先日は福井県立大学で行われた、ドキュメンタリー映画「普通に死ぬ～命の自立～」上映会andシンポジウムに参加しました。

主催されたのは永平寺町にある「NPO法人・はぁもにぃ永平寺」さん。どんなに重い障がいがあっても、いきいきと笑顔で地域の人達と一緒にはぁもにぃを奏でていきたい、そんな想いから保護者たちが集まって手作りされたNPO。

約１０年前から重症心身障がい児者福祉サービス事業所を運営されています。

その間、当事者も家族も年齢を重ねられて、ご家族の体力的な負担は大きくなってきているそうです。

そこで、親が高齢化しても、亡くなっても、障がいのある人がずっとその人らしく暮らし続けることができるために、ドキュメンタリー映画上映を通じて、多くの皆さんに見て知ってもらい、一緒に考えていく機会にしたいと今回の上映会andシンポジウムを開催されました。

今回上映されたドキュメンタリー映画『普通に死ぬ　～いのちの自立～』は、重い障がいをもったわが子と地域の中で普通に生きてゆくために、親の会を立ち上げ、行政を突き動かし、理想の通所施設「でら～と」を立ち上げた、静岡県富士市・富士宮市に住む親たちの取り組みと自立への試みを５年にわたり記録したドキュメンタリーが前作｢普通に生きる～自立をめざして～｣の続編。前作から8年が経ち、親も子も年齢を重ねてゆくなかで、どうしたら生まれ育った地域で普通に生き、死んでゆくことができるのか・・・。厳しい現実を見つめる内容でした。

上映後は、この映画の貞末麻哉子監督から映画の背景などのトーク、また、重症心身障がい者の暮らしを考えるをテーマに全国児童発達支援協議会理事　光真坊浩史氏らをパネラーのシンポジウムもあり、当事者の方や福祉関係者・行政の方々からのお話を聴かせていただきました。

今回、参加させていただいて、医療的ケアを含む重症心身障がい児者の暮らし、その家族の生活の現状について、また親御さんが亡くなられても、重い障がいのある方が、地域で安心して充実して暮らし続けられるためには、どうしていけばよいか。その方法、実現に向けて進めていくためには。課題などについて、観て、聴いて、学び・知り・気づき・考える貴重な機会となりました。関係各位に心から感謝申し上げます。

はぁもにぃ永平寺「普通に死ぬ～命の自立～上映会andシンポジウム重症心身障がい者の暮らしを考える