我が子の成長&あきらのあれこれ

我が子の成長&あきらのあれこれ

長女は『軟骨無形成症』
そんな彼女の日々のデキゴト&私のデキゴト
      

2019年もあっという間に8月に入ってしまい
ました💦


毎日暑い日が続いています。
福岡も連日猛暑日☀️
今日は、台風の影響で久しぶりの雨ですが
…☔️


なかなか更新する時間が
なくて、ひまわりの会🌻の報告から
ずいぶんとあいてしまいました。


夏休みに入ってからも何かと毎日
過ぎていますが、私は気持ちのんびりできる
充電期間💤
日頃できないことをとにかく済ませること!笑
を目標に充実した
夏休みにしたいところ(ง°̀ロ°́)ง


近況ですが、娘はもう中学3年生✨
早いものです。本来ならこの夏休みから
いよいよ高校に向けて受験勉強スタート❗️
ですが…。
娘は中高一貫校なので、受験はありません☻
これは本当に有難いことです。
本当なら必死に勉強しないといけないけど💦


でもあっという間に将来に向けての
進路も考えて行かないといけないので、
自分が将来何になりたいのか、、、。
目標を決めて動いていかないといけないなと
親子で良く話しをするようになりました。


さて、、、
相変わらずマイペースな
娘ですが、春休みにハワイへホームステイ🌺
研修旅行✈️に行ってきました!

修学旅行が海外から国内に変更に
なってしまったので、いい経験になればと☻



仲のいいお友達もたくさんいたので、
娘も安心して参加できました✨


観光して、ハワイ大学へ見学に行き、
大学生と交流して楽しい時間はあっという間!!
娘は英語は大の苦手なので、会話に
なったかどうかは…?笑
班に分かれて自由時間もあったので、
行きたいお店で自由にショッピングも
楽しめた様子。

そしていよいよ
2人ペアで、ホストファミリーのお家に
2泊3日お世話になりますブルー音符
ご対面です〜✨


事前にメール送って自己紹介をして
返事が来るかドキドキでしたが、
出発ギリギリにお返事が来てほっとしました!
ホストファミリーの方へのお土産も準備🆗
可愛い息子君と娘ちゃんもいて、
楽しい経験が沢山出来た様子クローバー
(お家がとっても広かったそうです。笑。)



ホームステイを終えて日本文化センター、
マキキ・クリスチャンチャーチにて
交流会をし研修も終了。
みんな楽しかったようで、色々
アクシデントもあったようだけど、
全て笑い話❗️これも経験❗️
満喫したハワイ研修になったようです✈️
大きなスーツケースも、手伝ってもらい
ながらなんとかなったようでなによりOK





6月は体育祭。
娘の学校は、高校では体育祭がないので、
中学3年生が最後の体育祭です(꒦ິ⌑꒦ີ)
相変わらず、112㎝と小さな娘。
身長の差は驚くほどありますが…笑
頑張って最後までやり遂げてました❀.(*´▽`*)❀.



そして2009年10月〜からスタートした
(4歳11ヶ月スタート)
ホルモン注射💉ですが、
とうとう卒業になりますまじかるクラウン

生理も中学2年の5月に始まり、
思春期も終了に近づいて来ました。

手のレントゲンで骨端線(こったんせん)を
確認することで、身長が止まったかどうか
調べます。
(骨端線とは、骨と骨にある隙間が線のように現れる部分を指し、大人では骨端線がなくなりますが、子供の場合は骨端線がレントゲンに現れます。骨端線がある部分は、隙間になっていて、軟骨が成長し、身長が伸びることを表しています。)


娘もほぼ隙間がない状態になったことと、
この1年で身長の伸びも1㎝以上伸びていない
ことから先生がそろそろ卒業しても
いいかもね?ってことで、

先生
『最終判断は、
娘ちゃんが決めていいよ〜ブルー音符』と。

少し考えてもやもや

『もう、打っても効果ないんですよね?笑』

先生
『そうだね〜ほんの少し伸びるか
伸びないか…かな?でも、目処を決めて
いつやめるかは決めていいよ!』

『じゃあ、もう辞めます!笑』

(私 →心の中で…。『決断、はやっ!笑』)

ということで、約10年間の
ホルモン注射💉生活がもうすぐ終了です✨

毎日の日課になっていたホルモン注射
本当にお世話になりました。
只今、112㎝ランニング
軟骨無形成症→14歳にしては小柄だと
思います。
本人は今のところ骨延長をする予定は
ないようで、私も本人がそれで
いいなら本人に任せようと思ってます☻
ポジティブ思考な娘なので、
周りからジロジロ見られても何も動じず、
むしろ『どうぞ見てください♪』と
言い切れるところが頼もしいです。笑。


では、また時間見つけて
更新できればと思います…風鈴

2019年スタートして13日過ぎましたが…

新年明けましておめでとうございます門松

今年は去年よりも更に忙しい年に
なるのでもやもやきっとブログもなかなか
更新できないと思いますが…
時々、
お付き合いの程よろしくお願い致します‼︎


去年、開催したひまわりの会の
報告もすっかり遅くなってしまいましたがアセアセ
無事に終了ましたキラキラ


骨延長で入院中の方も数組いらっしゃる
こともありいつもよりは、参加者が
少なかったですが
初めて参加して下さったご家族とも
お会いすることができ、
のんびりとお話しする時間が持てて
良かったです☻
これから骨延長を予定されてる方も
います٩( ᐛ )و
皆さん頑張っておられますね‼︎
色々な心配や不安を抱えながらも、
軟骨のお子様達、元気にたくましく
成長しておられます(ง°̀ロ°́)ง
今後も、皆さんの成長が楽しみですキラキラ

