人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~

人生は暗闇のジェットコースター ~筋ジストロフィーと闘う日々~

21歳のころ「進行性筋ジストロフィー」と診断され、病気、仕事、結婚と先が見えない暗闇をジェットコースターで走り抜けたような人生を振り返りつつ現在、そして未来へと・・・

2025年、世の中では米の高騰を始めとする物価高など、身近に感じることが多い1年でした。

 

そんな中、私にとっては大きく変化のある年でした、2024年の振り返りでジョイスティック型の電動昇降車椅子の購入を予定していると書きましたが、2月に東京都の判定を受けた後、3月に承認され1ヵ月半で納車との予定が大幅に遅れ、8月にようやく納車されました。しかし、クッションが納入の目途が立たないとのことで、これまでのクッションを使用することになりましたが、未だに新しいクッションは届きません。

 

電動昇降車いすを使用し始めてからは、走行が楽になったことはもちろん、電動昇降することで乗り降りも大変楽になりました。操作に慣れず、スーパーやコンビニなど人の多いところでは少し怖かったのですが、今は思い通りに動けるようになりました。

 

 

そして問題だったのが、車を運転する際、電動車いすを車に積込めなくなることでした。そこでディーラーの担当者に、まずは愛車の日産ルークスにスロープを付けられないか相談しましたが、難しいとの回答、そこで日産セレナのチェアキャブスロープタイプに手動運転装置を取り付けることにしました。7月に発注し、11月に納車されました。電動昇降車いすから高さを合わせ、移乗ボードを使い車への乗降、妻がスロープを使い収納することで車の運転も続けることができました。

 

 

筋ジスの進行については、肩や腕が上がり辛くなってきましたが、最近は加齢も伴っているのでよくわかりませんが、検査上は変わってないようです。

10年以上前からお風呂は浴槽に入れなくなりシャワーのみで済ませていましたが、昨年末浴室の出入りが困難になりました。今後は介護保険を使い対応することになりました。

 

今年も始まって1カ月、突然の衆議院の解散で来週は総選挙があり世の中混沌としていますが、福祉を見捨てることはやめてほしいと願うばかりです。

 

自身は3月に定年退職となりますので、大きく変わる1年となりそうですが、体調はしっかりと整えて長く生きられるよう努めていきます。

 

今年の冬は寒いので、みなさんもお体には気をつけて、良い1年にしましょう!