
『博多人形絵付け体験』
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完成〜キラキラ
{30EC461D-74A9-4544-BA3B-67430E61501D}
 

以上〜〜〜!
ほんとにかけ足でしたが…アセアセ
夏のあれこれでしたパー

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ご無沙汰しております(๑˃̵ᴗ˂̵)
なかなか更新できず…
日々過ぎていましたアセアセ

あんなに暑い毎日でしたが、
すっかり肌寒くなり、気がつけばもう
11月に突入間近となりました( ͡° ͜ʖ ͡°)

さて!
今年も軟骨無形成症・親子交流会の
開催を致しますキラキラ
年に1度の福岡での親睦会です。
我が子の成長に悩みは尽きませんよね。
心配なこと、これから先気になること… 
経験豊富な明るいママさんが沢山います!
情報交換しましょう( °̀ロ°́)ง
初めて参加の方もお待ちしております。
是非、有意義な時間にしましょう星


第8回
2017年『ひまわりの会』
軟骨無形成症・親子交流会
in 福岡

気軽に交流できる場として我が子の成長報告や
これから入学を控えた心配事やこれから先の悩み…
産まれたばかりで不安な育児の悩みや、新しいお友達作り
などなど…♪
情報交換できる会として少しでも多くの皆様に
参加して欲しいと思っています。
福岡以外の方も大歓迎です‼︎


✴︎案        内✴︎

☻日時
平成29年 11月23日(祝日)
☻時間
13時~17時(出入り自由) 
※お昼は済まされて来られるか、
各自でお昼を用意されてください。 
●1階には売店もあります。

☻場所
福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」 
☻6階 保育実習室 
☻参加費    一家族 500円 

☻駐車場
ふくふくプラザ駐車場
(30分100円) 
※障がい者手帳をお持ちの方は
駐車料金無料。
※ その他、近くのコインパーキングもあります 。

☻参加申込みやご質問など
ありましたら、メッセージを通じて
お問い合わせ頂ければ幸いです♪
こちらから、詳細のお返事を
させて頂きます。

軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会『つくしんぼ』
のホームページに『ひまわりの会』の案内を
掲載させて頂いております。
そちらも是非ご覧下さい(^-^)
※お問い合わせ先のメール✉️を
掲載しておりますのでご利用下さい(^-^)



今年も沢山のご参加
お待ちしております◡̈




我が家の娘は只今、中学1年生キラキラ
身長も軟骨無形成症では小さい方です。
現在110㎝٩( 'ω' )و
約8〜9キロくらいはあるであろう⁈
バックを背負って毎日学校へ行って
おりますキラキラ
通学は車で送迎しているので、
ずいぶん負担はなくすんでいる方です☻
リュックサックの使用許可を取って
いるので、本当に助かります!
本来ならショルダーバッグです(-_-)

勉強面ですが… 
英語、国語、理科・・・悪戦苦闘中です‼︎
中高一貫校なので、
この先が不安です(-᷅_-᷄๑)笑
とにかく努力あるのみです(ง°̀ロ°́)ง

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まじかるクラウン
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