いつもご協力してくださっている
つくしんぼ役員さんにも感謝ですクローバー
ありがとうございます☻


またお会いしましょう〜◟̊◞̊ ◟́◞̀ ◟̄◞̄ ◟̑◞̑ ◟̆◞̆ ◡̈



まだまだあれこれ書ききれてないことが
いっぱいですが…
また時間見つけて書きたいと思いますブルー音符



冬休みは、東京へ遊びに行ってきました飛行機
次男君、Disney星デビュー‼︎
2日間ランドを満喫しました٩( ᐛ )و
寒くもなく本当に良かった。


ランドは、102㎝以上あれば、
110㎝の娘でも全部
アトラクションに乗ることができるので
スペースマウンテンにも乗れました。
今まで激しいジェットコースターには
残念ながら身長が足りず乗れなかった娘…
さて、初体験の感想は・・・。

娘→『もう、乗らなくていいかも(^_^;)』

どうやら、激しい乗り物は、苦手らしいガーン
結局、ビックサンダーマウンテンも
スプラッシュマウンテンも
乗らなくていいともやもや
もったいなーい(ؓؒؒؑؑؖؔؓؒؐؐ⁼̴̀ωؘؙؖؕؔؓؒؑؐؕ⁼̴̀ ) 
またいつかトライしてください‼︎笑
各アトラクション、勿論並びはしましたが、
比較的ディズニーにしてはスムーズな方で、
乗りたいものには全部乗れました〜キラキラ

↑スカイツリーがホテルの部屋から目の前で
ラッキー‼︎

最終日は、娘のリクエストで
原宿へ💨
人気のチーズドッグを食べてブルー音符
お目当の『Johnnys・Shop』へアセアセ
やはり、東京!
Shopに入る為にまず、整理券。。。
整理券配布されるので、
10時の時点でもう14時の券 (;◔ิд◔ิ)
でしたがとにかくゲット!
待つことやっと14時に集合し、入店
できましたがーーーーガーン
そこからがまた長期戦…
生写真を買う為に、、、数時間並んで
(多分2時間は並ぶと予想‼︎)
レジを待たないといけませんハッ
私には考えられず…(・・;)
このまま並んでも、帰りの飛行機に
絶対間に合わないと悟り。笑
並んでる真っ最中でしたが、写真は買わず
お店を出ましたΣ(-᷅_-᷄๑)
仕方ありませんが、
福岡にもJohnnys・Shopあるので
また行って下さいねランニング

そんなこんなでしたが
無事、飛行機に間に合い帰宅しました。笑



富士山がとっても綺麗でした〜OK


冬休みはあっという間!!


さて、2019年クローバー
忙しい1年になりますが、
子供たちと一緒に猪突猛進だ〜いのししキラキラ
もうすぐ12月ですね‼︎
今年も残すところ、1カ月となりましたアセアセ
なんだかんだで、慌ただしく
年末を迎えそうですもやもや


なかなか更新できない日々で、、、
いつになったらボチボチ更新できる日が
来るんだろうか…と思ってしまうんだけど?

昨日は、娘さんの誕生日でしたバースデーケーキ
今年も元気に14歳を迎えました☻
もう中学2年生!
心も体もどんどん成長していますブルー音符
自分のハンデキャップを受け入れ、
いつもポジティブな娘が逞しく思います(๑˃̵ᴗ˂̵)
次男君の面倒もいつも見てくれて
母は、とっても助かっています
◡̈⃝ᵗʱᵃᵑᵏઽ*◌♡⃝⑅⃝‼︎


キラキラCongratulationsキラキラ


さて、もうすぐ
軟骨無形成症親子交流会
〜ひまわりの会〜が開催されますキラキラ
1年に1度の交流会です!
是非、お気軽にご参加下さいねクローバー

第9回
2018年『ひまわりの会』
軟骨無形成症・親子交流会
in 福岡


育児の悩みや、我が子の日々の成長報告や
けれから入園・入学を控えた心配事や
これから先の悩みなど…
『気軽に交流できる場として情報交換できる会を』と思い少しでも多くの皆様に
参加して欲しいと思っています。
福岡県以外の方も大歓迎です‼︎


まじかるクラウン案        内まじかるクラウン

☻日時
平成30年 12月1日
(土曜日)
☻時間
13時~17(出入り自由) 
※お昼は済まされて来られるか、
各自でお昼を用意されてください。 
●1階には売店もあります。

☻場所
福岡市市民福祉プラザ
「ふくふくプラザ」 

☻6階 保育実習室 

☻参加費    一家族 500円 

☻駐車場
ふくふくプラザ駐車場
(30分100円) 
※障がい者手帳をお持ちの方は
駐車料金無料。
※ その他、近くのコインパーキングもあります 。

☻参加申込みやご質問など
ありましたら、メッセージを通じてお問い合わせ頂ければ幸いです♪
こちらから、詳細のお返事を
させて頂きます。

☻軟骨無形成症(軟骨異栄養症)と骨疾患低身長(小人症)の家族およひ患者の会
『つくしんぼ』さんの
ホームページにも『ひまわりの会』の案内を掲載させて頂いております。
※つくしんぼ会報にも今回案内を同封して
頂いております‼︎
是非ご覧下さい(^-^)
※『つくしんぼ』さんのHPに
問い合わせ先のメール✉️を
掲載しておりますので是非ご利用下さい(^-^)
お気軽にお問い合わせ下さい!




今年も沢山のご参加
お待ちしております◡̈



まじかるクラウン
去年の様子はこちら☻